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Patients Sclérose en plaques

Gylenia...

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Keyliah63

Édité le 24/06/2016 à 23:14

Keyliah63

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Qui a déjà eu ce traitement pour me dire comment ça se passe car très bientôt je vais l'avoir puisque d'après la prise de sang et le courrier urgent du chu, je dois commencer ce traitement très bientôt et franchement j'ai trop peur ... Aidez moi svp...keyliah

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veronique53

02/05/2013 à 16:52

Bon conseiller

veronique53

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moi je remarche beaucoup mieux ces derniers temps sans le gylénia j'étais en fauteuil et cela m'a arrêté les poussées jusqu'à présent et moins de douleurs et de décharges électriques, ce médicament étais ma dernière chance les autres n'ont pas marché, non on ne peut pas dire qu'il ne sert pas a grand-chose mais ce n'est que mon avis.

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-05-02 16:52:09

Carog

02/05/2013 à 18:29

Carog

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Non on ne peut pas dire ça... Je n'ai passait de poussé depuis que je le prend donc je pense qu'il fonctionne quand a la marche je n'était en fauteuil je vacille beaucoup et ne marche pas vraiment droit et ça n'a pas changer quand au décharge pour ma part j'en ai encore mais après je pense que chacun réagit différemment...

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-05-02 18:29:26

Keyliah63

03/05/2013 à 15:58

Keyliah63

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Moi ca va très bien...enfin ça fait que quatre jours...tfacon ça n'agit pas en quelques jours...en tous cas je ne suis pas du tout fatiguée...

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-05-03 15:58:22

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10/05/2013 à 14:23

bonjour moi je le prend depuis decembre et ..ben y a pas de difference notable par rapport a l'avonex.........si ce n'est de ne plus se piquer!!!

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-05-10 14:23:16

Keyliah63

13/05/2013 à 22:30

Keyliah63

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Tout a fait Chris67 ! Mdr....

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-05-13 22:30:34

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17/05/2013 à 09:11

Je suis( ou plutot gt) sous gilenya depuis decembre dernier... Moins de fatigue,, plus de mobolité, moins de douleurs, c une certitude... Bilan sanguin correct et plus de piqure et ca c enorme!!! en revanche, mon corp a du mal a assimilé la perte d'immunité kil engendre...infection sur infection! Il fo dire que je cummule avec une maladie de la peau, et que du coup l'effet gilenya fait progresser la maladie de verneuil! G fait le choix de l'arreter le temps de me faire opérer de la hanche, trop de risk infectieux que je ne veux pas courrir....

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-05-17 09:11:37

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22/05/2013 à 15:20

s"il etait besoin de le dire.... gylinia = moins de douleurs !!! a l'heure kil est , c infernale !!! je sais si ca va durer ou empirer, mais la je suis carpette !! g les jambe qui s'allourdissent, perte progressive de sensibilité dans les pieds .... ma question ju jour: signes de poussée ou aggravation permanente de mon etat general masqué par le gilenya ? A voir .......

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-05-22 15:20:09

celoise74

28/05/2013 à 11:17

celoise74

Dernière activité le 29/01/2019 à 16:42

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Je suis sous gilénya depuis 1 an et tout se passe bien! Moins de fatigue, marche 1 peu mieux, baisse de défenses immunitaires ( mais ça s'était prévu ). Dans l'ensemble je suis très satisfaite de ce nouveau traitement ;-) plus de piqures ou de perf avec pour mon compte pas d'effets indésirables. La semaine prochaine rdv avec le neuro pour faire 1 point de situation et me donner les résultats de l'IRM de contrôle !

A suivre ....

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-05-28 11:17:31

sahoundra

31/05/2013 à 16:47

sahoundra

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je suis sous gilenya depuis 3 mois et j me sens déjà mieux que lorsque j étais à la mitoxantrone qui me rendait malade ( encore plus q je le suis lol !!) , les douleurs ont diminuées , la marche s'améliore et j'espère que ça ira en s'améliorant .

on verra les résultats à l'IRM ...

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XOXO

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-05-31 16:47:45

mustang76000

04/06/2013 à 11:18

mustang76000

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Bonjour,

Avec ce traitement, des personnes font-elles plus ou toujours des infections urinaires ?

Personnellement, je pratique des auto-sondages à raison de cinq par jour et donc une infection urinaire tous les mois, si ce TT en provoque aussi je vais finir par être insensible aux antibiotiques !!!

Merci

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2013-06-04 11:18:14

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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