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Patients Sclérose en plaques

Hyperacousie

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jen7184

01/01/2018 à 20:48

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jen7184

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Bonjour

Je voulais savoir si des personnes atteintes de sep ont déjà eu une poussée avec hyperacousie car je n'en peux plus depuis quelques semaines le bolus de solumedrole n'a pas l'air d'agir j'ai peur de sequelles. Merci pour vos réponses.

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Nathali57

02/01/2018 à 20:32

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Nathali57

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Bonjour @jen7184

J'ai déjà une une poussée "auditive. C'était une perte d'audition sur certaines fréquences (très difficile à supporter - je m'absentais des repas pour avoir un peu de silence).

L'ORL m'a envoyé au caisson hyperbar pendant 1 semaine (avec des perf de cotisones pendant les séances). Beaucoup moins fort que des bolus mais j'ai récupéré à 99% emoticon Musique .

Vous savez que le repos est important, d'autant plus après les fêtes et avec vos inquiétudes avec le tysabri.

Il faut laisser du temps pour récupérer, après j'insisterais auprès du neuro puis d'un ORL?

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🌈

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hyperacousie-40109 2018-01-02 20:32:02

jen7184

02/01/2018 à 22:01

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jen7184

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Bonsoir

Je vous remercie pour votre réponse. J'ai rv ORL dans jours et neuro cette semaine. En espérant que les sons rentrent dans l ordre car je peux plus avoir de vie social. Bonne soirée.

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hyperacousie-40109 2018-01-02 22:01:51

annette

23/02/2018 à 08:56

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annette

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Bonjour à tous,

Pour rester dans l'ORL, j'ai depuis au moins 3 semaines mal à l'oreille (pas d'otite j'ai vu le médecin) cette douleur avance sous le cou et j'ai l'impression qu'elle circule vers la nuque et descend sous l'omoplate. J'ai un courant continu sous cette omoplate.

Est ce possible qu'une poussée fasse ce genre de douleurs et de symptômes, quelqu'un a t il déjà eu ceci ?

Merci de vos réponse.

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VARNERIN ANNE MARIE

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hyperacousie-40109 2018-02-23 08:56:45

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10/03/2018 à 19:34

Bonjour à tous,

Moi aussi, depuis un peu plus d'une semaine, je constate un phénomène d'hyperacousie à l'oreille gauche. Et je m'interroge : est-ce lié à ma sep ? Est-ce déjà arrivé à l'un d'entre vous ?

Je vous remercie d'avance pour vos témoignages.

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hyperacousie-40109 2018-03-10 19:34:39

ZABOU94

12/03/2018 à 20:56

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ZABOU94

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Bonsoir,

J'ai eu les mêmes symptômes (très mal à l'oreille gauche, mal de tête (brûlures) et raideur au niveau de la nuque avec une hyperacousie. C'était effectivement une poussée provoquée par une otite.

L'hyperacousie a été permanente pendant plusieurs mois, c'était stressant.

Heureusement, avec le tps, les bolus et du repos, cette sensation très désagréable et douloureuse s'est estompée.

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hyperacousie-40109 2018-03-12 20:56:45

Gosti

12/03/2018 à 21:02

Gosti

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J’ai moi aussi depuis quelques temps une hyperacousie au niveau des deux oreilles.

Apres consultation de mon ORL c’est due à des acouphènes et aussi à des problèmes de transit car indirectement le fait de pousser provoque une surpression dans les oreilles.

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hyperacousie-40109 2018-03-12 21:02:27

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13/03/2018 à 07:38

Bj suesque vous entendez dans hyperacousie ? Comme un debut d otite ? J ai des douleurs aussi des pics dans le tympan comme une otite mais pas tous les jours et de tp en tp c est cela ? J avais pense peut etre au traitement car pas de rhum tien d autre dois je consulté ?

Hyperacousie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hyperacousie-40109 2018-03-13 07:38:00

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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