Sclérose en plaques : hésitations avant de commencer Kesimpta après Copaxone

Bonjour @Leilaa,

J’invite des membres à vous répondre : @alexandra44 @SAB57 @saxou12 @PACHINKO @Tételle66 @cb91180 @paloubibou @ashley @GYLENIA @SHILL17 @Patdu68 @Little-Apocalypse @Aidadeverdi @Nathali57 @demi-teinte @Gnoss44 @isabelle06 @IDUZKIALDE @Noucheruli @Leorsy @DAVID68 @Isa047 @Cikerle @bob7138 @Litiagosoan @Senga! @Sarah12123103 @Marina2411 @Arimélion @Leablueviolette @Loelys @Ginaps @Marfoy @Oliv62 @Adelorge @Nanadia @Franckb @KMCHARREL @anamorsa @Mylene68 @Geoffroy74 @Mary-m @Biline @Djy65500 @Sandy51 @Ludivine91 @ladych @Nanane29 @Myrtille.D @Mag02!!! @debi66 @Vie'MaSep @Emmanuel_13 @Karineletanou @Julie2024 @LaureR @Aggripine @Isidin @Manueludo @Angele31 @Razazoux @Sanfab67 @Didine487 @Manue33 @Britt31 @Leyley @fabfab82 @Louloute40 @gwadami79 @Soussou46 @CarolineFrance-Austalie @CelineCeline

Avez-vous eu du mal à accepter un changement de traitement comme le passage à Kesimpta ?Votre neurologue vous a-t-il expliqué les raisons de ce choix entre Kesimpta et Ocrevus, notamment en lien avec le virus JC ? Comment avez-vous géré vos appréhensions avant de débuter un nouveau traitement injectable ?

Merci pour vos témoignages,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour,

Je comprends ce sentiment.

J'ai été diagnostiquée en avril 2022, j'ai démarré Vumerity en Juillet 2022 après les vaccins. Poussée en janvier 2025, je viens de changer le 31/03 pour le Kesimpta.

J'étais moi aussi habituée à mon traitement et je craignais le changement.

Ma neurologue m'a bien expliqué qu'il s'agissait de mieux me protéger des poussées avec un traitement de haute efficacité. C'est une décision collégiale prise en commission, donc je fais confiance.

Pour le choix du traitement, c'est également ma neurologue qui a choisi le kesimpta spontanément car il ne nécessite pas de perfusions et donc pas d'hôpital.

Il y a un programme pour la mise en route, votre neurologue peut vous y inscrire, c'est gratuit (ça s'appelle EnPratiK, c'est Novartis). Il y a une IDE qui est venue pour la 1ère injection. Au début, vous avez une injection par semaine, sur trois semaines, puis une pause d'une semaine et ensuite c'est une fois par mois. Quelle liberté ! (mon ancien traitement c'était matin et soir). J'ai eu des effets secondaires à la première injection (fièvre, tremblements, maux de tête et courbatures), gérés avec du doliprane, qui n'ont pas duré plus de 24h. J'ai fait hier ma troisième injection et RAS. Moi qui déteste les piqures, je trouve que c'est facile avec le stylo, et ça ne fait pas mal. (et je suis tellement contente de ne plus avoir de flush qui est un effet secondaire du Vumerity assez pénible même si bénin)

C'est pas cool quand la maladie évolue, je voie avec le nouveau traitement l'opportunité de l'endormir. Il y a quelques années, il y avait beaucoup d'options thérapeutiques. Moi je veux tout faire pour vivre le plus longtemps possible en forme, changer de traitement en fait partie, alors il faut le faire.

N'hésitez pas si vous avez des questions "pratiques".

J'en profite pour remercier toutes les personnes ici qui m'ont également soutenues pour ce changement.

Bonne journée !

J’ai été sous Kesimpta pendant 10 mois. C’était mon premier traitement. On m’a mis d’emblée sur un traitement de deuxième intention car j’ai une sclérose RR très active.

L’utilisation du stylo est très facile. Je n’avais aucune réaction lors des injections. Hormis la première avec un syndrome grippal qui dure la soirée.
mon neurologue vient de suspendre le traitement avec cette molécule, car à partir du sixième mois, je suis tombée sans arrêt malade. J’ai attrapé le COVID qui s’est transformé en COVID long avec encore plus de fatigue que la maladie de la sclérose; deux mois après, une infection intestinale traité par antibiotique avec des diarrhées qui ont duré 6 mois. Un mois après, une très violente sinusite qui a nécessité trois traitements antibiotiques différents.
Le traitement Kesimpta et très efficace : aucune poussée et aucune nouvelle lésion sur les I.R.M. de contrôle en 10 mois.

Par contre, pour ma part, trop fort au niveau de la perte immunitaire. Mon taux de globules blancs et les immunoglobulines sont bas mais rien d’inquiétant selon le neurologue. Il n’empêche que vu toutes les infections qui ont suivi, je suis obligé de l’arrêter.

mais rien d’inquiétant selon le neurologue. Il n’empêche que vu toutes les infections qui ont suivi, je suis obligé de l’arrêter.

J’avais lu de nombreux témoignages de gens pour qui ce traitement n’entraînait que peu ou pas de problème infectieux. Je n’ai pas eu de chance.

Pour l’instant, je dois attendre six mois avant de basculer sur un nouveau traitement. Je ne sais pas encore quelle sera la molécule.

@leilaa bonsoir

Kesimpta est le traitement le plus simple que j'ai eu depuis 25 ans

Après le 1er mois, 1 injection par mois, sans effet secondaire après l injection ni fièvre, flush , douleurs intestinales ou diarrhées ni même de réaction au point d injection..

Avec un stylo injecteur si facile par rapport à tous

Le but du Kesimpta est de diminuer les immoglobulines G, et autres A, B... ne sont pas touchées

Je fais attention, lavage mains, gel hydro alcoolique après avoir touché des poignées de médecins, lieux publiques. J oublie tres souvent après le boulot. Pas plus malade depuis 3 ans

Après chaque sep, chaque personne est différente, je n'ai pas de nouvelle poussée à l @leilaa bonsoir

Kesimpta est le traitement le plus simple que j'ai eu depuis 25 ans

Après le 1er mois, 1 injection par mois, sans effet secondaire après l injection ni fièvre, flush , douleurs intestinales ou diarrhées ni même de réaction au point d injection..

Avec un stylo injecteur si facile par rapport à tous

.Est-ce un signe à plus de 50 ans ?La différence je la vois , hors poussées, avec la kiné et mon exercice personnel

Bon courage à vous 🌈