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Patients Sclérose en plaques

fampyra

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mistyjo

Édité le 17/08/2016 à 00:17

mistyjo

Dernière activité le 19/01/2023 à 01:47

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je prends Fampyra depuis un mois et une semaine, je respecte les 12h entre chaque prise, je le prends 2 h après être restée à jeûn, puis je mange une demie heure après la prise, mais malgré cela, aucun effet positif sur la marche. Dois- je le continuer? je demanderai à mon neuro quand il rentrera de vacances..

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Utilisateur désinscrit

13/08/2016 à 10:06

Le Fampyra ne marche que sur 10% des cas. Après 2 ans d'effets secondaires altérant davantage la qualité de vie, 5% cessent le traitement. Mouais 5%.....bon courage mais vous attendez pas à des miracles. De nombreux forums sont ouverts à propos du fampyra

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-37227 2016-08-13 10:06:37

adelyne

13/08/2016 à 12:08

Bon conseiller

adelyne

Dernière activité le 21/08/2024 à 17:01

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3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

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bonjour, je prend le fampyra depuis + de 2 ans, au début ça a été le miracle ( atténué maintenant !! ) je ne tenais plus debout, difficulté pour faire les transferts ( je m'auto sonde depuis 6 ans ) du coup grâce à ces comprimés j'arrivais facilement à faire tout cela. en respectant les 12h d'intervalle entre chaque prise ça n'a pas été compliqué. Mais comme le dit serena2416 ça na marche pas sur tout le monde. Faudra en parler avec Le,la neuro c'est le mieux.

Bonne journée à bientôt de te lire

Ady

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ady migot

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-37227 2016-08-13 12:08:32

Utilisateur désinscrit

16/08/2016 à 17:20

Bonjour @mistyjo ,

Il existe un groupe entier dédié à fampyra, je vous invite à le consulter pour connaître l'expérience des autres personnes : Fampyra Pourtant il ne faut pas arrêter un traitement sans l'autorisation de votre médecin.

Si vous avez des questions sur l'utilisation du site, n'hésitez pas à me contacter en MP.

Bonne soirée !

Margarita

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-37227 2016-08-16 17:20:20

mistyjo

17/08/2016 à 00:17

mistyjo

Dernière activité le 19/01/2023 à 01:47

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Merci. Non je ne l'arrêterai pas sans l'avis de mon neuro. Mais je suis déçue que ça ne marche pas sur moi.. À bientôt

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-37227 2016-08-17 00:17:47

Utilisateur désinscrit

23/11/2016 à 20:01

Bonjour à tous. Je n'ai pas de souci au niveau de la marche mais mon neurologue m'a quand même proposé de prendre Fampyra pour m'aider à lutter contre la fatigue (mon principal problème).

Qu'en pensez-vous ? Pour ceux et celles d'entre vous qui l'utilisent, est-ce que ce médicament fonctionne bien contre la fatigue ?

Merci,

Mina.

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-37227 2016-11-23 20:01:37

Utilisateur désinscrit

23/11/2016 à 20:22

Dans mon cas ça marche, moins de fatigue en effet. Grâce à sa capacité d' améliorer l'influ nerveux ma marche est moins hésitante et donc moins fatigante

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-37227 2016-11-23 20:22:14

Utilisateur désinscrit

25/11/2016 à 19:33

Merci jean82 pour votre réponse.

J'hésite encore à prendre ce médicament en raison de ses effets secondaires importants... N'ayant aucun problème de marche, je me demande si ça vaut vraiment le coup de l'utiliser uniquement pour réduire la fatigue...

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-37227 2016-11-25 19:33:45

Utilisateur désinscrit

25/11/2016 à 20:22

Pas d'effets indésirables pour moi Mina, à essayer 15jours et tu veras bien. Bon week

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-37227 2016-11-25 20:22:17

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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