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Aides à la marche que choisir ?

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Cielbleupaca

20/08/2018 à 10:53

Bon conseiller

Cielbleupaca

Dernière activité le 03/11/2024 à 09:24

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Bonjour, avec une sep progressive, faut s'adapter pour trouver la meilleure solution qui permet de continuer à ce déplacer. Au début de la maladie besoin de rin ☺ mais par le suite bâtons de marche mais les chutes se rapprochant j'ai opté pour le rollator bcp plus stable pourgent l'équilibre 😉 je me pose la question du fautreuil roulant ???

Des témoignages me seraient précieux, merci et prenez soin de vous

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Utilisateur désinscrit

20/08/2018 à 11:27

Bonjour

Sep primaire progressive Egalement.

Les batons de marche nordique Oui aident effectivement beaucoup pour la marche. J en ai.

Pour ma part j ai aussi Des problemes de coordination. Et les mouvements De marche nordique. Sont egalement bons. Pour reeuduquer la coordination.

Sinon effectivement un fauteuil roulant leger .que vous Pouvez plir facilement Ou deambulateur a roue. Ils sont tres bien Ceux Deux Maintenant. Et protege les chutes

Aides à la marche que choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/aides-a-la-marche-que-choisir-41498 2018-08-20 11:27:15

Utilisateur désinscrit

20/08/2018 à 11:27

Portez vous bien

Aides à la marche que choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/aides-a-la-marche-que-choisir-41498 2018-08-20 11:27:59

Chris31

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27/08/2018 à 11:58

Bon conseiller

Chris31

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@Cielbleupaca‍ et @Cassy17‍ Bonjour emoticon Gros sourir à vos questions et propositions , je répondrai : Que recherchez vous exactement et pourquoi ? Pour répondre à l'indispensable ( que l'on peut toujours adapter ) ? pour le plaisir ?

Une Aide à la marche extérieure pour aller bosser et conserver cette aide sur le lieu de travail ? Tout dépend alors du handicap , sachez que le poste de travail peut être aménagé aussi...

L'aide à la marche au domicile est aussi adaptable ( MDPH) fonction du(des) handicap(s) et peut être faciltée (canes , rollator déambulateur, fauteuil)

Une Aide à la marche pour sortir de chez soi et aller faire des courses ? Il existe tout plein de moyens qui peuvent limiter ( et même supprimer) cette nécessité de marcher aujourd'hui grâce à Internet , par exemple le drive pour l'alimentation etc... Pour les personnes isolées dont la mobilité est réduite , c'est salvateur ! Ensuite rééduquer la marche coordination et équilibre de façon cool chez kiné et chez soi...

Une Aide à la marche pour se promener ? Pas de contrainte de timing et donc de stress , on va à l'allure et vitesse adaptée en choisissant l'aide la plus adaptée ( simple cane , canes anglaises , béquilles , fauteuil)

Une Aide à la marche pour conserver une activité physique ( et en respectant des limites) ? Si vous y arrivez c'est que votre handicap est léger , donc des bâtons de marche nordique sont effectivement fortement conseillés

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Aides à la marche que choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/aides-a-la-marche-que-choisir-41498 2018-08-27 11:58:33

Utilisateur désinscrit

27/08/2018 à 12:38

@Chris31‍

Bonjour.

En cette periode de vacances Je Suis moins presente.

Comment ca va. Nous Avons la meme forme de sep primaire progressive ET Je crois Deux traitement en commun

Cordialement

Aides à la marche que choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/aides-a-la-marche-que-choisir-41498 2018-08-27 12:38:24

Cielbleupaca

27/08/2018 à 13:16

Bon conseiller

Cielbleupaca

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Bonjour,,Merci pour toutes ces informations ! J'ai opté pour un rollator "tout terrain" qui me permet de rouler sur herbe,, sur graviers...... J'essaie de me balader chaque jour, à mon rythme bien sûr ☺ Les 2 perfusions de RITUXIMAB se sont très bien passées la prochaine en février 2019 ! On verra si il y a de l'efficacité !!!

Que penses tu de la motorisation d'un fauteuil roulant classique ? On m'a parlé de "Benoît systemes". .....Le coût est élevé donc cela demande réflexion !

Un peu dépassée en ce moment (manque de temps), moins d'organisation qu'avant et beaucoup de gestes ralentis...........je consacrerai plus de temps au forum promis 😉 , désolée car je n'ai pas répondu au questionnaire mais j'y pense !

A bientot

Aides à la marche que choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/aides-a-la-marche-que-choisir-41498 2018-08-27 13:16:19

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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