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Patients Sclérose en plaques
Trouble d‘élocution son de la voix
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@Zen2018 Bonjour , tu essaies d'exprimer ton ressenti par écrit et c'est extrêmement difficile quand un ressent ce type de symptôme et trouble . Tu écrits "Je ne reconnais plus le son de ma voix . Dans une conversation j’ai du mal à maintenir ma voix à un niveau audible et cela me demande un effort au niveau respiratoire et s’en suit une désagréable sensation d’avoir les cordes vocales irritées ." Je ne t'entends ni ne te vois, aussi c'est très difficile de te donner un avis , seulement tu as SEP , avec des symptômes installés et les conditions météo actuelles ne sont pas réunies pour arranger ton état ... tu fais peut-être une poussée (Es tu sous traitement ?) avec ce nouveau symptôme ou la fatigue engendrée par la canicule réactive un symptôme déjà présent (mais imperceptible jusque là) . Quoi qu'il en soit il te faut vite montrer celà (des demain) à ton généraliste pour qu'il t'examine et éventuellement prescrive IRM encéphale...
A mon avis ce que tu ressens est vraisemblablement un trouble de l'articulé et pas des cordes vocales ni respiratoire .... encore une fois seul ton examen clinique pourra le déterminer (essaie de tirer la langue , de la faire glisser sur la face externe de tes dents mâchoire sup et faire quelques mouvements simples avec ta langue (en la tirant vers le haut vers le bas d'un coin à l'autre de tes lèvres , sur tes lèvres , tourner ...) si tu as le moindre souci fatigue ou impossibilité , forcément parler ( et donc articuler) représentera une fatigue et le son de ta voix s'en trouvera altéré ....
Donc file vite chez ton toubib demain et il avisera .... si c'est ça il est urgent d'administrer un bolus de corticoïdes afin de stopper l'inflammation et éviter une aggravation (qui par la suite serait beaucoup plus difficile et longue à corriger , avec nécessité de séances chez l'orthophoniste ) , aggravation qui pourrait aussi affecter d'autres zones et donc engendrer d'autres symptômes.... Tout ça est à voir avec toubib ( TF ou pas , depuis quand ? apparition de ce symptôme depuis quand ? etc...)
Tiens moi au courant , bien à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@Zen2018 Bonjour comment est-ce que tu vas aujourd'hui ? as tu été consulter depuis le 6 où tu as posé la question et le 7 où je t répondu ? c'était dimanche et nous sommes à J+4 , donne donc de tes nouvelles s'il te plaît , en te souhaitant d'être rassuré et pris en charge
à très vite de te lire....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Sepasimplealalin
Sepasimplealalin
Dernière activité le 03/11/2021 à 21:54
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@Zen2018 c’est pareil pour moi ! Ma voix a changé.
dan26576
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dan26576
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@Zen2018 Bonjour comment est-ce que tu vas aujourd'hui ? Oui j'ai déjà ressenti ce dont tu parle, et avec mon traitement de cortisone, j'ai pu parler comme tout le monde, comme la marche, oui une question d'habitude avec la sep, et Chris31 dit ce qu'il faut dire, à très vite de te lire @Zen2018
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xavier666
sourir
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Ami
Bonjour zen2018. Depuis une semaine environ je ressent les mêmes symptômes au niveau de ma voix,de la fatigue après avoir parlé ,et la voix qui s’éteint; Bien sure mon médecin est en vacances et ma neurologue ce sera enOctobre que je la verrais à l’hôpital.Et encore une canicule de prévu ....
Nathali57
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@sourir bonjour
Votre médecin travaille seul dans son cabinet?
il n y a pas de rdv urgence bolus à l hôpital (si votre neuro est lié à un chr-chu)? on a tous et toutes le même problème à chaque fois
Je m inquiète aussi pour la semaine prochaine et je refroidi la maison depuis plusieurs jours
bon courage
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Bonjour à tous, je reconnais aussi ce que vous décrivez chez mon mari, sa voix est différente et parfois inaudible. La chaleur vous complique les choses c'est certain ! Est-ce que vous pouvez me dire si la chaleur fait réapparaître des symptômes de façon temporaire (mon mari a lu un article qui le prétendait ce matin ?!?) ou si cela aggrave ou entraîne des poussées (ce que j'avais cru comprendre ?!?). Courage à vous tous et surtout prenez bien soin de vous.
Nathali57
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Nathali57
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@catharos bonjour faites confiance à votre mari
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jossdidier
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jossdidier
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Ami
@Zen2018
Vas voir un orthophoniste tu demandes a ton médecin une ordonnance tu as droit ,moi j'en vois une toutes les semaines depuis de nombreuses années.
sourir
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sourir
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Ami
DIdentique,le soir arrive ma voix s’éteint, je dois forcer sur mon souffle. Mon médecin est en congé,le ne vois la neurologue qu’en Octobre à l’hopiTal. Je me suis débrouillée pour en trouver une autre en ville ,après les examens d’usage,j’espère avoir droit aux Corticoïdes en injections à domicile. Je suis molle comme une chique,plus aucun tonus
Bon courage à tous
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Zen2018
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Zen2018
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Depuis peu je m’entends parler différemment . Je ne reconnais plus le son de ma voix . Dans une conversation j’ai du mal à maintenir ma voix à un niveau audible et cela me demande un effort au niveau respiratoire et s’en suit une désagréable sensation d’avoir les cordes vocales irritées .
je ne sais si je dois remercier là SEP pour ce tout nouveau symptôme ? Tout témoignage de personne atteinte de SEP et qui a déjà ressenti ce trouble serait le bienvenu, car est-ce un symptôme isolé à traiter indépendamment de ma SEP ou pas ? .
🤫🤫🤫