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Endoxan
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Utilisateur désinscrit
Il y a déjà un sujet qui a été posté sur l'endoxan dans les traitements injectable.
Bon courage.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir, je reviens du CHU pour ma première perfusion d'Endoxan. J'ai bien cru que cela n'en finirait jamais. D'abord on commence par une première poche d'un produit qui passe en 4 h qui sert à protéger les reins (car bien entendu l'Endoxan abîme les reins...), ensuite une autre poche d'un produit qui passe en 1 h qui sert aux effets indésirables comme les nausées et les vomissements, ensuite une autre poche qui elle est l'Endoxan et qui passe en 1 h et ensuite une dernière poche qui sert à protéger la vessie (car là aussi l'Endoxan abîme la vessie) et à faire un rinçage et qui passe en 1 h ! Si vous comptez cela fait 7 h à être perfusée de produits qui vont vous foutre KO ! D'ailleurs là je suis HS et je me sens complètement "vidée"...
Voilà mon expérience de cette première journée d'Endoxan (et dire que cela va durer au moins pendant 1 an à raison d'une perfusion par mois !), à bientôt de vous lire !
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Juste pour vous dire que les effets secondaires de l'endoxan étaient tellement invivables, insupportables et insurmontables que j'ai décidé (avec l'accord de ma neuro) d'arrêter le traitement, c'est trop dure.... Y-a-t-il quelqu'un qui a été dans la même situation que moi ? j'attends vos réponses et vos commentaires, à bientôt
Utilisateur désinscrit
salut moi perso j'ai fait 6 mois d'endoxan mais je n'ai eu( que) pour les naussées et l'endoxan et le rincage !
mais pas de probléme particulier !
Utilisateur désinscrit
bonjour,
eu endoxan ! 18 séances.... certes les poussées se sont calmées... mais effets indésirables insupportables surtout en fin de traitement. Mon corps et surement ma tête rejetaient tout ça!! j'ai arrêté. vomissements, nausées, grande fatigue, bref n'oublions pas qu'il s'agit d'une chimio!! de tout mon coeur avec ceux qui subissent ce genre de traitement sur une fréquence plus importante!!
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous !
L'endoxan est un vieux traitement dont la date de mise sur le marché remonte à l'année 1975 !
Utilisé en dernier recours (faute de mieux dit la médecine officielle), j'ai toujours refusé qu'on m'administre ce nanard là !
Pour moi l'endoxan = à éviter absolument !!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
Moi aussi j ai eu Endoxan pendant 11 mois , j'ai décidée avec l'accord de mon neuro d'y mettre fin . Et comme dis stweety17 c'est bien une chimio .Alors moi les effets étaient vomissement , 3 jours au lit a ne pas me lever , perde de poids énormes , fatigue , il m arrivais de dormir 12 heures par jours , et petite pertes de cheveux , problèmes d 'incontinence , et déprimée et bien entendu aucun effets . poussée une fois par mois donc cure de bolus :( et qui est le cas a ce jour.La je suis a ma 2eme cure de tysabri qui j’espère sera efficace à entendre le neuro , c'est un bon traitement mais lourd , car nous pouvons être atteint du virus Jc appeler LEMP. analyse sanguin au bout d'un an de traitement si rien d anormal , on peut le continuer 1 année de plus . ( 2 ans maxi)
voila ma petite vie de sepien .
merci a ceux qui mon lu et bon courage
lylou22
lylou22
Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33
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31 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Plus de 22 ans sep
ENDOXAN traitement à rejeter (chimio qui souille ton corps qui est déjà bien atteint)
Je l'ai eu, ça te rend faible très faible et tu ne peux plus prendre d'autre traitement après pendant au moins 1 an.
Ils font des essais thérapeutiques sur votre corps tout en sachant que la gaine est bouffée et le nerf avec.
Essayaient Fampyra en dernier sur le marché mais correcte, tu retrouve des choses que tu avais perdu (marche pour certain, boire sans s'étrangler, faire ses besoins normalement, ressentir ses doigts et mains, plus de crampes, ressentir plus les choses pieds, etc... c'est cool
Voilà, mon expérience
Bon courage à tous
Lylou
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Lylou :)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Ma neuro vient de m'annoncer que je vais avoir de l'endoxan. Y-a-t-il quelqu'un qui peut me dire les effets secondaires de ce traitement et si il a marché sur vous ? je suis inquiète car c'est pour moi le dernier traitement car après il n'y en a pas (je suis déjà passée par tous les traitements). Merci de votre réponse et à bientôt de vous lire !