Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP, traitement Plegridy et des lésions inactives

143 vues
0 soutien
6 commentaires

Anthony37250

03/08/2023 à 21:23

Bon conseiller

Anthony37250

Dernière activité le 10/10/2024 à 12:24

Inscrit en 2023

7 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, je suis sous Plegridy depuis 3 mois. Pour l’instant je n’ai aucun effets secondaires ça se passe bien et je voulais savoir si vous aviez des témoignages sur l’efficacité de Plegridy ?

J’ai fais une IRM au mois de juillet avec une nouvelle lésion mais pas active et sinon le reste est stable. J’avais fait une IRM en Février avec des nouvelles lésions active.

Lésion active cela veut dire quoi au juste ? Je n’ai pas eu encore le rendez-vous avec ma neurologue.

merci d’avance

Tous les commentaires

Claudia.L

Animatrice de communauté

04/08/2023 à 14:44

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

Inscrit en 2021

7 960 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques

2 072 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Anthony37250,

Je joins un line vers la fiche d'information du médicament @Sab49 @minique53 @sandys @emijul @mireille57 @brume26 @Franisa @Virleca @Audrey63 @Marie4830 @VHarmonie @Annelrsd @kwapotte @Sangatte @Dinaturo @Zazakely @Fabienne56 @KarenLem @Fortissime @scampi40 @Djefton @Merieme @Golda3 @Pamplum

Prenez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

SEP, traitement Plegridy et des lésions inactives https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/plegridy-58979 2023-08-04 14:44:24

Tout fermer

Voir les réponses

Utilisateur désinscrit

04/08/2023 à 15:10

Bonjour,

J'ai 39 ans et ai été diagnostiquée en mars 2017. Je suis sous Plegridy depuis 5 ans. C'est le premier et le seul traitement testé pour le moment. Les principaux effets secondaires sont le syndrome pseudo grippal une douzaine d'heure après l'injection (qui s'est bien estompé avec le temps) et les lésions cutanées sur le site d'injection (les 2 cuisses pour moi, je ne veux pas piquer ailleurs 😅)

En ce qui concerne l'efficacité, ma nouvelle neurologue n'a pas l'air complètement convaincue. Trop de lésions dans la moelle épinière selon elle. Rdv pour 2 IRM en début d'année prochaine et possible changement pour un traitement immunosuppresseur.

Bon courage à toutes et tous, prenez soin de vous ! 😊

SEP, traitement Plegridy et des lésions inactives https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/plegridy-58979 2023-08-04 15:10:09

Cacher les réponses

Fabienne56

04/08/2023 à 15:07

Fabienne56

Dernière activité le 11/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2018

3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Plegridy pendant 5 ans.. Pas de nouvelles poussées, mais très fatiguée après les injections. J en ai parlé à ma neurologue, je suis maintenant sous aubagio depuis 10 mois. Beaucoup moins fatiguée

SEP, traitement Plegridy et des lésions inactives https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/plegridy-58979 2023-08-04 15:07:26

Katia17

07/08/2023 à 11:23

Bon conseiller

Katia17

Dernière activité le 28/10/2024 à 13:22

Inscrit en 2018

6 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Anthony37250,

Diagnostiqué fin 2017, j'ai commencé le traitement sous plégridy en 2018.

Hormis les effets connus du plégridy (état grippale, trace rouges et fatigue) j'ai eu un ralentissement au niveau de la marche.

Le plégridy évite d'avoir de nouvelles lésions mais ne traite pas les lésions déjà présente.

Une lésion active est une lésion qui peut mener à une poussé et lésion inactive sans poussée.

Mon neurologue avec l'équipe hospitalière ont jugé nécessaire que je change de traitement à OCREVUS.

Ce sont des traitements adaptés pour les femmes qui veulent tomber enceintes.

Bien à vous

SEP, traitement Plegridy et des lésions inactives https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/plegridy-58979 2023-08-07 11:23:54

Tout fermer

Voir les réponses

Fabienne56

09/08/2023 à 17:16

Fabienne56

Dernière activité le 11/11/2024 à 19:53

Inscrit en 2018

3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Katia17 je ne savais qu il pouvait y avoir éventuellement u' rapport entre plegridy et ralentissement au niveau de la marche

SEP, traitement Plegridy et des lésions inactives https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/plegridy-58979 2023-08-09 17:16:50

Katia17

10/08/2023 à 10:15

Bon conseiller

Katia17

Dernière activité le 28/10/2024 à 13:22

Inscrit en 2018

6 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Fabienne56 Je ne sais pas s'il y a un lien entre les deux. Ce qui est scientifiquement expliqué c'est que le Plegridy évite et protège contre de nouvelles lésions mais il ne traite pas les lésions existantes.

SEP, traitement Plegridy et des lésions inactives https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/plegridy-58979 2023-08-10 10:15:43

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP, traitement Plegridy et des lésions inactives

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...