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Poussée de SEP et douleurs pendant deux mois : est-ce normal ?

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Poussée de SEP et douleurs pendant deux mois : est-ce normal ?

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Sogyal

Édité le 25/04/2022 à 01:01

Sogyal

Dernière activité le 25/04/2022 à 00:27

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Bonsoir !

J'ai mal aux jambes tous les jours depuis deux mois : des douleurs musculaires (courbatures) au niveau des cuisses, des hanches et des adducteurs. J'ai de temps en temps des fourmillements (cuisses, pieds).

Une poussée de SEP peut-elle durer aussi longtemps ou s'agit-il d'autre chose ? Sans traitement les symptômes se résorbent-ils spontanément, ou faut-il consulter absolument ?

Je suis très inquiet de cette situation ?

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Kawyne

25/04/2022 à 10:08

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Kawyne

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Bonjour, je suis dans la même situation que vous, beaucoup de douleurs. Dès que je fais un effort les douleurs s'amplifient, je mets de la glace, il semblerait que çà me soulage un petit peu...

Poussée de SEP et douleurs pendant deux mois : est-ce normal ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/poussee-de-sep-pendant-deux-mois-53711 2022-04-25 10:08:37

Berthe.N

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25/04/2022 à 16:04

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Berthe.N

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Bonjour @Sogyal,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @isabel, @dan26576, @Varlys, @Mariego, @SepSepien, @maritima, @Zabka33, @Illimani, @lili35, @Valou35.

Avez-vous vécu ou vivez-vous la même situation ? Avez-vous des conseils à lui donner ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

dan26576

25/04/2022 à 16:57

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dan26576

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@Berthe.N Bonjour, j'ai la sep, mais la forme de la sep que j'ai est progressive, primaire, sans poussées, donc je ne peux ressentir ce que vous ressentez, après les exercices physiques, je m’allonge sur le dos pendant 20 minutes, avec de la musique, je vous souhaite de passer une agréable journée 😀

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xavier666

Marie.53

25/04/2022 à 18:07

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Marie.53

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@Sogyal Bonjour, personnellement, je vous conseille de consulter votre neurologue . J'ai eu ce problême il y a quelques années, à l'époque la neuro qui me suivait n'avait pas prit de décision pour ces fourmillements, ça va passer disait-elle, reposez-vous.... à part les cures de cortisone qui me permettaient de récupérer..... Aujourd'hui, en période de stress ou de fatigue, j'ai très souvent ces fourmillements et j'ai appris à vivre avec..... votre neurologue saura vous dire si toutes ces courbatures sont liées à votre maladie. Il faut aussi apprendre à se reposer quand ça devient trop difficile à supporter....

Bon courage

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Marie53

Utilisateur désinscrit

25/04/2022 à 18:25

Bonjour, j’ai une forme progressive avec une évolution très lente depuis 30 ans avec une grosse dégradation après chaque dose de vaccin …………et depuis 15 jours grosse dégradation je ne peu plus marcher et des douleurs importantes dans les jambes et insensibilité dans les pieds……..

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dan26576

27/06/2022 à 20:51

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dan26576

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@350rdlc Bonsoir, tu devrait suivre la cure de solumedrol, ce que je fais, et ça m'apporte un mieux être physique.

Courage, bisous

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xavier666

Utilisateur désinscrit

07/10/2022 à 10:58

@dan26576 Bonjour je vient seulement de voir ta réponse…..j’ai déjà essayé les bolus de cortisone pendant plusieurs mois sans résultat……..je fais comme toi j’écoute de la musique…….😂

Fred

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isabel

27/04/2022 à 02:04

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isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

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@Sogyal

Bonjour, j'ai pour ma part une forme secondaire progressive après 19 ans de SEP. J'ai la chance de ne jamais avoir connu ce genre de douleurs musculaires spontanées mais si je ne dis pas de bêtises il me semble qu'il s'agit de spasticité. Ceci est un symptôme qui n'est pas rare et qui n'a rien à voir avec une poussée. Il doit y avoir pas mal de sujets ici sur ce symptôme donc vous trouverez pas mal d'infos et pourrez poser des questions.

Quoiqu'il en soit, je vous conseille de contacter votre neuro pour lui parler de vos symptômes et de vos inquiétudes. C'est la 1ère chose à faire.

J'espère que j'aurai pu vous aider. Bon courage, tenez bon surtout!💪🤞🍀🙏

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

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dan26576

27/06/2022 à 20:54

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dan26576

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@isabel Bonjour ma princesse, passe une bonne soirée 😁

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Varlys

27/04/2022 à 09:59

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Varlys

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C’est énervant ces douleurs, difficiles à oublier par moment…

Il faut prendre soin de soi, personnellement je prend du Cannabis sans THC, avec des fortes teneurs en CBD et CBG. Cela me soulage. Je prends parfois de la codéine qui m’aide à m’endormir malgré les douleurs.

je suis très actif, j’ai des vêtements qui limitent les désagréments du style fourmillements/ brûlures. Ils faut se créer une zone de confort. Et cela dépend de chacun. J’ai des genouillères, je ne porte plus de chaussettes, mes chaussures sont des bottes en peau de mouton, mes tee shirts ont des ouvertures aimantées… J’écoute et fait de la musique… je prend le temps de faire les choses.

Le combat contre une maladie est un travail sur soi même qui peut être intéressant !

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dan26576

27/06/2022 à 12:00

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dan26576

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@Varlys Bonjour, pour le plaisir d'écouter un super guitariste, guitare électrique dans le genre jazz fusion il y a Scott Henderson, groupe "Tribal tech"

Un autre super guitariste Greg Howe "wheelhouse" et d'autres albums de ce virtuose de la guitare

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xavier666

dan26576

27/06/2022 à 12:03

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dan26576

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@Varlys La musique est la plus belle des drogue, une overdose de plaire 😂

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xavier666

Varlys

27/06/2022 à 14:58

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Varlys

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@dan26576 Merci ! c’est deux monstres ! Oh le pied, rouler des heures en écoutant ça !

cool pour greg Howe avec des vidéos d’études, ça va me servir. C’est presque le son que j’ai…

dan26576

27/06/2022 à 16:31

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dan26576

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@Varlys Oui l'essentiel c'est que tu te fasse plaisir as jouer de la guitare, c'est le but, toujours comme tu le sent, oui tout les jours j'écoute de la musique,, je dois avoir une cinquantaine de cd 😁

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xavier666

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dan26576

28/04/2022 à 19:30

Bon conseiller

dan26576

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@Varlys @Marie.53 Oui tu as raison de dire ça, le mieux ç faire c'est d'en parler à un neurologue, pour voir ce qu'il en pense, oui comme tu es suivis par un neurologue, tu es en sécurité, courage

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xavier666

momomby

13/06/2022 à 12:02

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momomby

Dernière activité le 23/12/2024 à 10:08

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@Berthe.N

Bonjour

j’ai aussi ces douleurs qui sont définies comme des douleurs neuropathies.

Pour ma part je mets des patch de Versatis et je prend un comprimé qui m’a été prescrit par mon neurologue tegredol 200 lp

mon peut faire aussi des stents et prendre du tegredol 2 à 3 fois max par jour en prévision de ces douleurs.

bonne santé

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momomby

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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