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SEP, qui bénéficie du traitement Ocrevus ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Christelle78;
Comment allez-vous depuis votre message ?
Avez-vous parcouru le forum Les traitements de la sclérose en plaques ? Si non, je vous invite à le faire, de nombreuses discussions traitent du traitement Ocrevus, vous pouvez également cliquer dessus pour découvrir les avis des autres membres.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Christelle78
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Christelle78
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@Claudia.L Bonjour,
Merci beaucoup! Je vais voir cela de suite
Tres belle journée à vous
Chris
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FlashDust
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FlashDust
Dernière activité le 01/10/2024 à 10:51
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Bonjour Christelle
J'ai commencé l'Ocrevus en sept 2022...pas eu d'effets secondaires j'ai eu ma 2eme dose en mars 2023 impeccable
Bon courage à toi
Valerie
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FlashDust
Hinata29
Hinata29
Dernière activité le 28/09/2023 à 18:35
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Bonjour
je suis sous ocrevus depuis 4 ans mon état s’est stabilisé et il est vrai que 2 perfusion / an c pratique surtout avec 2 enfants (11 et 6 ans) mais il faut prévoir mode de garde car on passe une nuit à l’hôpital… il est vrai qu’à partir du 5ème mois c un peu dur plus de fatigue et marche playmobile 😂.
bon courage et bien à vous.
aroua
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Christelle78
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Christelle78
Dernière activité le 05/11/2024 à 11:46
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@Hinata29
Merci pour vos réponses ☺️
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Chris
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Syndel13
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Bonsoir Christelle, je prends OCREVUS depuis 2 ans. Donc déjà 4 injections. Je suis enchanté du traitement. Je n'ai aucun effet secondaire à part le même jour et le lendemain une grande fatigue. Je dort à ce moment là beaucoup. Si vous faite l'infection compte environ 6 heures de temps à l'hôpital. Le produit doit passer très lentement dans le corp. Je vous conseille la première fois d'être accompagnée. Cette à dire une personne qui vous amène et vient vous rechercher. Si vous êtes comme moi vous avez plus besoin d'être accompagnée la fois suivante. J'ai une SEP attipique. La première fois elle c'est manifeste quand j'étais enceinte du 2ème enfants. Ils mon fait toutes les analyses qui existe. Après 15 jours d'hôpital et sous cortison pendant 30 jours plus de symptômes ni de pousser. Je n'ai pris aucun médicament et aucun andicape penant 27 . En octobre 2020 j'ai eu des bizarre sensations sous les 2 pieds et au bout des mains. A l'hôpital ils mon fait directement un IRM et la ils ont vu que j'ai fait une grande pousser. Après X examens et différents médicaments que je devais tester si mon état aller s'améliorer nous sommes arrivés à la conclusion de faire une injection OCREVUS. Comme les médicaments n'ont pas fonctionné et les douleurs rester la même chose. Actuellement je prends la Pregabaldin tout les jours 3 fois part jours et une fois tout les 6 mois OCREVUS. Voilà un peu mon histoire. Si vous avez d'autres questions je reste à disposition bonne soirée
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Syndel13
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Christelle78
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Christelle78
Dernière activité le 05/11/2024 à 11:46
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@Syndel13 Bonjour,
Navrée de répondre si tardivement mais j’étais plongée dans l’écriture d’un livre.
Je n’ai toujours pas commencé le traitement…
Je souffre également beaucoup mais je ne dissocie pas les douleurs liées à la sep des douleurs liées à la spondylartrite ankylosante.
Quels types de douleurs avez-vous ?
car je n’en peux plus de prendre de la codéine pour les faire taire.
Bien a vous
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Chris
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Michelyves
Michelyves
Dernière activité le 10/11/2024 à 15:25
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J'ai ce traitement depuis 4 ans, j'en suis très satisfait, aucune conséquence secondaire, et perfusion tous les 6 mois, ce qui est un confort par rapport à d'autres traitements comme le plegridy que j'ai dû abandonner.
2BLaura
2BLaura
Dernière activité le 24/08/2024 à 16:19
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Bonjour, Je suis sous ocrevus depuis l'an dernier (j'ai commencé par ce traitement)
J'ai eu ma premières injection en janvier 2023 la deuxième 15 jours plus tard me semble t'il et je viens de refaire ma Troisième injection fin janvier 2024 soit 12 mois plus tard.
L'ocrevus est un traitement que j'ai en réalité tout le 12 à 15 mois en fonction de mon organisme (a quel vitesse il fabrique les cellules enlever par le traitement).
Je suis fatiguée je ne vais pas mentir et je n'ai pas le droit de conduire le jour ou j'ai le traitement. Je suis fatigué généralement quelques jours : beaucoup le jour même et le lendemain, puis ca va mieux.
J'ai eu quelques symptômes d'allergie pendant le traitement mais puisque c'est encadrer plus de peur que de mal.
Je suis ravie du traitement ocrevus en réalité même si je ne sais pas si réélement je serais plus ou moins bien sans.
Bon courage pour ton choix et pour la suite ;)
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Laura
Poupouna
Poupouna
Dernière activité le 07/01/2024 à 09:42
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Bonjour
j’ai ce traitement depuis 2ans très bon traitement
bon courage à vous
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Christelle78
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Christelle78
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Salut à tous et toutes!
Je prends du methotrexate depuis 2014 et suite à une poussée, ma neurologue va me prescrire OCREVUS
Ses effets secondaires me font peur mais le côté pratique, c’est la perfusion tous les 6 mois, ce qui me séduit le plus.
Pourriez-vous me faire part de votre témoignage? Merci à tous !
Bien a vous
Chris