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Patients Sclérose en plaques
Complications de ma sclérose en plaques après la vaccination COVID-19
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 22/01/2025 à 11:59
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Bonjour @Razazoux,
Continuez à discuter de vos symptômes avec votre neurologue pour évaluer la situation et envisager des solutions adaptées.
J'invite d'autres membres à participer :
@risbou94 @jeanne @facteur380 @djems @maika @jaja7 @christouf @kamikaza @baby78 @wondervivie @CHRISTA @la provençale des alpes @douleur @viseu79 @tinou31 @ashley @Nenette14780 @laurefaure @Alodia26 @SELMAS @Mélo21 @aurore151 @Anastasia9 @Crind'Or @momomby @Harlem @Pinups @Isa047 @dupouyjeanmichel. @Dijoubou @Laeti26 @Titineso68 @Astrida @SaladinSep @Nounoucoco @Laberdoule @EricAubagne @Dori76 @Mimioux @M23000 @Mylene68 @mondeva @Sandy51 @MissCata @Inesep @Djimab @Rikalla @Dadav59 @Sonia1116 @Danlec71 @CHANTI @fabfab82 @Fabito @Emmeth @Roxierocky @Eddy37 @Huggy57 @Laetitia59590 @Laurette06
Avez-vous discuté de vos préoccupations concernant les vaccins avec votre médecin ? Êtes-vous vaccinés contre la Covid-19 ? Quelles stratégies avez-vous mises en place pour gérer les symptômes de votre sclérose en plaques ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Blueeyes
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Blueeyes
Dernière activité le 16/11/2024 à 23:33
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Bonjour
j’ai vécu exactement la même chose . 10 ans de pure tranquillité .Et puis les vaccins .. commencent une aggravation de ma marche surtout après le troisième. Et le Covid quelques mois plus tard . Je ne m’en suis pas remise . Je marche désormais avec une canne et très peu .Je suis dans l’attente d.une rééducation. Bien sûr on ne sais pas … mais le constat est la ..😥😥
Christu
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Christu
Dernière activité le 12/01/2025 à 09:06
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Bonjour, après ma deuxième dose de vaccin Covid (Pfizer de mémoire), j'ai déclenché de la spasticité de nuit monumentale.
Impossible de dormir pendant plus d'un an et une diminution de cette spasticité après de longs mois d'horreur.
Jamais mes jambes ont autant été secoués, des mouvements ultra-violent et surtout la nuit, évidement.
J'ai prévenu la Pharmacovigilance qui a noté, mais ça reste anonyme.
Depuis j'ai des minis reste, mais c'est gérable.
Je n'ai pas fait d'autres doses bien évidement.
https://sepien.fr/qui-suis-je/
Bonjour, je m'appelle Johnsson R. Atteint de sclérose en plaques depuis 2004.
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sepien.fr
Razazoux
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Razazoux
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Je trouve tout de même étonnant qu une quantité non négligeable de malades aient vus leur symptômes s aggraver de manière significative après s être fait vacciner contre le Covid! Cela mérite que l on s y penche un peu il me semble! Non?
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chatdoc
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chatdoc
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Ami
@Razazoux
Vous avez tout à fait raison, mais pour dire s'il y a corrélation ou causalité , il faut partir des données qui permettent de répondre à cette question.
Et, les données des études scientifiques qui me permettent de répondre à la question. Car, un témoignage voir plusieurs s'ils ne sont pas vraiment vérifiés et analysés ont un très très faible niveau de preuves en Sciences.
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Chatdoc
dom.72
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dom.72
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@chatdoc la question que je me pose : on nous prescrit des immunosuppresseurs pour "endormir" notre système immunitaire et on nous vaccine, le vaccin pour fabriquer des anticorps et donc réveiller les système immunitaire !! n'est ce pas 2 actions contradictoires qui peuvent dérégler chez certain malades le système immunitaire et réveiller la maladie auto-immune ??
chatdoc
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chatdoc
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Ami
@dom.72
Le système immunitaire est très complexe et a de multiples fonctions qui ne vont pas dans une seule direction. . Concernant les vaccins Covid, seuls des cas de maladie de Guilain Barre a été relié avec la vaccination covid mais pour les vaccins à adenovirus et non les vaccins à ARNm .
« Divers travaux ont suggéré un risque accru de syndrome de Guillain-Barré chez les personnes vaccinées contre la Covid-19. Cette association demeure toutefois difficile à établir, en raison de la rareté des cas, et donc de la nécessité d'analyser de très grandes cohortes. Dans une revue de la littérature, l'équipe de Sven Günther Meuth, neurologue à l'hôpital universitaire de Düsseldorf (Allemagne), s'est penchée sur l'ensemble des études menées à ce jour. Dans leur quasi-totalité, elles révèlent un risque accru avec les vaccins à vecteur adénoviral, mais pas avec les vaccins à ARNm.Parmi ces travaux, ceux menés au Royaume-Uni sont à ce jour les plus convaincants. Dans l'une de ces études britanniques, menée sur plus de 20,4 millions de personnes ayant reçu un vaccin à vecteur adénoviral, le risque de développer le syndrome dans les 21 jours suivant la première dose vaccinale était multiplié par 2,03. Dans une autre, conduite sur près de 7,8 millions de personnes, il était multiplié par 2,85.Menées en Allemagne, en France, aux Etats-Unis, au Mexique, en Inde, en Corée du Sud et en Australie, d'autres études confirment ce lien entre vaccin à vecteur adénoviral contre la Covid-19 et syndrome de Guillain-Barré, et ce seulement après la première dose.
Si le surrisque s'avère statistiquement significatif dans l'ensemble des études, il s'avère dans l'absolu très modeste. Pour 100.000 personnes ayant reçu un vaccin à vecteur adénoviral, l'incidence ne s'élève au maximum que d'environ 2 cas additionnels de syndrome de Guillain-Barré, dans une étude américaine. Dans la plupart des autres études, cette surincidence ne dépasse pas 1 cas additionnel pour 100.000 personnes vaccinées. »
De mes lectures, il ressort que les spécialistes des maladies auto-immunes conseillent la vaccination du fait des effets des médicaments prescrits pour celles-ci qui sont immunosuppresives, D’ailleurs, si vous devez commencer un traitement, ils imposent même parfois la vaccination contre de nombreuses maladies avant de débuter le traitement , puis, si cela est possible préfèrent des créneaux pendant laquelle la réaction immunitaire n’est pas trop altérée..
C’est avec plaisir que, si vous le souhaitez, je continuerai à échanger avec vous.
Bonne journée.
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Chatdoc
dom.72
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dom.72
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@chatdoc merci pour votre réponse, vous êtes un féru des études et statistiques sur le sujet.
concernant, les maladies auto-immunes en effet les spécialistes conseillent la vaccination ! et plus précisément les vaccins à micro-organisme tué ou inactivé.
l'ARNm sera peut être une solution contre certaines maladies auto-immunes notamment la SEP, actuellement des travaux encourageant sont en cours au canada.
bonne journée.
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cricri72
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cricri72
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Bonjour
Moi c'est pareil depuis les 3 doses de vaccin je marche moins bien.
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chatdoc
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chatdoc
Dernière activité le 22/01/2025 à 11:59
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Ami
@cricri72
C’est malheureusement , indépendamment de la vaccination, le cours d’une forme progressive. . .
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Chatdoc
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cricri72
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cricri72
Dernière activité le 19/01/2025 à 15:06
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Oui tout à fait j'en suis consciente c'est une progressive....
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Razazoux
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Razazoux
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Poor ma part tout allait plutôt bien jusqu’àu COVID ! Je marchais avec un releveur sans difficulté des km . Avec l arrivé des vaccins cela à changé ! 3 injections … non obligatoire mais fortement recommandé sinon plus de vie sociale ! J ai effectué parallèlement un dosage de mes anticorps 😳quelle surprise ! À chaque fois je crevais le plafond plus de 5000 unités et 3500 unités avant l injection du prochain vaccin ! C est ridicule et inquiétant de voir que l on m injecte un vaccin alors que je suis encore protégée . Enfin ! Bilan :
ma marche s est dégradée mon syndrome cérébelleux est revenu plus fort 😡. Alors
je ne dis pas que le vaccin est responsable mais je constate.