A chacun sa SPA

Bonjour Charlie,

je me permet une petite intrusion dans ton sujet car j'ai une petite question. Comment a été posé ton diagnostic alors que tu n'as pas de signes radiologiques ni sanguins ? Ça m'intéresse beaucoup si cela ne t'ennuie pas. Merci d'avance.

Super sujet et bonne initiative ...

Mais il va falloir que je fasse marcher mes méninges .

Donc je vais souper tranquillement et en profiter pour commencer à cogiter .

Chris , HLA B27 + et douleurs de type inflammatoires exquises et trés spécifiques = très forte probalité de SPA

Salut le pote !

je suis HLAB27 + avec anticorps anti-nucléaires mouchetés et nucleolaires , sciatiques à bascule, douleurs sacro iliaques, dorsales et cervicales avec névralgies cervico brachiales, une tendinite de l'épaule, talalgies et j'en passe, pincement C6-C7 à la radio, mais j'ai aussi d'autres trucs spécifiques du lupus. Il paraît que je suis un peu atypique, j'en ai de la chance ! ;)

Cricri ... accepterais tu de donner ton corps à la science ? 

Coucou Chris!

Notre ami PH a très bien résumé mon cas! avec mes douleurs typiques (sciatiques bilatérales et à bascule, talalgies bilatérales et à bascule avec bursites bien gonflées, réveils nocturnes, enthésopathies des hanches et genoux,...) depuis plusieurs années et le HLA B27 positif, la rhumato a été très réactive...mais la vraie chance, c'est de tomber sur un bon rhumato....qui voit plus loin que les radios!!

bonjour a tous

j'ai 30 ans depuis plusieurs années j'ai des douleurs ici et la , plus ou moins forte. des soucis aux yeux mais allant voir un medecin pour ca un autre pour mes yeux mon traitant quand j estimé que c etais pas tres grave... bref j ai tenu un  bon moment . En decembre 2011 les choses se sont compliquer avec une fatigue terrible des douleur aux hanche aux lombaires aux dos, impossible de dormir... je prend rendez vous chez un rhumato qui faute de resultat probant sur la prise de sang et les radios me diagonstique un fibromyalgie en me disant d allé voir un psychiatre pour etre sous anti depresseurs!!!! sauf que si j etais deprime c est a cause de ces douleurs et cette fatigue et non l inverse!!

par chance mon medecin traitant refuse se diagnostique reprend tout depuis le debut et m'envoye vers un rhumato a priori specialisé en SA ... depuis Juillet j ai tester 5 AINS differents . 1 a fait super effet mais super rejet.
Ma rhumato veut essayer un nouveau AINS avant un traitement de fond

J ai l impression qu elle a peur de me donner ce medoc ? je ne sais quoi en penser ? J ai 30 ans 2 enfants et ne pas pouvoir jouer avec eux me rend malade...

Voila alors je suis la si vous etes passer par la si vous avez des infos sur les traitements je crois que je suis prete a tout prendre !!

Merci a vous

Salut Choupy,

Comme tu as pu voir dans les messages précédents, nous n'avons pas tous des radios et/ou des résultats sanguins indiquant une SA. Pour moi, on ne voit rien. J'ai "la chance" que mon père est la SA, ajouté avec tous les symptômes (sciatique à bascule, crises par poussée, talalgie, compression thoracique, douleurs au bassin, dévéroulliage difficile au réveil, douleurs nocturnes, douleurs des cervicales, aux genoux, aux orteils, aux mains, inflammation des yeux... tout ça dans le désordre et heureusement jamais tout en même temps).

Quel AINS ton médecin veut te prescrire ? Peut-être que nous pouvons te renseigner sur ce traitement. Après tout, certains d'entre nous avons pris un peu tout ce qui se fait, on connait peut-être.

Non pote d'Heliott, c'est trop tard la science ne veut plus de moi !!! 

à ce point là ?

bonjour

pour moi les 1° signes en 1997 apres 1° accouchement : arthite poignet : recherche de la polyathrite mais négatif , assez vite aprés probléme de lombalgies mais médecin traitant parti à la retraite ...donc pas d'autres recherches effectué par le suivant

jusqu en 2001 : toujours quelques souci avec mon dos , mais je gére

fin 2001 2° accouchement : là les choses se compliquent sciatiques  fortes douleurs dans le bassin fatigue , perte de poids car problème gastriques ...mais je mets tout sur le compte de la grossesse qui a été difficile ....et les crises vont et viennent ...je me dis que j'en fait trop

2007: tres grosse crise qui n en finit pas : sciatiques , difficultes pour marcher , douleurs cervicales atroces , douleurs nocturnes +++ .raideurs matinales .......je passe sur les détails ...pose d'un diagnostic de fibromyalgie en 2008 .je reécise qu aucun AINS ne m a été prescrit durant toute ces années à part en 1997 pour le poignet. la recherche HLAB27 est faite et est négative donc pas de spondy parce que pas le gène

en 2010 : change de médecin traitant et là la fibro est mise  en doute (ce médecin connait bien la fibro) on me parle de rummathisme inflammatoire séronégatif type spondy mais uniquemment en 2011 apres avoir recherché entre temps le syndrome de gougerot car j'ai aussi un syndrome sec .

2012 :  essai AINS et là ça marche .....soulagement enfin ....voit enfin un rumatho ....mais apres IRM (quelques signes inflammatoires mais pas probant ) scinti normale le rumatho reste évasif et finit par me dire que je ne peux pas avoir de traitement par biothérapie car pas de preuves suffisantes  mais aux vues des symptômes (sciatiques à bascules  douleurs bassin hanches dans les cotes , talalgies  douleurs nocrurnes  dérrouillage matinal ....et psoriasis familial et bonne réponse sous AINS ...il pose un diag de spondylarthropatie mais du bout des lèvres

seul mon médecin  traitant est rééllement convaincu et je suis pour l instant suivi que par lui ...je ne souhaite pas revoir le rumatho qui m a reçu en consult guére + que 10 minutes  et ce en 3 fois

pour l instant je suis sous célébrex et zaldiar à la demande et j arrive plus ou moins à gérer du mons c'est mieux que c'est 4 dernieres anneés