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Migraine chronique : est-ce un symptôme de la SEP ?

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Migraine chronique : est-ce un symptôme de la SEP ?

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sandys

09/05/2022 à 17:22

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sandys

Dernière activité le 16/10/2023 à 20:39

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bonjour à tous,

j'ai été diagnostiquée avec une SEP avec Poussées il ya environ 12 ans. cela s'est manifestée par une diplopie.

J'ai suivi un premier traitement par une injection de copaxone par jour.

Depuis 6 ans j'ai stoppé tout traitement, les poussées se faisant de plus en plus rare.

Suite à mes 2 accouchements, j'ai eu des poussées mais depuis plus rien.

Mon problème est que j'ai très souvent des migraines et des maux de tête, particulièrement localisés au niveau de mes yeux.

Mon neurologue me dit que cela n'a rien à voir avec la SEP mais les crises de migraines sont de plus en plus fréquentes et handicapantes.

J'aimerais savoir si certains d'entre vous ont ces symptômes et si cela est lié à la SEP.

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Berthe.N

Animatrice de communauté

10/05/2022 à 10:49

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Berthe.N

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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

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Bonjour @sandys,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à y participer : @cali29s, @Varlys, @Kawyne, @isabel, @dan26576, @Mariego, @Illimani, @maritima, @Fresia25, @SepSepien, @didit16, @19Ossau57, @chatdoc, @aimee, @Patricia10, @lili35, @Nathali57.

Avez-vous également des migraines ? Sont-elles liées à la maladie ? Quelles sont vos astuces pour y remédier ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

Migraine chronique : est-ce un symptôme de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/migraine-chronique-53925 2022-05-10 10:49:51

maritima

10/05/2022 à 11:18

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Juste pour vous répondre et compatir @sandys 🌸 car , je n'ai jamais eu de migraines et tout au plus de vagues maux de tête (comme tout le monde) , et qui s'en sont allés comme ils sont venus.

Bonjour @Berthe.N et ..... bien que cette pathologie m'intéresse vivement, je ne suis pas sépienne.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Migraine chronique : est-ce un symptôme de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/migraine-chronique-53925 2022-05-10 11:18:33

Fresia25

10/05/2022 à 11:26

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Bonjour

J'ai des maux de tête fréquemment depuis longtemps. Je suis sepiene depuis décembre 2020. Mais depuis mes maux de tête ont changé. Ce sont plus comme des décharges du côté droit dans la tempe et il ne dure pas.

Courage à vous

Migraine chronique : est-ce un symptôme de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/migraine-chronique-53925 2022-05-10 11:26:26

SepSepien

10/05/2022 à 11:39

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Bonjour @Berthe.N , chère @maritima ,

Je suis sépien, c'est sur ma fiche pour qui veut vérifier ...

Pas de maux de tête incontrôlables pour le moment, croisons les doigts.

Bises et amitiés !

💞 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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sandys

10/05/2022 à 17:02

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sandys

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Bonjour @Fresia25 c'est exactement ça; les migraines sont plus localisées au niveau des yeux et arrière du crâne.

J'avais avant d'être diagnostiquée des maux de tête mais pas de cette ampleur ni à cette fréquence.

je remercie @Berthe.N et @maritima pour leur soutien

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isabel

18/05/2022 à 22:06

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isabel

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@sandys

Bonjour, j'ai 42 ans, une SEP depuis 19 ans mais j'ai des migraines avec aura depuis mon adolescence (qui peuvent durer 72h). J'étais sous bêtabloquant jusqu'à 1 ou 2 ans après ma 1ère poussée où je suis allée au centre de la douleur pour passer aux antiépileptiques. Ça m'a changé la vie!! Je ne dis pas que je n'ai plus eu de migraines mais c'était beaucoup plus espacé et moins long. D'autant plus que la neuro m'a trouvé un super traitement de crises.

Mes migraines n'ont rien à voir avec la SEP mais elles sont bien spécifiques et antérieures. Peut-être que certaines lésions cérébrales pourraient avoir pour conséquence des maux de têtes plus ou moins importants mais je ne sais pas si on peut les étiqueter en tant que migraines. Après il y a peut-être une autre possibilité, ces maux de tête pourraient être dûs aux fortes douleurs ressenties chaque jour, un peu comme le couvercle d'une cocotte minute qui explose.

Donc, c'est compliqué, je trouve, d'être si catégorique même pour un médecin d'affirmer qu'il n'y a pas de lien de causalité.

Par contre, peu importe l'origine de ces problèmes, il faut se faire suivre par le bon spécialiste et les centres de la douleur sont là pour ça. Il ne faut pas hésiter à y aller, ça ira beaucoup mieux!😁👍

Bon courage et surtout prenez soin de vous 🍀🌞

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

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sandys

19/05/2022 à 10:59

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sandys

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je vous remercie Isabel pour votre message. le neuro m'a mis sous triptan (Maxalt ...) en cas de crises de migraine.

Cela me permets au moins de reduire les douleurs dues à la migraine ( surtout localisée au niveau des yeux)

Merci beaucoup et bon courage à vous aussi

Migraine chronique : est-ce un symptôme de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/migraine-chronique-53925 2022-05-19 10:59:01

Candice.S

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02/06/2022 à 10:51

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Candice.S

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Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44

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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec la sclérose en plaques a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Symptômes et complications de la SEP.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity

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Candice.S

Migraine chronique : est-ce un symptôme de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/migraine-chronique-53925 2022-06-02 10:51:14

SepSepien

Édité le 17/06/2022 à 11:48

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SepSepien

Dernière activité le 22/11/2024 à 10:30

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Bonjour @sandys @Fresia25 , à tous,

Est-ce au niveau du trijumeau ?

https://www.notrefamille.com/sante/encyclopedie-sante/sclerose-en-plaques-nevralgie-trijumeau-15055

🍀 !!!!!!!!!!!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Migraine chronique : est-ce un symptôme de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/migraine-chronique-53925 2022-06-17 11:45:29

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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