Retour

Patients Sclérose en plaques

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus

491 vues
2 soutiens
10 commentaires

Dani77

01/03/2019 à 16:45

Dani77

Dernière activité le 13/04/2023 à 16:21

Inscrit en 2019

3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour !!! Je as essayé ocrevus.. première perfusion 21 décembre 2018 et déjà première poussée.. donc 4 jours de bolus solumedrol en perfusion.. mais après 1 semaine pas d améliorations!! Est que quelqu’un sait si c’est normal..tout ça ?? Désolé pour mon français.. je suis italien !!! Merci à tous

Tous les commentaires

Louise

05/03/2019 à 16:00

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 138 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31‍ bonjour, peut-être pouvez-vous indiquer à @Dani77‍ les grandes spécificités de l'Ocrevus et lui présenter les discussions en cours sur le sujet ? Je vous remercie emoticon Timide

@Dani77‍ si vous préférez discuter en italien, nous avons aussi une plateforme italienne : https://www.carenity.it/

Belle journée à tous les deux

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-03-05 16:00:59

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 05/03/2019 à 19:12

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Louise-B Bonjour ainsi qu'à @Dani77‍ , les discussions sur l'Ocrevus (Ocrelizumab) existent ici mais ne sont guère très "vivantes" étant donné le fait que cet antiCD20 est mis de côté au profit de l'autre anti CD20 qu'est le Mabthera (Rituximab) proposé à la grande majorité des membres de ce forum ... Par contre pour ce qui est du lien sur les discussions renseignées en leur temps les voici :

1- https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177

2-https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045

Je glisse également quelques fichiers que Dani pourra consulter à propos d'Ocrevus (vois en bas de la fenêtre en fichiers joints)

La meilleure chose que je puisse conseiller à Dani77 reste de demander des explications à son neurologue quant aux réactions qu'il présente ! Je ne le connais pas , pas plus que sa SEP et son parcours thérapeutique , donc si poussée post Ocrevus soignée par bolus c'est que son neuro l'a revu ... et qu'a t'il dit ? Car c'est bien au neuro qu'il fallait poser la question ...

Voir les fichiers

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-03-05 19:05:17

Dani77

05/03/2019 à 19:20

Dani77

Dernière activité le 13/04/2023 à 16:21

Inscrit en 2019

3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31‍ Bonjour.. oui je as vu mon neurologue hier.. il m’a dit qui c’est normal avoir une poussée après ocrevus.. ça fait seulement 2 mois et c’est juste la après 2-3 mois qui le traitement commence son effet !!! C’est un traitement à longue terme.. donc il faut attendre au minimum 6 mois mais on parle de 12 mois et plus!! Apparemment il y as de très bon résultat de ocrevus.. il faut juste attendre !! On verra.. j espère qui va marche pour moi.. deuxième dose mois de juin !! Irm prévu fine 2019!!

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-03-05 19:20:27

Louise

06/03/2019 à 09:59

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 138 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31 merci beaucoup pour votre réponse emoticon Timide

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-03-06 09:59:12

stefalex

20/05/2019 à 11:37

stefalex

Dernière activité le 21/03/2023 à 15:06

Inscrit en 2017

15 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

j’ai reçu ocrevus mardi 14 et dès le lendemain de grosses démangeaisons et depuis 2 jours s’ajoute des « piqûres » . C’est vraiment très désagréable car incessant...

quelqu’un a t’il eu ces symptômes

merci de vos réponses

Voir la signature

stefalex

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-05-20 11:37:37

Dalila78

20/05/2019 à 13:30

Bon conseiller

Dalila78

Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18

Inscrit en 2018

75 commentaires postés | 75 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Dani77 ,Bonjour,

Je suis moi aussi sous ocrevus comme toi et en plus depuis les même dates que toi décembre 2018.Pour ma pars je n'ai pas une d'autre poussées depuis, grâce à Dieu mais ma Neuro m'a expliqué qu'ocrevus n'empêche pas les poussées les retardent, et cela dépend des gens ils en a pour qui le traitement ne fait rien. Je poirraisbte conseiller de regarder les sites en anglais il y a beaucoup plus de chose sur ocrevus. Rien n'est établi avec cette maladie, alors je vais te souhaiter le bien et que tu n'ai plus de poussés. Bonne journée et courage garde le sourire ça réchauffe Tjr le coeur.

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-05-20 13:30:53

Dalila78

20/05/2019 à 13:36

Bon conseiller

Dalila78

Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18

Inscrit en 2018

75 commentaires postés | 75 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@stefalex Bonjour, je suis aussi sous ocrevus, je n'ai pas de démangeaisons, mais j'ai perdu 16kl depuis fin decembre201 8le début du traitement. Je te conseil de regarder le sites en anglais, sur les effet secondaire moi j'ai lu les demangeaisons.j'ai taper ocevus vomiting mais tu y trouveras tous les effets Secondaire avec traduction. Mieux que les site français. Bonne journée.

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-05-20 13:36:13

stefalex

20/05/2019 à 18:58

stefalex

Dernière activité le 21/03/2023 à 15:06

Inscrit en 2017

15 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Dalila78 merci pour ta réponse.

sinon dans l’ensemble es-tu contentes du traitement. Ta perte de poids est ton seul effet secondaire ?

Voir la signature

stefalex

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-05-20 18:58:49

Dalila78

03/07/2019 à 09:43

Bon conseiller

Dalila78

Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18

Inscrit en 2018

75 commentaires postés | 75 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@stefalex bonjour, désolé de te répondre aussi tardivement mais je ne viens plus souvent sur le site. Oui pour le moment je suis contente, mais cela seulement 6mois ,ma deuxième perf dans qlq jours et cette fois en une seul fois alors j'espère le bien. En attendant je n'ai pas fais d'autre poussées, je me trouve plutôt normal hormis la fatigue faiblesse jambes, bras et général mais je suis tres active alors je dirai que je suis très satisfaite, pour le moment. Je te souhaite du courage et souri 😃.....avec ton coeur. Bonne journée.

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2019-07-03 09:43:12

bardomchris2010

01/04/2020 à 17:48

bardomchris2010

Dernière activité le 21/12/2021 à 15:22

Inscrit en 2019

11 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour peut on refaire une poussée après en avoir fais une quelques temps avant sous ocrevus depuis début janvier je ressent tous les symptômes d'une poussée vertige perte d'équilibre et grosse fatigue ça tombe mal avec ce confinement merci de pouvoir me donner des réponses

Voir la signature

wolff

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/poussee-malgre-perfusion-docrevus-42638 2020-04-01 17:48:59

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Poussée malgré perfusion d'Ocrevus

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...