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Sclérose en plaques et fatigue : comment gérez-vous l'épuisement au quotidien ?
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Morganea
Bon conseiller
Morganea
Dernière activité le 11/11/2024 à 18:00
Inscrit en 2024
Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
4 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Explorateur
Bonjour 😊 J'espère que vous allez bien.
Je n'ai pour ma part pas encore trouvé un équilibre entre les différents traitements que je prends (antidouleurs, antidépresseurs, etc. ), qui ont pour effet secondaire principal la fatigue, et la fatigue chronique de la SEP.
Je constate néanmoins un regain d'énergie après certaines activités comme une activité physique adaptée. Lorsque je reviens de mon rdv kiné, je me sens souvent plus énergique, même si le corps ne suit pas toujours.
Le principe de "miracle morning" (livre de Hal Elrod) peut être intéressant à mettre en place. Il s'agit de prendre un temps chaque matin (environ 25/30min) pour se lever dans de bonnes conditions afin de passer une bonne journée. Au réveil, on pratique ainsi plusieurs petites activités (ex :5min de lecture, 5min de yoga, 5min de paroles boostantes face au miroir, etc, etc). Le but est de prendre le temps de faire des choses qui nous font du bien au réveil. On se lève un peu plus tôt mais on essaye de booster son moral et son énergie. 😊
Le moral est tellement important, quand on a pas le moral notre énergie baisse encore considérablement, petit cercle vicieux contre lequel nous devons lutter. 🥰
Je pense aussi que l'alimentation est extrêmement importante. Je compte essayer de multiplier les petites collations au cours de la journée. Prendre des repas moins lourds mais manger un fruit par-ci par-là pour booster l'énergie tout au long de la journée.
Bonne chance à tous dans cette bataille contre la fatigue ! 😊
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Morgane M
malsh59.
malsh59.
Dernière activité le 06/10/2024 à 18:04
Inscrit en 2024
Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
Autre maladie : Déficit en vitamine B12
1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Explorateur
Pour ma part j'ai plus en plus du mal à géré..bien sûr il y a des moments que c'est mieux que d autre ,mais depuis presque 2ans j'arrive pas a remonter.
chatdoc
Bon conseiller
chatdoc
Dernière activité le 20/11/2024 à 19:40
Inscrit en 2019
12 601 commentaires postés | 327 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour,
c’un un vaste sujet , pour lequel nous avons tous des approches différentes. On peut les diviser entre celles qui sont conseillées pour tous,( comme activité physique , alimentation et vie sociale), et celles un peu plus personnelles. (comme la musique, la lecture, etc . . ).
Pour les premières en ce qui me concerne l’activité physique est primordiale, avec 3 points majeurs :
Activité physique :
- un petit réveil musculaire de quelques minutes le matin, qui permet de me « dérouiller « .
- les séances de kinésithérapie adaptées selon les points majeurs déterminés par le neurologue qui me suit.
- au moins une séance par semaine avec un coache APA, une approche différente et très adaptée, mais pas toujours accessible car il n’y a pas de prise en charge et ces professionnels sont peu nombreux.
- esayer en fonction de la forme du jour de rajouter une activité conforme à ses possibilités.
Alimentation :
- une alimentation équilibrée avec en essayant d’éviter les sucres rapides, d’éviter trop de protéines animales, et le soir un repas de type végétarien.
- essayer d’appliquer le jeun intermittent, c’est à dire 12 heures d’intervalle entre le dîner et le petit déjeuner.
- et bien évidemment, de temps en temps savoir se faire des « petits plaisirs « , car le moral est essentiel (!).
Vie sociale :
- si cela est possible et facilement accessible, c’est important d’essayer de côtoyer autrui. pour moi, je participe à aux actions d’une association qui a pour objet l’aide aux devoirs de jeunes enfants et d’adolescents.
Et puis il y a des activités, un peu selon ses goûts personnels, comme la musique dont les bienfaits sont de plus en plus mis en évidence par des études scientifiques, ou la lecture, avec tellement de possibilités de choix, et un petit plus, tous les jours faire une lecture à voix haute ce qui est intéressant à la fois pour mieux retenir, et aussi pour maintenir une bonne qualité de diction selon les neuropsychologues.
Bon, je m’arrêterai là avec un dernier point, participer à certains forums sur Carenity, en fonction de ses centres d’intérêt, c’est parfois un peu houleux mais échanger est toujours positif.
Bonne journée à tous.
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Chatdoc
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/11/2024 à 18:08
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La fatigue est l'un des symptômes les plus courants et souvent invisibles de la sclérose en plaques. Elle peut survenir soudainement et avoir un impact énorme sur les activités quotidiennes. Trouver des moyens de la gérer efficacement est un vrai défi.
👉 Comment faites-vous face à la fatigue liée à la SEP ?
👉 Quelles astuces avez-vous mises en place pour mieux gérer votre énergie au cours de la journée ?
Que vous ayez adopté des habitudes de repos, organisé vos activités différemment, ou trouvé des techniques pour limiter l’épuisement, vos expériences peuvent être d'une grande aide pour d'autres membres.
Partageons nos conseils et nos routines pour mieux vivre avec cette fatigue ! 💬💡
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity