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Patients Sclérose en plaques
Vos avis sur Aubagio? (perte de cheveux, désir de grossesse, impact psychologique...)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @Elodie33000,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je l'ai déplacé dans le groupe de discussion "Les traitements de la sclérose en plaques" et renommé "Vos avis sur Aubagio? (perte de cheveux, désir de grossesse, impact psychologique...)" pour plus de visibilité et de compréhension.
J'invite ici quelques membres avec qui échanger :
@mona20 , @Turtelle , @Frodine , @Koreen , @Audrey98 , @vivi59410 , @LiliHorion , @Isa5962 , @laracap , @Marj38 , @Sofia51 , @Manouchka , @Isarosa , @natalyperrier2
Et vous, quelle expérience avez vous eu avec ce traitement ?
D'avance merci pour vos témoignages !
Belle journée,
Doriany de l'équipe Carenity
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Utilisateur désinscrit
Personnellement j'ai la SEP depuis 1980 , à l'époque il n'y avait pas de traitement "de fond" ......enfin on tentait la chimiothérapie "anti cancéreuse" . J'ai donc eu au départ de l'endoxan en comprimés.....j'ai du l'arrêter à cause d'infections à répétition. Bien plus tard il y a eu un traitement expérimental en perfusion : le novantrone mais j'étais atrocement malade et aucun effet bénéfique sur moi........j'ai donc continué mon "parcours avec de la cortisone à chaque poussée jusqu'au jour où je ne l'ai plus supportée. Actuellement je n'ai plus de vrai traitement ;
Les nouvelles molécules s'adressent plus aux nouveaux malades
Elodie33000
Elodie33000
Dernière activité le 28/10/2021 à 19:37
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10 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques
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D’accord, merci pour votre réponse 🙂
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 23/08/2024 à 22:27
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@Elodie33000 Bonjour
C est ton projet de grossesse qui est le plus décisif dans le choix de ton ttt, il me semble que la grossesse est compatible avec Avonex et Copaxone, les 2 sont des injectables.
Quant à choper tout ce qui traîne... Le principe des immuno modulateur est d influer sur ton système immunitaire. Tout dépendra comment ton corps réagit, , s il le tolère bien. l essentiel pour se protéger restera les gestes barrière
Sinon tu pourras changer de ttt à tout moment si tu ne supportais pas Aubagio.
Sur le plan psychologique, un comprimé ou une injection te rappelleront ta maladie mais ne t empêcheront pas de profiter de ta vie à tous les autres moments
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🌈
Elodie33000
Elodie33000
Dernière activité le 28/10/2021 à 19:37
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10 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques
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Merci beaucoup pour votre réponse! Mon neuro n’est pas trop pour les traitements injectable et préfère les nouveaux traitements par voix orale. Je vais prendre un second avis a la clinique de la sclérose en plaque et commencerai le traitement en suivant. Merci, bonne journée 🙂
Terroir
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Terroir
Dernière activité le 09/10/2023 à 18:14
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25 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour
je vous réponds tardivement.
je suis sous aubagio depuis 4 ans. Pas d effet secondaire a part qq diarrhées. Rien de grave
et surtout ma maladie reste stable
pour la grossesse, il faudra éliminer le produit avant de l envisager
bon courage à vous
Turtelle
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Turtelle
Dernière activité le 16/06/2024 à 04:08
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12 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour
Diagnostiquée SEP depuis janvier 2019, je suis sous Aubagio et pleinement satisfaite : traitement facile à pendre car oral, Seul effet secondaire « des cheveux peut être « un peu plus fins » mais rien de visible. Analyses de sang trimestrielles : mes transaminases sont stables « seuil haut » et transit intestinal parfait...
Pas d’évolutions visibles de la maladie à l’IRM. Même si j’ai parfois des coups de fatigue, j’espère vraiment de pas être obligée de changer de traitement un jour ou l’autre....
Mais à 59 ans, je n’ai aucun projet de grossesse
evasca
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evasca
Dernière activité le 14/02/2024 à 22:39
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27 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques
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J'ai commencé le traitement aubagio en décembre 2000. Je suis diagnostiquée depuis octobre.
Pour la grossesse je te comprends j'ai 36 ans je suis bien contente d'avoir déjà mes deux filles, sinon j'aurais pris le temps de réfléchir aussi pour ce traitement.
Pour ma part en effet secondaire pendant le premier mois c'était, des diarrhées assez forte et fréquente, j'ai aussi des maux de tête pendant une semaine qui ressemble plus à des migraines, pour le moment je n'ai rien du tout, mes cheveux devenu plus fins, mais vu l'épaisseur que j'ai ça m'arrange.
Ce que j'ai vu de positif dans le traitement, c'est que la fatigue que j'avais avant as disparu, en gros avant je m'endormais comme ça, je ne pouvais pas lutter, une sieste par jour maintenant c'est parti mais j'ai toujours la fatigue physique, celle que tu as aussi simplement les cheveux ou après avoir laver les dents comme si tu avais fait un Marathon.
copax23
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copax23
Dernière activité le 08/07/2024 à 14:12
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3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, COPAX23
Ma SEP a été diagnostiqué en 1986 par la fameuse ponction lombaire après une surdité brusque suivie quelques mois plus tard par une névrite optique (perte de vue d'un oeil) . j'ai tout récupéré .
Il n'y avait pas de traitement particulier à cette époque ...à chaque poussée j'allais passer une semaine à l'hôpital en neuro pour avoir ma dose de "corticoïdes " . Chance cela revenait à la normale mais me fatiguait beaucoup.J'ai dû changer ma vie professionnelle ( horaires réguliers, pas de stress ....)
J'ai néanmoins eu le bonheur d'avoir 2 enfants (pendant la grossesse pas de poussée mais il faut s'attendre à en avoir une après..enfin pour moi ) Mais cela vaut le coup.
En 2002 j'ai eu le traitement COPAXONE injectable une piqûre quotidienne..je le faisais moi même et je dois avouer qu'au bout d'un moment je me piquais à reculons (aucun effets secondaires hormis des boules aux injections ).
Alors en 2015 je suis passée au comprimé journalier AUBAGIO ...soulagement ! oui et non. Est-ce cela? mais depuis j'ai des gros soucis digestifs (ballonnement, douleurs intestinales ,...) j'ai eu beau passé des exams genre coloscopie, fibroscopie, radios écho du ventre ....RIEN TROUVÉ !!! Si quelqu'un a des symptômes similaires on peut en parler..
Pour les cheveux pour moi pas de soucis pour l'instant. Rien n'est parfait !
Positivons , la recherche avance vite (plusieurs traitements sur le marché et plein de nouvelles pistes ) alors haut les coeurs ! profitons pleinement du temps que nous avons même si parfois voire souvent c'est difficile .
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et tous
alors je suis diagnostiquée depuis un peu plus d’un an et j’ai commencé par un traitement avonex
mais déjà assez mal supporté, j’ai quand même continué malgré les effets secondaires atroces les premiers mois
mais au final de plus en plus de soucis pour le piquer, parce que psychologiquement c’est difficile comme geste, donc piqûre à reculons pendant plusieurs mois
j ai donc changé et commencé un traitement aubagio depuis 15 jours
alors alors, soulagement parce que ce sont des cachets et je n’ai plus cette hantise de la piqûre
Quelques maux de ventre légers au tout début mais là depuis trois jours ce sont des nausées et des douleurs dans les reins et le ventre
j’ai rdv chez le médecin pour vérifier que ce ne soit pas une infection urinaire mais je me demande si ce ne serait pas tout simplement le traitement.
je dirai que je m’inquiète d’une possible infection, c’est douloureux mais ça reste moins difficile que les piqûres !
a voir sur plusieurs mois
apres les traitements ce dépend de chacun, de son mode de vie, de sa tolérance à certains effets secondaires et de sa propre tolérance à la douleur
ce n’est pas simple de choisir mais on peut changer à tout moment
faut pas hésiter si on ne supporte plus, il faut en parler à son neuro
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Elodie33000
Elodie33000
Dernière activité le 28/10/2021 à 19:37
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Bonjour, très récemment diagnostiquée sclérose en plaque, mon neurologue m’a prescrit le traitement Aubagio en me le vendant comme le meilleur... seulement voilà, la liste d’effet secondaires me fait très peur, et je ne voudrais pas être encore plus mal sous traitement. Je n’arrive donc pas à sauter le pas de le commencer (la boite est pourtant avec moi) quels ont été les effets secondaires que vous avez eu sous Aubagio? J’ai de base les cheveux très fins donc peur de les perdre, peur de choper tout ce qui traîne, d’être encore plus mal psychologiquement etc... de plus j’ai 31 ans, toujours pas d’enfants et mon neuro me dit c’est minimum 2 ans sans grossesse (elle est pas prévue dans l’immédiat mais je me sens coincée si je venais à avoir un désir de grossesse avant les 2 ans) merci pour vos réponses