Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Traitement Fampyra pour la SEP, des avis et des conseils ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Traitement Fampyra pour la SEP, des avis et des conseils ?

53 vues
2 soutiens
5 commentaires

dodoroch

03/11/2023 à 11:02

dodoroch

Dernière activité le 05/11/2024 à 10:57

Inscrit en 2023

11 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, Ma sclérose en plaques m'a été diagnostiquée le 13/10/2023, après un parcours d' IRM du rachis lombaire, cerveau, médullaire et en dernier une ponction lombaire. Ma neurologue m'a mise sous Fampyra 1 cp matin et soir hors repas, que je prend depuis 15j. Et à ce sujet, j'ai des questions : combien de temps après le dîner puis-je le prendre ? le matin je le prends à jeun en respectant les 12h. Et est-ce-que en cas de maux de tête, puis-je prendre un anti-douleur (paracétamol, par exemple) Merci d'avance, et bonne journée.

PS : pour l'instant, je ne ressens pas de mieux notable

Tous les commentaires

Candice.S

Animatrice de communauté

03/11/2023 à 11:22

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 14/11/2024 à 16:38

Inscrit en 2020

5 390 commentaires postés | 211 dans le forum Sclérose en plaques

884 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @dodoroch,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Sourire2 @Cricri47 @GentlemanSEP76 @Didine84320 @Agzz33 @EricAubagne @Nanssa @alainsud11 @JHJoe59 @Bidulou04000 @Good*vibes @Vince47 @Bidulou @chatdoc @Nancyp @David27. @Judiva @tartine66 @Henrino @civar_rou @Rororoi @Lolita59 @Revax40 @Tiennou71 @budo53 @Fajomano @simnath @EvaLily @rescue365 @Kokaline69 @Tine25 @davy79 @Taline @Silvana23 @Choupa67 @Martineh4 @Amelie29 @aurore151 @Jose2108 @Claudine347 @lemeunier @Fred02 @Kujuta @Sylvain76 @davidpellot @mouinette @Charlotte7 @Sandille @Sel2mer33 @patou60280 @Dom777 @raymondfougerolle @vero3424 @Anrib28 @Sadikatia @coquelicot1951 @Katryn @dansiky @sdestreez @Socrate49 @prignacaise @Brandard77 @laurence49 @Laurenoel @guynad @naglue @Dédé18 @Léa.Blas @michelle13 @tibou23 @josephine103 @patdu07 @djems @saarloos30 @magil @La Sereine

Bonjour à tous et à toutes,

Pourriez-vous conseiller @dodoroch sur le traitement Fampyra qu'elle vient de débuter : quand et comment prendre le traitement (horaires, à jeun ou pas, etc.) ? Est-il compatible avec les anti-douleurs ? Au bout de combien de temps les effets se font-ils ressentir ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Traitement Fampyra pour la SEP, des avis et des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-59668 2023-11-03 11:22:33

Tout fermer

Voir les réponses

dodoroch

03/11/2023 à 12:01

dodoroch

Dernière activité le 05/11/2024 à 10:57

Inscrit en 2023

11 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S merciiiii

Traitement Fampyra pour la SEP, des avis et des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-59668 2023-11-03 12:01:09

lemeunier

03/11/2023 à 12:21

lemeunier

Dernière activité le 10/11/2024 à 13:46

Inscrit en 2017

5 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S LE prendre 2 h après manger distancer de 12h entre le matin et le soir

Traitement Fampyra pour la SEP, des avis et des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-59668 2023-11-03 12:21:31

Cacher les réponses

magil

08/11/2023 à 23:10

magil

Dernière activité le 29/10/2024 à 12:15

Inscrit en 2011

5 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Dodoroch, prise de Fampyra il y'a plus de 3 ans et sur qq jours, je ne peux malheureusement pas vous conseiller en dehors de ce qui a été expliqué par Lemeunier.

Essai non concluant pour ma part avec une intolérance (allergie), le tt à été arrêté rapidement et sans bénéfice. Mais j'ai pu voir chez d'autre patients des effets très positifs.

Bon courage à vous !

Traitement Fampyra pour la SEP, des avis et des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-59668 2023-11-08 23:10:01

Tout fermer

Voir les réponses

dodoroch

09/11/2023 à 08:49

dodoroch

Dernière activité le 05/11/2024 à 10:57

Inscrit en 2023

11 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@magil mille mercis ! je commence seulement à intégrer, et digérer l'info (diagnostic du 13 octobre dernier)

bon courage à vous et belle journée !

Traitement Fampyra pour la SEP, des avis et des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-59668 2023-11-09 08:49:25

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Traitement Fampyra pour la SEP, des avis et des conseils ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...