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Patients Sclérose en plaques
Votre avis sur le Fampyra
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siya2
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Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44
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Ami
bonjour, je debute aujourdhui fampyra , je nai pas trop de pb de marche, mais beaucoup de vertige, perte d equilibre , mon neuro ma prescrit ca qd meme, connaissez vous d autres effets désirables? merci
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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.
danslebrouillard
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Ami
Bonjour syia,
effets "désirables" ou "indésirables" ?
pour les indésirables , il y a la notice qui en énumère un bon nombre et j'espère que personne ne les a tous eu...
mais les labo se doivent de les annoncer.
tous ceux qui sont sous Fampyra, ou presque, ont eu, plus ou moins des trucs
qui, en ce qui me concerne, se sont estompés, voire disparus.
ceci dit, avec ou sans Fampyra, nous connaissons tous des journées, des heures, des... Ou ça va plus ou moins selon qu'il fasse chaud , qu'on en ait voulu trop en faire, etc.
vous n'allez pas arrêter de vous observer et normalement, si le traitement vous améliore (même un tout petit peu
votre quotidien, vous allez voir que les effets indésirables auront passé puisque vous serez passer au positif!!!
Côté "effets désirables", perso, je n'ai plus ou que très rarement, les jambes mollassonnes, je sors tous les jours, et quand la machine etet en route, la marche est meilleure, mais il y a toujours des jours avec, des jours sans!!!
dans le domaine qualité du sommeil, j'ai acquis un sur matelas rafraîchissant à circulation d'eau et je dors beaucoup mieux, me rendore facilement , et la journée, j'ai bcp moins cette sacrée fatigue que nous connaissons tous.
si vous voulez en savoir plus, demandez-moi!
BIENVENU AU BAL DES FAMPYRA!!!!!!
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bonjour à toutes et tous,
Perso, je prends Fampyra depuis début juillet. Pour moi, ce médicament m'a vraiment aidé et m'aide beaucoup pour la marche. Le matin, j'arrive à marcher sans canne (sur une petite distance !) et ma démarche est pluis fluide, je butte moins, et traine moins les pieds. Voila pour mon cas. Concernant les effets secondaires, j'ai ressenti comme tous les effets indésirable marqué avec ce médicament, mais, depuis env 3 semaines, j'ai une réaction cutanée dans le bas des jambes, style piqures de moustiques ou autres , et malgré des crèmes à base de cortisones, et autres cachets, je souffre de démangeaisons très fortes. Le dermato ne comprends pas car avec les traitements prescrits, tout devrai se calmer !!!! Quelqu'un a t il aussi des réactions bizarre ?
Bon courage à tous, et que ce médicament vous apporte tout ce que nous recherchons.
Bonne journée
siya2
siya2
Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44
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Ami
dans le brouillard, oui c pour les effets désirables que je demandais.....je pense que c pour les fourmillements assez forts que jai dans les bras que mon neuro me la prescrit...je sais plus ce quil ma dit, jetai trop perturbe d'arreter le protocole du coup jai zappe la moitie des infos....merci pour ton temoignage....en esperant que le brouillard se dissipe .....lol....
le toine: c pas cool ca ces boutons.....ton neuro dit quoi?
pour moi 2 ieme jour et ce matin gros vertiges, impression d avoir les images en décalé.....jaime pas ca....grrrrr....par contre jai déjà moins de fourmillement, c possible que déjà cela agisse ? la fatigue me semble décuplée ce matin Jaime pas ca non plus.....vous vous êtes habituez au bout de combien de temps? en plus je devrais enchainer sur le tysabri...jai hâte d'être habitue au traitement et retrouver une forme a peu près correcte..mais c déjà super kil existe des médocs pour aider un peu, c une chance et c pas le cas pour tout le monde....restons positifs...courage a chacun d entre vous...
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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.
soleil jaune
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Dernière activité le 08/08/2024 à 09:03
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Ami
bonjour à tous,je revis depuis que je prend Fampyra, cela fait maintenant 3 mois, je suis bien moins fatiguée,pour les effets indésirables j'ai aussi de très fortes démangeaisons mais avec de la pommade a base de cortisone cela se calme .Tous les matins je me réveille avec un mal de tête qui disparaît après avoir pris mes médocs.Bien sûr comme beaucoup d'entre nous si j'en fait un peu trop,je n'avance plus.La chaleur également me fatigue ,je reste très positive et j'attend avec impatience le Sativex pour calmer les douleurs.Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Bonsoir, je suis sous fampyra depuis mai et au niveau de la marche pas beaucoup d'amélioration,par contre je tiens mieux sur mes jambes, plus de spascitités, je sens mieux mes pieds, mon transit est redevenu presque normal, ma vessie fonctionne mieux aussi, pour l'équilibre là, cata a droite je fais le bilan après six mois en octobre on verra. de nouveaux traitements sont arrivés, alors espérons qu'il y a une super nouveauté. pour les effets secondaires au début un peu de nausées et mal de crâne pendant une semaine et depuis ce sont des démangeaisons surtout et le sommeil qui me dérange.
Bonne soirée
soleil jaune
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Dernière activité le 08/08/2024 à 09:03
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Ami
Bonsoir ,Muriele moi aussi j'avais du mal avec le sommeil mon neuro m'a prescrit du Stilnox et maintenant aucun problème . un demi ou entier selon les soirs.Bonne soirée
FRANFRO
Bon conseiller
FRANFRO
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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Ami
Bonjour à toutes et tous
Je suis sous Fampyra depuis 13 jours, j'ai fait l'évaluation hier à l'hôpital de Metz.
Pour moi, c'est Noël en septembre, aucun effet secondaire et je marche plus vite et plus longtemps.
Bref, que du bonheur, les infirmières qui me connaissent depuis 20 ans n'en revenaient pas.
Je ne pouvais plus du tout lever la jambe droite, à présent, je monte les escaliers.
Quel progrès !
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Francis
Xaviou
Xaviou
Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32
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Ami
Salut Franpro
Très content pour toi de ce super cadeau que le Père Fampyra t'a apporté. Moi aussi l'entourage a été surpris mais je n'en suis pas comme toi à courir après les infirmières dans l'escalier. lol
Tu verras peut-être d'autres effets positifs que simplement la marche. Pour moi la vision, la mobolité des mains et aussi la virilité. Pas d'effet secondaire pour l'instant. J'ai fait faire une analyse d'urine car possibilité d'infections urinaires avec le médoc.RAS
A bientôt
Xavier
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
quel témoignage franfro, ça rassure, moi j'y suis depuis dimanche et c'est pire....il parait que c'est normal faut attendre 4 à 8 semaines chez certaines personnes pour voir des améliorations, je vais voir le 30 : 2ème visite après 14jours....
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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danslebrouillard
danslebrouillard
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde