SEP et traitements

@Diaazen

Bonjour,

Je ne suis pas d’accord avec votre point de vue pour cesser les traitements. Votre état risquerait de s’aggraver. Ne perdez pas espoir, la SEP est une maladie vicieuse et extraordinaire dans deux sens, d’un côté, elle fait des dégâts et d’un autre, elle se répare. Patients, devons absolument nous maintenir par des traitements adaptés dont La rééducation et le maintien selon les zones attaquées.
Il conviendrait de consulter un neurologue qui travaille avec le réseau SEP de votre région. Ils sont au fait des traitements sur le plan international, ce qui permettrait d’adapter un traitement avec votre SEP.
Chaque SEP ayant ses particularités. Le bon traitement permettra de freiner son évolution.
La SEP est là même si elle n’a pas été invitée, mais contrairement à d’autres maladies, nous sommes en vie.
Le moral est fluctuant avec parfois des idées sombres, tellement nous sommes épuisés mais battons-nous 🙂.
Bon courage et réussites dans les traitements. 🤲🏻 🙏🏼

@Samii93 Bonjour,

Si vous devez prendre un traitement, je vous le conseille.

Ma Sep a débuté par une névrite optique et j’ai récupéré.

5 ans après, j’ai eu une poussée au bas du corps et la prise en charge n’a pas été faite conformément aux protocoles internationaux. En conséquence, je n’ai récupéré que 85%. Aujourd’hui, je suis en fauteuil, car j’ai eu une poussée rémittente, il y a deux ans, presque. Personne ne se positionne, mais je me pose question quant au vaccin contre la Covid-19, puisque mon interferon faisait le travail!

Dans tous les cas, soyez suivi par un neurologue spécialisé dans cette maladie et faites ce qu’on vous dit. Cette maladie est fourbe, handicapante et difficile, mais ce n’est pas la pire. Elle a son côté extraordinaire, on vit avec ou elle vit avec nous meme si on ne l’a pas invitée. Je sais qu’en me rééduquant, je peux remarcher, courir… J’ai stoppé ma rééducation en raison de cette crise sanitaire, dommage! Il existe certainement un moyen de récupération pour vos yeux, mais il faut peut-être un peu de temps?

Je continue de travailler; un peu trop d’ailleurs. Il existe des dispositifs de compensation. Faites vous accompagner, on reste trop longtemps sans accompagnement, dans le déni de la maladie quel que soit le handicap et le niveau de difficultés. Quand il y a compensation, les difficultés s’amenuisent.

Concernant la Sep, les réseaux Sep (existants en France et intervenants dans nombreuses villes) sont d’une aide incroyable. J’ai mis trop de temps à accepter de rencontrer ces professionnels. Ils apportent de l’information, du conseil, mettent en relation et s’adaptent à la personne. Pas de contrainte d’accompagnement.

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts!

@Samii93

Bonjour,

Gardez l’espoir, il existe des traitements. Même réponse que pour Diaazen.

Ma SEP a débuté en 2011 par une névrite optique. J’ai récupéré ma vue. En 2016, nouvelles poussées : Tronc cérébrale central puis membres inférieurs. Et, peut-être à cause d’une mauvaise prise en charge par un remplaçant non expérimenté, je n’ai pas récupéré la totalité du fonctionnement de mes jambes. J’ai par ras le bol, désespoir et manque d’énergie après le travail, fait l’erreur d’arrêter la rééducation mais ça s’est empiré jusqu’à ne plus marcher.
En 2022, poussée et accélération des problèmes fonctionnels. Ouf, un traitement Mavenclad qui a freiné l’évolution de la bête !

Aujourd’hui, je me recentre et rééduque par des soins complémentaires et je vous une lente amélioration donc je garde espoir de remarcher.
Gardez espoir et consultez des professionnels qui, si ce n’est pas le cas, connaissent la SEP.

Bon courage et belles réussites dans les traitements. 🤲🏻 🙏🏼