Patients Spondylarthrite ankylosante
A chacun sa SPA
- 719 vues
- 1 soutien
- 54 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
hé bien je penses pas que l'on soit mariés avec alors hop hop hop à dégager ,et on va en voir d'autres
perso quand le mien me l'a annoncé ma spa,je suis allé en voir 2 autres pour confirmer ou infirmer et même sa consoeur qui est sa voisine d'étage
petit mot du sage la perfection n'existe en aucun cas ,j'en suis la preuve
Utilisateur désinscrit
je savais bien qu'il y avait de vrai spécialiste de la spa ,donc mon pote tu vas pouvoir répondre mieux que moi
nb j'aurais pas aimé être à ta place ,bravo
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
le sage ... ton commentaire est sympa !
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Une tres belle lecon de vie et de courage de la part de notre pote.
Chapeau bas!
De quoi faire reflechir certains peut etre...
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Arrétez ... vous m'avez mis la larme à l'oeil alors que je pars faire une petite chouille (tapas et un bon ptit Bordeaux)
Qui vient avec moi ?
Je vous invite et je suis sérieux , sinon à prévoir entre spondyl'artistes avant de devenir des spondylar'tristes .
Le pote ... il se lache ou il a péter un plomb !
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
mieux vaux que tu te lâches mon pote
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour le sage ,
Mais attention si je fais un lachage .
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
A mon tour? je me rend compte que j'ai beaucoup moins d’expérience que vous au niveau de la colloc avec la SPA!
bon sinon sa donne un truc du genre:
13ans premiere douleur lombaire et saccro ( mais d'ou sa vient????) imcomprehension et de super médecin qui me trouvent 10 pathologies et 10 traitements différents sans réussir a expliquer les douleurs...
14ans 12eme hospitalisation (encore trois et ma carte de fidélité est complete la classe!!) on ne sais toujours pas pcq des rumathismes a mon age c'est pas possible. le diagnosqtique tombe : c'est peu etre dans ma tete tout sa je simule surement ( merci a ma famille de ne pas avoir tenu compte de l'avis de ce medecins)
les trois années suivantes j'ai du essayer des tonnes de traitements differents avec kiné rééducation etc... ( le trou de la sécu c'est peut etre moi finalement!)
Enfin, pendant mes etudes a caen on me parle d'un mec sympas qui travail dans un CHU qui pourrait peut etre me renseigner... sa ne coute rien et avec un peu de chance il sera mignon! me vl'a parti voir le proffesseur sans grande conviction. apres 1h d'examun je ressort avec tout un tas d'ordonnances bizzar et de nouveaux examuns a faire... pas trop décidé
Je laisse trainer ( oui je sais ce n'est pas bien) puis jfini par les faires l'année derniere ( scinthi, hlab27, irm etc... ) et le verdict ma copine la SPA.
bon c'est pas cool mais au moins je sais ce que j'ai... seulement elle n'est pas venu toute seule la colloc... les tas de cachets injections et autres examuns de controls la suive de tres pres...
voila voila 21ans ( toutes mes dents) une Spa, une annexe depharmacie dans ma salle de bains et pas trop d'idée pour avancer avec tout sa....
Utilisateur désinscrit
vas y le pote c bon
vas y le pote c bon bon bon
vas y le pote c bon
vas y le pote c bon bon bon
nb: c la seule chose qui met venu à l'esprit ce matin
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
c bon bon pour le moral de rigoler de bon matin .
c'est super , car à moi il ne me vient rien ... de chez rien !
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
charlie
Bon conseiller
charlie
Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31
Inscrit en 2012
107 commentaires postés | 100 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour à tous,
Depuis un an que j'essaie de me familiariser avec ma nouvelle coloc, je me rends compte avec les témoignages sur différents forums qu'on se trouve des points communs mais aussi des différences. Et si on essayait de comparer les "profils" de nos SPA pour mieux cerner la maladie?
Je vous propose de résumer en quelques lignes la maladie telle que vous la vivez depuis votre diagnostic, en espérant que ça nous permette de découvrir des choses ou au moins de faire le point. Et de regrouper dans un même sujet un résumé des présentations de chacun! On est si nombreux et en même temps on se sent bien seul face à tout ça! Je commence :
Les premiers signes : 2005, une lombalgie et double sciatique venues de nulle part et que rien n'a réussi à calmer pendant des mois.
Ce qui a déclenché le diagnostic : le retour des douleurs puissance 10 en janvier 2012, un changement de médecin, le HLA B27 positif
Connaissance de la maladie : découverte avec le diagnostic, jamais entendu parler avant, pas de cas dans la famille.
Les zones touchées : douleurs essentiellement axiales (coccyx, sacro illiaques, cage thoracique) qui se sont étendues aux hanches, aux genoux et aux talons.
Signes radio d'inflammation : aucun
Signes sanguins d'inflammation : aucun
Pathologies associées : peut-être un début de psoriasis du cuir chevelu depuis un mois, sinon rien
Traitement : anti TNF + huiles essentielles en local après échec de 7 AINS différents
Profil de la SPA : n'a pas l'air de se comporter par poussées mais plutot de manière chronique, sans accalmie (sauf depuis l'Enbrel)
Suivi : médecin généraliste + rhumato hospitalier
Fatigue : oui (et lassitude!)
Voilà, à vous de jouer! et bonne année
Charlie