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Patients Sclérose en plaques

Que pensez-vous de la biotine ?

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oncemore

Édité le 10/03/2016 à 15:28

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oncemore

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Bonjour tous

Ma neuro a évoqué la biotique

Elle me dirige vers un confrère pour trouver une stratégie thérapeutique

Depuis quelques mois la maladie semble évoluer de façon progressive alors qu'elle évoluait par poussées depuis 15 ans

L'évolution actuelle me semble rapide

C'est pourquoi ma neuro s'interroge

La biotine n'a pas d'AMM mais semble bénéficier d'une AtU Autorisation temporaire. Est ce vrai ?

Est elle prescriptible ?

Merci et du mieux pour tous

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Chris31

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10/02/2016 à 11:10

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Chris31

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Bonjour @oncemore le précédent sujet répondra à pas mal de tes questions et je t'invite à me consulter Bon courage car c'est un parcours du combattant, j'ai informé le forum et n'ai pas encore ma biotine, ça ne devrait tarder....on Dit bien que le cordonnier est tjs le + mal chaussé lol

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Que pensez-vous de la biotine ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensezvous-de-la-biotine-35950 2016-02-10 11:10:15

Utilisateur désinscrit

16/02/2016 à 22:19

Bonjour, j'ai augmenté le Cerenday et je me sens mal comme quand j'ai arrêté la biotine du labo Merck ,j'ai l'impression vu mon état que je prends un placebo (fatigue,douleurs, vertiges et j'en passe )avez vous une explication ? Merci

Que pensez-vous de la biotine ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensezvous-de-la-biotine-35950 2016-02-16 22:19:30

Chris31

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17/02/2016 à 07:51

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Bonjour @adele que dis tu ? Tu as augmenté le Cerenday ? Tu as été informée par ton neuro de la posologie du Cerenday 300 mg par jour soit 3 comprimés ou gélules à 100 mg chaque ! N'augmente surtout pas cette quantité !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Que pensez-vous de la biotine ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensezvous-de-la-biotine-35950 2016-02-17 07:51:26

Utilisateur désinscrit

17/02/2016 à 12:31

Bonjour Chris31,je n'ai pas dépassé les 300mg ,je respecte l'ordonnance de ma neuro,j'étais à 200 mg ,suis passée à 300mg et ça ne va pas!

Raison de mon précédent message et de mon desaroi .

Chris, pourquoi ton neuro ne te prescrit pas le Cerenday ?

A plus et merci beaucoup pour ta precieuse aide.

Que pensez-vous de la biotine ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensezvous-de-la-biotine-35950 2016-02-17 12:31:03

Pierrelouis

09/03/2016 à 11:25

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Pierrelouis

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Bon jour à tous,

je prends depuis le 3 mars 2016 trois gélules de100mg de biotine grâce au professeur de seze du chru Strasbourg.... Enfin un médicament pour ma SEP p p et je dois dire que j'ai une forme lié à une volonte de freiner voir d'arrêter l'évolution et d'améliorer mon quotidien ....Grace à l'accompagnement dans un centre de rééducation fonctionnelle...

aucun effet secondaire à ce jour ... Je complète par vitamine c et d...

il faut soigner son corps et aussi son esprit...je rumine beaucoup de positif... Bravo au nero dr sedel pour sa découverte et l'espoir donne à tous les sepiens et sepiennes...

je suis un courageux fatigue de SEP et j'ai confiance dans ce protocole md 1003

bonne chance à tous

pierre louis AlsaceAlsace

Le 09/03/2016 - 08h45

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Pl. schittly

Que pensez-vous de la biotine ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensezvous-de-la-biotine-35950 2016-03-09 11:25:28

frontline

09/03/2016 à 13:07

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voila la réponse de l'arsep

Bonjour, la Biotine est toujours en phase d’essai clinique. Le rapport bénéfice/risque n’a pas encore été évalué par les autorités de santé. Donc pour l’instant elle n’est pas disponible en pharmacie. Ni même en milieu hospitalier en dehors de l’essai clinique. Bien cordialement

alors les modérateurs pourraient calmer le jeu sur ce qui est dit sur le forum

ca pourrait éviter les faux espoirs

MERCI BEAUCOUP LES MODERATEURS

Que pensez-vous de la biotine ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensezvous-de-la-biotine-35950 2016-03-09 13:07:25

Chris31

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09/03/2016 à 21:31

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@frontline bonsoir , je viens de lire ton post et tu sais jamais il n'a été dit le contraire , jamais il n'a été dit que la biotine pourrait guérir de la SEP ! Il a toujours été écrit qu'elle représentait un espoir de retrouver (de part les actions mises en évidence par MEDDAY ) énergie et récupération motrice (de part la régénération de la myéline) , au bout d'un temps variable selon les patients testés lors des EC de phase III ! Il se trouve que la Haute Autorité de Santé (ANSM) autorise par une procédure d'ATU (autorisation temporaire d'Utilisation ) seulement certains patients en fonction de critères d’éligibilité bien définis , à en bénéficier ! et ces patients là continuent de part le choix qu'ils ont fait avec leur neuro hospitalier , à faire en sorte que leurs réactions sur plusieurs mois permettent aux autres un jour de bénéficier de ce traitement , et tout simplement lorsqu'assez de bénéfices seront comptabilisés pour autoriser sa mise sur le marché et que la fameuse balance benefices/risques évaluée sur un plus grand nombre (randomisation à grande échelle)!

Donc pitié, arrêtez de prendre la tête à ceux et celles qui vous font profiter de leurs ressentis sans que vous preniez de risques ! Car ce sont bien eux qui ont besoin de soutien et d'encouragements , pas de propos fielleux , menaçant de modération , pour des propos jamais écrits et imaginés de toute pièce

Vous pouvez contacter directement le laboratoire , il est le mieux placé pour vous en parler !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Que pensez-vous de la biotine ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensezvous-de-la-biotine-35950 2016-03-09 21:31:12

Julien

10/03/2016 à 15:28

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Julien

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Bonjour @frontline,

L'équipe de modération n'a pas pour rôle de vérifier la véracité des informations et des opinions diffusées dans les groupes de discussion mais de veiller à ce que le contenu publié soit conforme à nos conditions générales d'utilisation. Chaque membre Carenity est donc parfaitement libre de partager son point de vue et ses expériences à la lumière de ses connaissances.

Bien à vous.

Julien

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Julien

Que pensez-vous de la biotine ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/que-pensezvous-de-la-biotine-35950 2016-03-10 15:28:05

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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