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Médecines alternatives dans la sclérose en plaques
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Bonjour @Elodie33000 ,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je l'ai déplacé dans "les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.
Je vous invite à lire notre nouvel article "LA SOPHROLOGIE POUR SOULAGER LES MALADIES CHRONIQUES".
J'invite ici quelques membres avec qui échanger :
@Detchen , @Rhapsody , @troll , @Stephie68 , @aline , @LénaMilan , @kanicama , @Mosellane57 , @mona20 , @Aliane , @sepaelle , @Cielbleupaca
A quelle alternative avez-vous eu recours ? D'avance merci pour vos avis et conseils !
Belle journée,
Doriany de l'équipe Carenity
Stephie68
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Stephie68
Dernière activité le 10/10/2024 à 08:34
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Bonsoir à tous,
J'utilise régulièrement la médecine alternative afin de limiter un maximum la prise de médicaments...
Pour ma part, je me tourne vers le yoga, la meditation, l'hypnose, le reïki, le magnétisme, la relaxation, les compléments alimentaires (dont j'ai obtenu des améliorations certaines sur la fatigue et les troubles du transit)
Tous m'ont apporté et m'apportent un réel bien être au quotidien, un impact non négligeable sur mes douleurs...
Je pense que chacun doit appréhender différentes médecines alternatives pour en constater ou voir les bénéfices obtenus.
Cela fait deux ans que j'ai arrêté mon traitement copaxone plus par ras le bol et d'importantes fibroses sur les cuisses.
Voilà mon témoignage je reste ouverte aux échanges sur mes expériences.
Prenez soin de vous.
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Stephie
Elodie33000
Elodie33000
Dernière activité le 28/10/2021 à 19:37
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Merci beaucoup pour votre réponse 🙂
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bonjour @ELODIE33220 ,
Merci pour l'ouverture de ce nouveau sujet.
Merci @Doriany.S de l'avoir déplacé dans "les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.
J'irai lire votre nouvel article "LA SOPHROLOGIE POUR SOULAGER LES MALADIES CHRONIQUES".
D'avoir invité ici quelques membres avec qui échanger : @Rhapsody , @troll , @aline , @LénaMilan , @kanicama , @Mosellane57 , @mona20 , @Aliane , @sepaelle , @Cielbleupaca
Et merci @Stephie68 , pour cette première réponse à quelle alternative avez-vous eu recours ?
Merci pour vos avis et conseils !
Je cherche actuellement comment me préparer via la médecine alternative pour préparer le terrain et accueillir avec succès un nouveau traitement qui a trois fois plus d'effet secondaire indésirables que mes deux premiers. Qui ont montré leur efficacité 3 ans et demi pour le premier et 6 ans pour le second qui était beaucoup plus confortable.
Ce nouveau à l'avantage d'une seule prise par jour mais 3 contrôles et risques supplémentaires.
Depuis hier soir je suis sans traitement de fond. C'est la première fois depuis 2014 que je reste une semaine sans traitement de fond. Je ne sais pas si c'est suffisant. C'est peut être un peu rapide. On verra ce que disent mes analyses préalables.
Pour l'heure oui, j'utilise une alimentation saine, je vais tâcher de reperdre quelques kg repris récemment. Refaire du sport. Mais je me sens toujours en poussée. Alors...de la douceur...de la détente....
Qui prends du Gilenya ici ? Et quelle alternative à ses effets secondaires potentiels employez vous ?
Merci d'avance pour vos témoignages.
Prenez soin de vous et de votre entourage.
Detchen 😷😷😷
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Elodie_89
Elodie_89
Dernière activité le 23/11/2020 à 13:20
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Bonjour ! J'ai un membre de ma famille atteint de sclérose en plaque, il s'est mis au CBD sous forme d'huile y a quelques mois et c'est assez miraculeux! Je ne sais pas si vous connaissez, il s'agit de cannabis thérapeutique mais sans présence de THC donc ce n'est pas du tout un stupéfiant ou psychotrope, et pas addictif. J'en prends aussi pour différentes raison et je confirme que ça vaut le coup de tester. emoticon Timide
Nathali57
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Nathali57
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@Elodie33000 Bonjour Elodie, tout d abord je te souhaite un bel anniversaire.🎉 🎈
C est difficile de voir l intérêt d un traitement avec ses effets secondaires immédiatement après l annonce du diagnostic.
Les solutions alternatives t apporteront un mieux être, te permettront de diminuer les douleurs, de mieux dormir...
Ce qui est reconnu, c est une supplémentation en vitamine D (même si tu es moins à risque en Gironde), un mode de vie sain, sans tabac ni STRESS surtout, avec une activité physique, une alimentation colorée...
Malheureusement ce n est pas suffisant, mes quelques années sans traitement se voient à l irm (malgré tout ça plus beaucoup de yoga, naturopathe)
Personnellement j ai eu beaucoup de poussées en l absence de traitement (à 20, 30 ou 40 ans)
L huile de CDB marche très bien contre les douleurs musculaires, les douleurs liées aux règles... pas contre la maladie même (?)
Je n ai pas essayé mais ici plusieurs membres suppriment les laitages et le gluten (pour limiter l inflammation) et voient les bénéfices de ce régime.
Bienvenue, la SEP n empêche pas de profiter de la vie ni d un anniversaire même confiné
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🌈
Elodie33000
Elodie33000
Dernière activité le 28/10/2021 à 19:37
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Bonjour, merci beaucoup 😊 je ne mange aucun laitage depuis toujours je n’aime pas ça donc le problème ne se pose pas les concernant 😅 j’ai pas mal entendu parler de l’huile de CDB, or actuellement je n’ai aucune douleur même en période de poussée donc je ne sait pas si elle sera vraiment efficace pour moi... 😕 c’est surtout que j’ai aucune gestion du stress et que tu coup je me déclenche des poussées 😪 merci beaucoup pour votre réponse, bonne soirée ☺️
ramoran
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ramoran
Dernière activité le 19/11/2024 à 08:59
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Bonjour
je n'ai plus de traitement de fonds depuis 2 ans. plus de biotine depuis 1 an (faute de fabrication).
j'evite de manger du gluten (car j'ai des douleurs articulaires et musculaires quand j'en consomme : je craque parfois pour un delicieux dessert, mais je sais pourquoi j'ai mal ensuite ...), l'alcool me donne aussi des douleurs musculaires et crampes ( mais c'est comme la patisserie je me fais plaisir de temps en temps : ah ! l'apero du dimanche midi !)
mais depuis quelque temps, je resssens plus de fatigue, plus de dysfonctionnements sexuels, alors je me dis que la maladie avance peut etre actuellement (j'ai fais 2 irm cerebral depuis l'arret de mon traitement et je n'avais pas de nouvelles plaques).
Par contre, j'ai des problemes de sommeil et de laché prise (je travail toujours à plein temps).
le docteur du sommeil m'a mis sous doremyl et dorexat. il y a du mieux : à suivre.
bon courage à tous
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ramoran
Elodie33000
Elodie33000
Dernière activité le 28/10/2021 à 19:37
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Bonjour,
Je pense que je vais tenter l’huile de CBD en sublingual si quelqu’un a déjà essayé, je suis preneuse de vos avis 😅 à savoir que je ne fume pas du tout et suis anti drogue donc j’ai peur des effets que ça peu me faire (on m’a dit qu’il n’y a pas ou peu de THC) mais je sais pas trop à quoi ça correspond... concernant l’alcool je n’en bois pas (des bières quelques fois) et encore c’est rare. Par contre je fume la cigarette (depuis 1 semaine je met des patch pour arrêter mais dur dur d’enlever celles du matin et d’après manger) je sais pourtant qu’avec là sep je dois arrêter... mais plus facile à dire qu’à faire... je ne mange aucun sucre et aucun produit laitier depuis toujours j’ai horreur de ça... excepté le sucre qui se trouve dans les féculents. Jamais de gâteau, jamais de bonbon, jamais de glace, bref zéro sucre! Ma mère « pâtissière n’arrive toujours pas à comprendre après 31 ans comment c’est possible de ne pas aimer le sucre et me fais régulièrement de beaux gâteaux que je ne mange jamais au grand plaisir de la famille 😅 » sinon j’ai les mêmes problèmes de lâcher prise que vous... accouplé à un stress permanent difficile à gérer... je prend 2 xanax à 0,25 par jour et franchement ils me font du bien. En espérant ne plus en avoir besoin avec l’huile de CBD.
ramoran
Bon conseiller
ramoran
Dernière activité le 19/11/2024 à 08:59
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Bonjour
Apres avoir lu ici l utilisation de cdb en huile j aimerai savoir quel pourcentage de cdb, dans quelle huile et a quel dosage
Merci et a bientot
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ramoran
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Elodie33000
Elodie33000
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Bonjour à toutes et à tous! Avez vous déjà essayé les médecines alternatives dans la sclérose en plaque? Hypnose, acupuncture, sophrologie etc... si oui, vous ont elles été bénéfiques?