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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP et reconstruction myeline est-ce possible?

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Patients Sclérose en plaques

SEP et reconstruction myeline est-ce possible?

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Roseland

02/10/2017 à 15:06

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Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

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Bonjour à tous,

J aimerais connaître l avis de personnes ayant cette pathologie.

En effet ma fille est atteinte.

Elle a toujours eu des douleurs, diagnostic de spondylarthrite il y a 4ans.

Suite à un accident de voiture au mois d avril,IRM passé ou l on a pu décelé une demienilisation qui a été confirmé par un autre IRM avec injection.

Suite à ça visite chez neurologue, hospitalisation pour ponction lombaire .au bout d'un mois,le verdict est tombé.

Nous devons revoir le neurologue le 11 mais hier elle a du repassé un IRM pour savoir si ça avait bougé.

Surprise, plus de démyélinisation !

Nous avons été reçus par le médecin des radios qui nous dit qu'il ne y a plus rien !

Je ne comprends pas comment c est possible ?

Pourriez vous m expliquer si toutefois vous comprenez ?

Ma fille me dit maman il se sont trompés de diagnostic, je ne pense pas ma chérie mais c est vraiment bizarre.

Je vous remercie par avance de vos retours .

Amicalement ?

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glovic

02/10/2017 à 17:54

glovic

Dernière activité le 30/05/2020 à 11:21

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mon fils n'a pas de douleur mais est très fatigué, est ce qu'il y a des personnes dans ce cas merci

SEP et reconstruction myeline est-ce possible? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-reconstruction-myeline-est-ce-possible-39453 2017-10-02 17:54:51

Roseland

10/10/2017 à 07:16

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Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

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Ma fille aussi fatigue vite il y a des jours ou elle fait des bêtises d inatention quand elle est très fatiguée

Du coup ca m inquiète,le neurologue nous dit qu'il faut qu elle vive comme d habitude, qu elle peut conduire et tout ça,Ok mais quand je vois ses inatentions ça me fou la trouille.

Elle s énerve aussi plus vite quand elle fatigue.

Courage à tous ?

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Ange

vicouette

06/08/2018 à 10:02

vicouette

Dernière activité le 07/07/2021 à 18:00

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@Roseland bonjour lors de la découverte fortuite de la sep (IRM cervicale et suspicion de hernie cervicale) , j'ai refait une IRM quelques semaines ok mois après ( je ne me rappelle plus ca fait 16 ans ) il n'y avait plus de signe de déminéralisation.... J ai cru à une erreur de diagnostic mais non c'était bien ça ... j'ai hésité avant de vous répondre pour ne pas vous démoraliser car chaque cas est différent et il est possible que pour votre fille ce soit effectivement une erreur de diagnostic .... en tout cas pour moi la maladie m'a laissée tranquille pendant 10 ans , au début de la maladie il y a une régression totale des signes ... quant à savoir pourquoi il n'y a plus de démyélinisations sur l'I.R.M. je l'ignore il faudrait demander à votre neurologue . je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que ce n'est pas une SEP

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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