Retour

Patients Spondylarthrite ankylosante

A chacun sa SPA

699 vues
1 soutien
54 commentaires

charlie

Édité le 27/02/2013 à 10:51

Bon conseiller

charlie

Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31

Inscrit en 2012

107 commentaires postés | 100 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Depuis un an que j'essaie de me familiariser avec ma nouvelle coloc, je me rends compte avec les témoignages sur différents forums qu'on se trouve des points communs mais aussi des différences. Et si on essayait de comparer les "profils" de nos SPA pour mieux cerner la maladie?

Je vous propose de résumer en quelques lignes la maladie telle que vous la vivez depuis votre diagnostic, en espérant que ça nous permette de découvrir des choses ou au moins de faire le point. Et de regrouper dans un même sujet un résumé des présentations de chacun! On est si nombreux et en même temps on se sent bien seul face à tout ça! Je commence :

Les premiers signes : 2005, une lombalgie et double sciatique venues de nulle part et que rien n'a réussi à calmer pendant des mois.

Ce qui a déclenché le diagnostic : le retour des douleurs puissance 10 en janvier 2012, un changement de médecin, le HLA B27 positif

Connaissance de la maladie : découverte avec le diagnostic, jamais entendu parler avant, pas de cas dans la famille.

Les zones touchées : douleurs essentiellement axiales (coccyx, sacro illiaques, cage thoracique) qui se sont étendues aux hanches, aux genoux et aux talons.

Signes radio d'inflammation : aucun

Signes sanguins d'inflammation : aucun

Pathologies associées : peut-être un début de psoriasis du cuir chevelu depuis un mois, sinon rien

Traitement : anti TNF + huiles essentielles en local après échec de 7 AINS différents

Profil de la SPA : n'a pas l'air de se comporter par poussées mais plutot de manière chronique, sans accalmie (sauf depuis l'Enbrel)

Suivi : médecin généraliste + rhumato hospitalier

Fatigue : oui (et lassitude!)

Voilà, à vous de jouer! et bonne année

Charlie

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris68

04/01/2013 à 10:48

Bon conseiller

Chris68

Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33

Inscrit en 2012

492 commentaires postés | 59 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En fait j'en sais rien le sage, j'ai pas fait ma demande ! Mais ils veulent déjà pas de mon sang ! Alors pas question que je leur fasse le plaisir de me découper en rondelles ! !

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 10:48:11

Utilisateur désinscrit

04/01/2013 à 10:50

et à la boucherie charcuterie du coin y a tu pensées ? lol

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 10:50:54

Chris68

04/01/2013 à 10:59

Bon conseiller

Chris68

Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33

Inscrit en 2012

492 commentaires postés | 59 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Non j'y avais pas pense ! LOL

Bon faut que j'arrête le hors sujet ou je vais finir par prendre une fessee !

Je reviens à nos moutons ( ma question initiale ). Comment peut on diagnostique une SA sans signe radiologique ? en fait je suis HLAB27+, j'ai des douleurs comparables aux vôtres, des réveils nocturnes réguliers et plus fréquents encore en période de crises, VS et CRP toujours normales, des anticorps anti nucléaires augmentes, le fragment C4 du complément abaisse et d'autres petites choses auxquelles je n'entend rien. Mais cela ne suffit apparemment pas pour poser un diagnostic. On a beau m'avoir trouvé un lupus, je continue à me poser des questions sur la SA.

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 10:59:55

cissou40

04/01/2013 à 11:28

cissou40

Dernière activité le 21/11/2019 à 10:46

Inscrit en 2012

115 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je ne peux te répondre , pour ma part comme il n 'ya pasencore de signes radio on parle de spondylartropatie ....d'autant plus que je suis hlab27 négatif et pas de VS ni de CRP augmentéés , il se base sur la clinique( et quelques signes inflammatoires sur la colonne et le bassin mais pas probants) qui elle est apparamment typique de la spondy ...mais cela reste une spondylarthropatie non etiquetée avec pour seul traitement du célébrex et du tramadol car il m a expliqué que sans signes pas droit à la biothérapie ...les ains me soulagent mes je ne peux guére m en passer par contre mon estomac dérouille

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 11:28:14

Chris68

04/01/2013 à 11:52

Bon conseiller

Chris68

Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33

Inscrit en 2012

492 commentaires postés | 59 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Cissou et merci pour ta réponse. Le Celebrex c'est également ce que j'ai pris au début de mes douleurs, pendant un ça à bien marche puis plus d'efficacite. J'en prend encore quand je suis en poussée en complément du traitement de fond et ça marche pas trop mal. Mon estomac tient le coup pour l'instant avec l'Ogast. Par contre les anti douleurs j'évite de les prendre car ça me met minable et entre le boulot et les enfants ce n'est pas possible, j'en prend le soir au coucher ( tramadol ou lamaline) et un somnifère, c'est la garantie de quelques heures de sommeil.

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 11:52:24

Utilisateur désinscrit

04/01/2013 à 12:00

c à peu près ça mais je n'en dirais plus car je sais qu'il y a de vrai spécialiste sur le forum ,je ne suis diagnostiqué que depuis juillet 2012 malgré un fort soupçon depuis presque 15 ans mais comme je ne faisais pas attention à mon corps avant ,je remettais tjs les signes sur autre chose que j'avais pu faire car il y a 15 ans je ne suis pas allé au bout des examens et maintenant c tombé

les autres vous me dites si je raconte des conneries :douleurs sacro-iliaque , réveil nocturne vers 4 5 heures du mat ,dégrippage difficile et long au levé du lit et après ,douleurs trop longtemps assis couché debout ,il ya des signes et pas 25 maladies

pour être sure tu ne devrais pas hésiter à consulter plusieurs dr spécialiste rhumatos et tout leur expliquer même les petites choses qui pour toi sont sans importance mais qui pour eux valent le coup de les entendre

hé vous avez vu ça !! dès fois je peux être sérieux sans blague .mdr

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 12:00:00

cissou40

04/01/2013 à 12:03

cissou40

Dernière activité le 21/11/2019 à 10:46

Inscrit en 2012

115 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

par contre avec le célebrex on ne m a rien donné car parait il le protecteur est déjà dans le cachet , je vais voir avec mon médecin traitant . Pour le tramadol c'est vraiment à la demande et quand je peux vraiment plus supporter la douleur par contre si il m endort les 2° heures aprés je suis quasiment insomniaque avec ...mais là je me demande si on est pas hors sujet

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 12:03:51

Utilisateur désinscrit

04/01/2013 à 12:07

on s'en fou le principal est d'échanger

ton tramadol c ixprim ?

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 12:07:53

cissou40

04/01/2013 à 12:09

cissou40

Dernière activité le 21/11/2019 à 10:46

Inscrit en 2012

115 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je pense le sage que tu as tout bien résumé il n y a pas 25 maladies avec de tels symptômes .....mais sans signes radio certains rumatho ne veulent pas se mouiller à tord ou à raison qui sait...

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 12:09:13

cissou40

04/01/2013 à 12:11

cissou40

Dernière activité le 21/11/2019 à 10:46

Inscrit en 2012

115 commentaires postés | 108 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

mon tramadol c'est monoalgic Lp et j 'ai aussi du Zaldiar (tramadol+paracetamol)

A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 12:11:18

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

07/08/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”

24/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Et si je reprenais les entraînements de boxe pour faire un dernier combat ?"

03/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Au quotidien, il faut apprendre à être raisonnables dans nos mouvements.”

20/05/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

18/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

A chacun sa SPA

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...