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Patients Sclérose en plaques

Ou acheter Tecfidera ?

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Ligama

12/04/2017 à 07:22

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Bonjour,

Je suis sous tecfidera. Samedi 8 avril, je vais à la pharmacie renouveler mon ordonnance : impossible de commander le produit par internet... lundi matin la pharmacie m'appelle : produit manquant chez le fournisseur...la pharmacienne appelle Biogen qui n'a pas été très aimable...Je me tourne vers la pharmacie de l'hôpital : tecfidera 240mg stock 0. La pharmacie de l'hôpital me dit de demander à une pharmacie qui serait susceptible d'avoir du stock : négatif, vu le prix du produit, ils ne stockent pas... J'appelle mon neuro lundi après-midi, qui me dit qu'il contacte le labo et qu'il me tient au courant mais pas de nouvelle. Je suis repassée dans ma pharmacie hier soir , toujours manquant chez le fournisseur. Je commence à stresser car dimanche 16 avril, je n'ai plus de tecfidera.

J'habite dans le tarn, si quelqu'un a du produit d'avance, pouvez-vous me dépanner pour deux ou trois jours, le temps que le produit soit disponible.

Merci.

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Chris31

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Édité le 12/04/2017 à 09:58

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Chris31

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@Ligama Bonjour je comprends tes colère et stress mais c'est vers le laboratoire Biogen Idec qu'il te faut te renseigner en tant que patient ( par ailleurs tu ne le trouveras ( sur commande du pharmacien ) qu' en officine puisqu'il a L'AMM depuis 2015 et plus en pharmacie hospitalière ) .

Tu as les n°de tel et mail du labo sur la notice du Tecfidera ( à la fin) .....ne t'inquiète pas et appelle le laboratoire afin de te rassurer ... Bon courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Ou acheter Tecfidera ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38607 2017-04-12 09:52:33

Ligama

12/04/2017 à 10:07

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Merci Chris31 pour ta réponse. Je sais bien que la pharmacienne n' y est pour rien et j'avais bien compris que je ne le trouverai pas en pharmacie hospitalière, j'ai suivi les consignes de ma pharmacie de ville.. Je te tiens au courant.

j'ai essayé d'envoyer un mail à Biogen , hier, en passant par le site internet mais ça n'a pas marché. Je vais voir avec les infos sur la notice du tecfidera.

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Nathali57

12/04/2017 à 11:07

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@Ligama j ai eu le tecfidera vendredi dernier. Attention au WE. de pâques.

Sinon j ai déjà arrêté d en prendre quand j étais malade et que ne mangeais pas. Je l ai repris avec 1 cp par jour.

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🌈

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Chris31

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12/04/2017 à 11:10

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@Ligama J'avais contacté Biogen au tél en 2014 mais comme je n'ai pas retrouvé le n° je pense plutôt que c'est eux qui m'avaient rappelée suite à mon mail ...Ceci dit je te joins ici les contacts , bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Ligama

12/04/2017 à 14:06

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Merci pour ces infos. je les ai eu au téléphone, ils m'ont donné un numéro vert à communiquer à ma pharmacie qui a commandé le tecfidera directement chez eux. Je l'aurai jeudi ou vendredi.

Mon neuro m'a appelé, entre-temps, le tecfidera est bien dispo chez Biogen. Ce sont les fournisseurs des pharmacies qui n'ont pas su gérer leur stock....

Ouf, je suis soulagée !

Bonne journée et encore merci !

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Chris31

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12/04/2017 à 14:52

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@Ligama contente pour toi? mais encore une fois si tu ne t'étais pas débrouillée tu attendrais encore ? ça me gave que ce soit à nous de nous occuper de ces choses là. ... et que les informations ne circulent pas entre les étapes du circuit en cas de ralentissement ------> aïe aïe aïe

?bonne fin de journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Ligama

12/04/2017 à 21:19

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Entièrement d'accord avec toi, parce que là, j'étais très en colère. Ce n'est effectivement pas à nous de nous occuper de ça. En tout cas, pour ma part, je renouvellerai mon ordonnance tous les 21 jours, c'est le délai minimum...ça ne me plait pas, car je vais stocker...mais tant pis...

Bonne soirée.

Ou acheter Tecfidera ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38607 2017-04-12 21:19:27

Chris31

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13/04/2017 à 09:03

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@Ligama Bonjour ?

mais tu ne peux pas stocker, à moins que tu fasses pendant pls semaines abstinence de Tecfidera ou diminution de la dose ce qui est fortement déconseillé car modifier la posologie peut être dangereux et inutile ( non observance ) . En plus si un jour ça s'arrête tu auras autre chose ne t'inquiète pas.....mais ne prends pas de risque pour ta santé maintenant ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Ligama

14/04/2017 à 07:11

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Coucou Chris31,

Stocker n'est peut-être pas le terme approprié ! Je ne vais rien changer à la posologie, je vais simplement renouveler mon ordonnance 21 jours après mon dernier passage à la pharmacie, à la place d'attendre la dernière semaine. Ce qui fait qu'au bout de deux mois, j'aurai une boite de tecfidera d'avance. C'est ce que je voulais dire ! S'il y a rupture chez le fournisseur de ma pharmacie, je pourrai attendre...

Ou acheter Tecfidera ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38607 2017-04-14 07:11:13

Chris31

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Édité le 14/04/2017 à 09:00

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@Ligama Bonjour ? le neuro ou toubib te fait normalement une ordonnance pour 6 mois de traitement ( sachant qu' une quantité pour 1 mois t'est délivrée chaque mois ) et sur l'ordonnance il est écrit " à renouveler 5 fois ". ....il ne faut dc pas renouveler ton ordonnance au bout de 21 jours , (cette durée de 21 jours correspond à la durée minimum imposée à la pharmacie pour te faire une nouvelle délivrance avec la même ordonnance , entre 2 délivrances de Tecfidera pour éviter justement que les patients en aient d'avance ?) mais penser à appeler la pharmacie pour qu'elle passe la commande et que tu l'aies à temps !

d'ailleurs tu peux le lui rappeler plus tôt pour te rassurer ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Ou acheter Tecfidera ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-38607 2017-04-14 08:55:07

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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