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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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misscotie

08/08/2013 à 09:34

misscotie

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Salut Vivaldi,

Il s'agit peut être du BG12, qui est prévu en janvier 2014. Mais c'est un traitement de fond en comprimés je crois. Il ne me sembke pas que cela améliore la marche

si certains ont d'autres infos, avec plaisir !!

Amicalement

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-08 09:34:47

danslebrouillard

08/08/2013 à 10:37

danslebrouillard

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Bonjour,

j'ai lu quelque chose à ce sujet et je croyais l'avoir mis dans mes favoris, mais je ne retrouve pa

Je vais chercher encore!

Taasmanie : vous connaissez bien quelqu'un chez Biogen.?

pourriez-vous allez aux nouvelles ?

Merci

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-08 10:37:14

Saby75Dz

08/08/2013 à 21:47

Saby75Dz

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Bonjour je suis sous fampyra depuis en trois semaine en complément avec le gilenya, je prends le comprimé a 9h et a 21h je déjeune à 10h30 Et je dine à 19h pour écarter mes repas de la prise du fampyra MAIS ce soir j'ai dîner à 20h40 et a 21h j durant le repas j ai penser au fampyra que j avais complètement oublier je l ai pris à 21h10, j ai donc pas espacer le dîner à la prise du fampyra !!! Est ce grave ? avez vous déjà eu la même situation ?? Merci

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Sabrina,

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-08 21:47:25

danslebrouillard

08/08/2013 à 22:21

danslebrouillard

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Bonsoir,

je ne crois vraiment pas que c'est un grand impact.

j'ai été hospitalisée en juin, en neurologie, je l'avais arrête le matin, le neuro me l'a fait reprendre le soir, me l'a fait arrêter deux jours après, et reprendre enfin...

ça m'est déjà arrivé de le décaler et je n'ai rien ressenti de bizarre.

Si c'était tout l temps....

ceci dit, Le protocole est 12 h d'intervalles, autant essayer de s'y tenir!!!

perso, j'ai un comprimé avec moi pour le cas où, exceptionnellement, je ne serais pas rentrée à 19h30...

tenez- nous au courant des suites (bénéfiques, je l´espère!)

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-08 22:21:05

Saby75Dz

08/08/2013 à 23:10

Saby75Dz

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Coucou à tous bah moi je le prend depuis le 13 juillet je ressent des douleurs dorsale et une douleur à la poitrine droite d après ma neuro c est sûrement dû a la chaleur et non au traitement, ensuite lors de la réévaluation, je me suis améliorer ds les test de mémoire etc mais j ai mît plus de temps a la marche (ce qui me préoccupe le plus) et ds le ressenti personnel, vu que je ressent aucune amélioration. J ai dis à ma neurologue si je ne vois aucune amélioration rien ne sert de continuer. Elle m a convaincu de continuer jusqu au 30 août et on verra par la suite...à suivre. Courage !

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Sabrina,

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-08 23:10:07

soleil jaune

09/08/2013 à 07:36

soleil jaune

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Bonjour,depuis trois mois que je prend Fampyra j'ai oublié plusieurs fois de le prendre le soir , maintenant je fait sonner mon portable, Je ne me prend plus la tête, le matin c'est quand je me lève entre 7 h et 8 h,et le soir 7 et 9.Avant où après manger .... Et aucune conséquence .Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-09 07:36:23

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09/08/2013 à 10:52

Bonjour, je me sens beaucoup mieux sans Fampyra je pense qu'il n'était pas pour moi, je suis beaucoup moins fatiguée et j'ai l'impression de me réveiller car ma mémoire me jouais des tours je ne réalisais plus rien même les choses importantes, c'était comme si je vivais dans une bulle. Voilà mes impressions. Bonne journée à vous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-09 10:52:25

den88

16/08/2013 à 15:19

Bon conseiller

den88

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Bonjour à tous et toutes ,

Pour ma part je prend le Fampyra depuis 2 mois et ma kiné m'a dit que ma démarche était moins saccadée . Pas d'effets secondaire indésirables .

Je le prend à 7h et 19h , 1h avant les repas. Bonne journée à vous.

Ps: je voulais savoir si vous aviez une sep primaire progressive, c'est mon cas.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-16 15:19:10

Xaviou

30/08/2013 à 16:22

Xaviou

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Bonjour à tous

J'intègre à l'instant ce forum sur le Fampyra. Que de réactions de votre part !! Pour ma part je le prend depuis la mi-mai avec des résultats tangibles (+25 à 30% sur les tests très poussés en centre de rééducation). A part quelques soucis gastriques lors des premières prises, pas d'autres effets secondaires. Le moral va mieux aussi quand on peut se déplacer sans soutien dans la maison. J'ai l'impression que ma vison oeil gauche s'est aussi améliorée ainsi que ma dextérité de la main droite, notamment pour taper au clavier. Pour la prescription précise 2 prises à 12h d'intervalle et 1h30 avant ou après un repas. Par commodité pour moi, c'est 4h30 et 16h30. je suis un lève-tôt et un couche-tôt...

Sinon j'ai les mêmes commentaires que certains d'entre vous :

- certains neuro découvrent le médoc et les prescriptions sont différentes d'une personne à l'autre

- çà ne marche pas sur tout le monde. on parle de 30, 50%...Mon neuro (Prof au CHRU de Lille) m'a indiqué plutôt 75% sur ces patients traités

- çà n'empêche pas chez nous les "coups de moins bien", liés à la chaleur, le stress, les poussettes...dans ce cas-là, ne pas se décourager et utiliser les bonnes vieilles recettes : mise en l'ombre, repos, douche froide...et ne pas abandonner le Fampyra. Une fois l'orage passé, çà refait son effet.

J'ai pu avoir le Fampyra à l'arrache car je suis en SEP primaire progressive et en protocole depuis 3 ans. Il y avait risque de fausser les résultats. J'ai du menacé d'arrêter le protocole. Je veux bien faire le cobaye pour faire avancer la science mais il y a des limites. Le labo en question (Novartis) a dit OK.

Dernier conseil : pensez à avoir quelques comprimés quand vous sortez afin de respecter l'horaire. Je met en plus une alarme sur mon portable.

A bientôt à tous et Fampirez-vous bien

Xavier

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-30 16:22:38

den88

30/08/2013 à 17:17

Bon conseiller

den88

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Salut Xavier,

j'ai le même ressenti que toi pour le FAMPYRA. A part que c'est mon neuro qui me l'a prescrit et je suis un protocole aussi.

Bonne journée

Denis

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-08-30 17:17:06

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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