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SEP et traitement de fond Tysabri, quels effets secondaires sur le long terme ?

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SEP et traitement de fond Tysabri, quels effets secondaires sur le long terme ?

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Utilisateur désinscrit

30/06/2023 à 16:44

Bonjour

Je voulais savoir si quelqu'un a tysabri comme traitement de fond moi je l'est commencer depuis peu juste pour savoir comment sa se passe pour vous et s'il y a des effets secondaires a long terme?

Je vous remercie pour vos réponses

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Claudia.L

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03/07/2023 à 15:38

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Claudia.L

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Bonjour @Lilasb,

Je joins un lien vers la fiche d'information du médicament @Ingrid80 @Alex123 @Sanrey @saufsof @Velvetqueen @Cecgir @pv120277 @Valerie1966 @AFSEP972 @Foh-Québec @dfezrf @PawCha @SarahA @didine71 @C-lyn-lyn @Masep17 @kiki68 @faithprt @Jenysmile @Lucie81 @Steph001 @swissmarmot @Katellbzh @oeillet @cousteau1990 @Benemahieu @Tatalie1976 @Muriela @Dori76

Prenez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et traitement de fond Tysabri, quels effets secondaires sur le long terme ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tysabri-58760 2023-07-03 15:38:44

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Utilisateur désinscrit

03/07/2023 à 19:13

@Claudia.L bonjour d'accord je vous remercie je vais aller voir 👍

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oeillet

09/07/2023 à 19:44

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Bonjour Lilasb.

Je prends le Tysabri depuis presque 2ans, en perfusion mensuelle et depuis novembre en 2 injections sous-cutanées dans le ventre. Je ne ressens aucun effet secondaire (juste petite douleur à l'injection 1 fois sur 2), j'ai une prise de sang pour vérifier le JC Virus tous les 3 ou 4 mois. L'injection se passe à l'hopital, je vois un neurologue avant pour valider la prise, ça permet de faire le point sur les gênes du moment.

ça t'aide?

Oeillet

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.bellederochefort

31/01/2024 à 12:59

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@dan26576 Coucou dan( xave) @oeillet a quitté le site!! Gros bisous Isa

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isa

oeillet

01/02/2024 à 17:55

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Bonjour, Je suis toujours là!

.bellederochefort

02/02/2024 à 14:00

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@oeillet Bonjour, Toute mes excuses je me suis trompée s'est une autre personne qui s'est désinscrite. Belle journée et encore mille excuses

isa

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oeillet

02/02/2024 à 20:30

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@.bellederochefort pas de problème

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Saly93

10/07/2023 à 10:14

Saly93

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Bonjour

J'étais sous tysabri de janvier 2021 à février 2023, j'ai eu énormément de problème Cutanée

Urticaire oedème purigot sur la notice des effets indésirables 1% de la population

Bon courage

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Saly93

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Utilisateur désinscrit

10/07/2023 à 23:22

@Saly93 bonjour merci de ta réponse je vois que tu a eu des problème cutanées du coup je me pose la question par ce que moi aussi j'ai des problème cutanées je me demande si se n'est pas lié au tysabri

Saly93

11/07/2023 à 06:33

Saly93

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@Lilasb bonjour quel types de soucis as tu car moi j'ai eu un souci cutanée sa a commencé par un urticaire dernier les oreilles et de mois en mois c'est devenu œdème sur œdème qui apparaissent sur la nuque cuir chevelu bras ect.. et disparaissent entre 48h à 72h

A chaque fois démangeaisons

Et le dermatologue à fait des biopsie la nuque

Et mars 2023 œdème à l'œil je suis aller au urgence car là défigurée j'ai dit stop au tysabril (Durée 2 semaines)

Mais je vous rassure j'ai déjà un terrain allergique à cause d'un médicament j'ai fait une hépatite médicamenteuse

Suivi d'un syndrome de lyele avec un traitement contre épilepsie le"Tegretol

j'espère avoir répondu à votre demande

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Saly93

Utilisateur désinscrit

11/07/2023 à 15:01

@Saly93 je te remercie pour ta réponse oui tu m'a bien renseigné moi j'ai juste eu des boutons en tout cas tu a un sacré courage tu a traverser beaucoup de chose je demanderai à mon neurologue si sa fait parti des effet secondaire

Bonne journée a toi

Saly93

11/07/2023 à 16:46

Saly93

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@Lilasb contente que cela puisse t'aider

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oeillet

11/07/2023 à 19:57

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Bonjour

Oui, je savais que les injections peuvent se faire à domicile mais ce protocole n'est pas mis en place dans mon hôpital, c'est dommage, mais j'ai l'avantage d'avoir un contact régulier avec un neuro...

Je savais pas les soucis de peau en effet secondaire, vous savez à quoi c'est dû ?

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18/07/2023 à 20:36

@oeillet bonjour

Je pense que c'est du a une allergie par ce que sa fait parti des effet secondaire

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24/07/2023 à 15:04

@.bellederochefort

Bonjour, je suis sans le même cas que vous ,j’ai une SEP primaire progressive et ma fille qui a 32 ans une SEP reminente…elle est sous tisabri depuis plusieurs années et depuis n’a à plus fait de poussée .

.bellederochefort

24/07/2023 à 17:31

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.bellederochefort

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@350rdlc Bonjour, ma fille n'a plus fait de poussée depuis mais je ne peux pas le certifier car elle habite loin puis ne dit pas tout pour pas m'inquiéter. Pourvu que tout se passe bien pour leur futur. Si j'avais su que j'avais une SEP je n'aurai jamais eu d'enfant!!!!!

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isa

dan26576

30/07/2023 à 12:14

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dan26576

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@.bellederochefort Bonjour ma princesse, vis le mieux possible, là j'écoute J. J. Goldman, un bon compositeur pour des chansons agréables, passe une bonne journée 😀 .

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xavier666

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Anissahk59

28/07/2023 à 00:01

Anissahk59

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Bonjour,

Je suis sous Tysabri, 2 piqûres que j'ai choisi de faire dans le ventre et aucuns effets secondaires pour ma part et je n'ai plus eu de poussées grâce à ce traitement, courage à vous

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dan26576

30/07/2023 à 12:09

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dan26576

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@Anissahk59 Bonjour, je te souhaite de vivre le mieux possible, je te conseil de voir un kiné le plus souvent possible, courage !

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xavier666

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dan26576

28/07/2023 à 11:24

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dan26576

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Bonjour

J'utilise le produit tysabri depuis longtemps, et ça ce passe super bien, pas d'effet secondaire, heureusement. !

Xavier

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xavier666

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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