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Patients Sclérose en plaques
Votre avis sur le Tysabri
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
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Bonjour @illusi0nx3 ,
Merci à vous pour votre sujet et votre témoignage ! Juste pour information, il existe un groupe de discussion entièrement dédié aux traitements de la sclérose en plaques. Je vous donne ci-après le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/Les_traitements_de_la_sclerose_en_plaques-225
N'hésitez pas à le parcourir, vous y trouverez forcément plusieurs sujets de discussion dédiés au Tysabri qui pourront vous intéresser
Bonne journée à vous.
Julien
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Julien
steph1782
Bon conseiller
steph1782
Dernière activité le 04/07/2023 à 18:29
Inscrit en 2014
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Ami
Salut Aurélie !
Je suis un patient SEP depuis 1989...
Pendant 10 ans sans traitement de fond car rien n'existait alors... La préhistoire ! Avonex ensuite 1998 - 2008. 1 poussée par an quand même. 2008 2 poussées en 1 trimestre. Je passe au tysabri. J'ai suivi ce traitement pendant 6 ans... 1 perf' toutes les 4 semaines... Service hospitalier sympa... Super suivi. Redoutable efficacité ! Pendant 6 ans, les manifestations de le maladie étaient un souvenir. On n'oublie par car le suivi est strict. Mais j'ai eu le sentiment que ma sep était endormi.
Au bout de 6 ans, étant positif au virus JC, avec un risque important, mon neuro me bascule sur Techfidera, 1 poussée un mois après. Une deuxième le mois suivant...
Je suis donc sous Gylenia depuis mars 2015... Voie orale et efficace. Je regrette cependant perso le Tysabri que je trouvais remarquablement efficace.
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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illusi0nx3
illusi0nx3
Dernière activité le 05/02/2021 à 14:38
Inscrit en 2016
6 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Explorateur
Ami
Bonjour,
on m'a diagnostiqué Sep en avril 2014 suite à une diplopie où j'ai été hospitalisée pendant 1 semaine avec toutes les batteries de tests qui suivent est qu'apparemment lors de l'IRM j'avais des plaques anciennes donc atteinte depuis longtemps...donc on m'a proposé un traitement qui est le tecfidera que j'ai accepté car déjà par voie orale ça me réconforter dans l'idée de cette prise . J'ai pris le tecfidera depuis mai 2014 jusqu'à ma grande surprise janvier 2016 où tout s'est effondré. Mon professeur m'avait demandé de passer une Irm en octobre dernier pour voir déjà un bilan plus d'uns ans de prise tecfidera donc j'ai fait cette irm et le médecin qui a regardé mon IRM m'avait dit que par rapport à mon autre IRM où j'avais fait m'a poussée il y avait du progrès donc toute contente de revoir mon professeur j'ai récupéré mon Irm 1 mois plus tard à L'hôpital et je suis allé le voir en janvier 2016 avec plein d'espoir :) or lorsque je suis allé le voir je lui ai dit ce que le médecin qui a lu l'Irm m'avait dit lui a pris le cdrom et a commencé à regarder et m'a dit que non mon état ne s'était pas amélioré que j'avais fait des poussées en interne apparemment et que le tecfidera n'avait pas fait l'effet attendu et qu'il fallait changer de traitement ou le traitement qu'il m'a proposé et le tysabri et je lui ai dit mon refus de ce médicament (peur des cas de lemp et n'a pas écouté à essayer de me rassurer et ma fixée une date pour la perf).
Or lors de mon avant-dernière visite je lui avais dit que m'est jambe s'endormé lorsqu’elle était en hauteur et quand je regarde sur le coter je vois bizarre il m'avait faits les tests sans plus et là je lui est redit lors de mon entretien de janvier que ca n’avait pas changer et donc il me change le traitement par rapport à l'IRM mais je me pose beaucoup de questions ayant la peur bleue du tysabri et ayant pas eu de poussée "visible" et que c'est quelque fourmillement et un nystagmus je me demande si je ne devrais pas tout arrêter et ne pas prendre le tysabri car j'ai lu qu'il peut donner des cancers lemps...alors je suis dans un doute total car on a aussi proposé une enquête sur 2 ans avec le tysabri avec Irm tous les six mois...je ne sais plus quoi faire je lui ai demandée si j'arrêtais tout il m'a dit 90% des cas c'est des rechutes et 10%s on n'est pas dans la médecine on ne sait pas donc je sais plus quoi faire ... tester sans les médicaments et les risque de rechute que cela comporte et voir ou tenter le tysabri avec les risques que ca comporte quoi que cela soigne pas mais soulage. je me sens pas malade pour l'instant même si j'ai beaucoup de perte de mémoire mais bon même si selon lui "est pour éviter que plus tard ça arrive et qu'il préfère me change de traitement que de laisser tecfidera qui ne me fait rien... je suis dans l'impasse totale et le moral qui va avec car le choix est difficile quitte ou double ?