Patients Sclérose en plaques
Traitement ou pas ?
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Nathali57
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@Siana10
Mois aussi c'est avec IRM + Ponction lombaire que ma SEP a été dignostiquée (en 1993). J'avais eu d'autres symptômes que les tiens quand la PL et l'IRM m'a été prescrites.
Quand j'ai vu un neuro plus tard mes symptômes avaient disparus et tant mieux. C'est le signe d'une SEP rémittente- SEP RR où l'on récupère après les poussées. Moi non plus je ne me suis pas sentie malade pendant longtemps.
.Il n'y avait pas de ttt de fond il y a 23 ans, le neuro m'a juste dit " on ne soigne pas une image".
C'est 4 ans + tard avec 3 poussées qu'une autre neuro ma proposé le "bétaféron" qui venait juste d'arriver en France et je n'ai presque plus eu de poussées pendant 10 ans.
Maintenant je sais que j'ai de la chance d'avoir eu ce diagnostic au début de la maladie : pas d'errance médicale - poussées soignées efficacement avec des bolus de cortisone dés le début - mon mari savait pour ma SEP dès notre rencontre - adaptation de ma vie (boulot:enfant)
J'ai vu sur le magazine de la santé qu'à titre préventif après une seule poussée une dame de Nîmes avait de la vitamine D tous les 15j,( je ne le retouve pas ici)
Le REBIF est prescrit après une seule poussée, tu as une/des pages sur le forum par exemple
https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitement-rebif-20511
c'est ta SEP avec sa propre évolution, personne ne réagit pareil au ttt.. Prend juste le max d'info ici avant de revoir ton neuro et arrive avec tes questions avant d'en changer si tu le sens. c'est ce que j'ai appris ici
bonne semaine à toi aussi
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Chris31
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Chris31
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@Siana10 Bonjour , j'ai bien lu ton message et effectivement tes résultats d'examen ont conduit à ce que l'on te propose un traitement (Rebif) de 1ère ligne pour une SEP RR ! Mais il faut savoir que Rebif est un immunomodulateur (interféron béta) qui a ou peut avoir des effets secondaires , et donc il faut comme avec toute pathologie et tout traitement bien peser la balance bénéfices/ risques et être absolument certain du diagnostic avancé ... apparamment des zones d'ombre
1 seule "poussée"( juste avec un mal de tête ?) mais n'as tu vraiment pas eu d'autres signes ? comme pare exemple des paresthésies ou des fourmillements , des maladresses , des trucs genre "je me foule la cheville lors d'un jogging" sans raison particulière ou petites pertes d'équilibre ? des fatigues inexpliquées aussi comme si tu avais fait la bringue la veille ? Tu as souvent des maux de tête ? migraines cataméniales ou n'importe quand ? as tu essayé d'en connaitre l'origine (alimentation , stress , environnement) ....
A la PL , ok des bandes oliglonales sont là (mais malheureusement pas spécifiques de la SEP et pouvant être retrouvées ds d'autres pathologies inflammatoires ou infectieuses du SNC) , avec des GB et des protéines élevés ds le LCR mais bon , un IRM peut montrer des plaques chez un lambda sain sans pour autant qu'il y ait une SEP , comme ne rien montrer chez quelqu'un présentant des symptômes évocateurs...
Vu ton jeune âge et l'absence de symptômes j'aurai tendance à te dire d'attendre quelques mois tout en écoutant bien ton corps et les signes qu'il peut t'envoyer , de te surveiller mais surtout de continuer à vivre normalement , et le sport si tu en fais déjà , commence un sport si ça n'est pas le cas ... évite de fumer trop et tout excès , mais oublie cet épisode ... Tu as 21 ans ...Si tu as le moindre doute prends un autre avis auprès d'un autre neuro sans parler du 1er et vois ....
@Nathali57t'a très bien conseillée , essaie de te faire marquer de la vit D en Uvedose pour l'hiver qui ne pourra que te faire du bien
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Siana10
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@Nathali57
Je vous remercie pour votre réponse. Quelles étaient vos symptômes au moment de la prescription de l'IRM et de la ponction lombaire ? Il est vrai que lorsque je lis l'errance de diagnostique de certaines personnes durant des années, le diagnostic précoce a du bon... Je vais me renseigner sur la vitamine D ainsi que sur les pages du forum consacrées au Rebif.
@Chris31
Egalement merci pour votre réponse ! Mon neurologue ne pense pas que les maux de têtes qui m'ont poussée à consulter et à faire un IRM sont forcément liés à la SEP. Les lésions présentes sur l'IRM sont apparemment non actives (non réhaussées avec le godolinium) donc la poussée aurait eu lieu il y a un bon moment. Ce qui constitue selon lui des symptômes "évocateurs" est: une grande fatigue depuis des années (alors que j'ai un rythme de vie plutôt sain) et je lui ai parlé d'une journée il y a quelques mois durant laquelle j'ai eu l'impression pendant quelques secondes d'avoir de l'eau dans les yeux (tâche translucide) puis ça disparaissait et revenait 5-6x dans la journée. Excepté cela, j'ai des douleurs aux cervicales depuis 2-3 ans mais je ne pense pas que ce soit un symptôme typique.
Mais je ne me reconnais pas dans la plupart des témoignages où des personnes présentent des troubles moteurs, des névrites optiques, des parasthésies, etc. D'où mes interrogations...
Est-ce qu'il est possible d'avoir des bandes oligoclonales dans le LCR sans souffrir d'une quelconque pathologie ? Je savais que des lésions à l'IRM sont relativement fréquentes, même chez des sujets sains.
Merci pour les conseils, je vais sûrement commencer un sport et chercher un second avis médical. Mon neurologue a l'air de dire que je dois commencer mon traitement au plus tôt et qu'il est trop risqué de ne pas le commencer mais peut être qu'un autre médecin aurait un avis divergent.
Très bonne soirée et merci !
Chris31
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Chris31
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@Siana10 concernant ces fameuses bandes oligoclonales visibles sur une électrophorèse du LCR :
L' isoélectrofocalisation permet tout d'abord d'affirmer la présence d'un processus inflammatoire limité au système nerveux central par la mise en évidence d' immunoglobulines IgG dans le LCR, absentes du sang : il s'agit de la synthèse locale dite intra-thécale des immunoglobulines. Ces IgG forment de petites bandes caractéristiques sur le profil d'isoélectrofocalisation ; il s'agit des fameuses « bandes oligoclonales » retenues dans les critères diagnostiques de Poser et McDonald. Elles ont une grande valeur pour le diagnostic mais ne sont malheureusement pas spécifiques de la SEP et peuvent être retrouvées dans d'autres pathologies inflammatoires ou infectieuses du système nerveux central. |
Des analyses virales et bactériologiques un peu systématiques permettent d'éliminer certaines pathologies infectieuses pouvant mimer un SEP (virus VIH, EBV, VZV, HTLV ; maladie de Lyme.) |
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nathali57
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@Siana10
Bonjour, Je "retrouve" ta question aujourd'hui enfouie avec le nouveau site.
Concernant mon tout 1er IRM: je n'avais eu "que" des pertes de sensibilités et des paresthésies/fourmillements d'un côté du corps (après élimination d'un manque de Mg...). C'est arrivé 2 ans de suite au point de ne plus tenir mon stylo pour les examens.
+ des fatigues et pertes d'équilibre que j'avais mis sur le compte d'une fête de mariage et d'une canicule
J'avais consulté mon généraliste pour de justificatifs d'absence
Mon ttt de fond n'a commencé qu'après trois névrites optiques et autres problèmes sensitifs.
C'était + facile d'accepter un traitement 4 ans après le diagnostic et après des arrêts de travail pour des perf du solumédrol.
Comment vas-tu? As-tu revu ton neuro depuis?
Bon week-end
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Nathali57
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Tu viens de l'Aube? je suis un peu lourde mais "on manque souvent de Vitamine D au nord de la Loire"
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Nathali57
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@dafnoun
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Bonjour a tous, pour ma part le diagnostic et tomber hier par résultat j'ai donc appeler mon médecin qui a dit qu'il fallait continuer les examens IRM médullaire avec injection, j'ai eu une poussée d'après le neurologue ! Névrite optique rétro bullbaire avec lésions multiple au niveau du cerveau coter gauche ! Donc au début je ne savait pas se que c'était je penser au pire ! Mais bon finalement voilà sclérose en plaque, ils m'ot donner du Solumedrol je c plus comment sa se dit en perfusion pendant cinq jours mais trois jours après nouvelle poussee je reperd ma vue !! Alors je suis encore perdu je ne comprend plus et n'imagine plus le futur j'ai peur et je n'accepte pas !
patdu07
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patdu07
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Ami
Courage loOiit4 ;moi aussi j'ai une SEP ,l'annonce m'a "libéré" un peu ,je pouvais donner un nom à mes "soucis" .Depuis 1999 et le verdict de l'IRM je vis ,ce n'est pas tjrs facile mais je vis .
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patrick souche
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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J'ai 21 ans, étudiante, et je suis allée consulter un neurologue il y a quelques mois pour des maux de têtes persistants. Ce neurologue m'a envoyée faire un IRM. Celui-ci a révélé 3 lésions de la substance blanche. Suite à cela, n'étant pas sûr si ces lésions étaient signe d'une inflammation ou non, j'ai réalisé une ponction lombaire.
La ponction lombaire a apparemment confirmé le diagnostic d'une SEP ( présence anormales de globules blancs, de protéines et bandes oligoclonales). Et là on me dit que j'ai la SEP et que je dois commencer un traitement de fond.
Or, je n'ai AUCUN symptômes si ce n'est ces maux de têtes par périodes. Je ne me sens pas malade et je n'ai pas l'impression d'avoir fait une poussée par le passé. Je suis assez résistante à l'idée de commencer un traitement de fond...
Est-ce que je devrais rechercher un second avis ? Ou est-ce que c'est possible de diagnostiquer une SEP simplement avec un IRM et une ponction lombaire mais sans symptômes? Est-ce que quelqu'un a été dans la même situation?
Bref, je suis perdue...
Merci à tous ! Excellente semaine !