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Patients Sclérose en plaques

Des avis sur kesimpta et ocrevus ?

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Chrislef

23/05/2024 à 13:31

Chrislef

Dernière activité le 28/11/2024 à 18:36

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Bonjour, J’ai été sous Tysabri de septembre 2009 jusque avril 2024. Le 16 avril pour ma cure clé j’ai fait la prise de sang virus JC et elle est passé positif pour la première fois. Je dois changer de traitement soit kesimpta ou ocrevus. Depuis 2013, je n’a eu de poussée. Les médecin me conseille soit kesimpta ou ocrevus. Avec le Tysabri j’allais travailler l’après midi. Vous me conseillez quelle traitement entre les deux. Car je ne veux pas avoir trop effets indésirables. Merci de vos retours.

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Candice.S

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24/05/2024 à 15:50

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Candice.S

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Bonjour @Chrislef,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Manueludo @Isidin @LaureR @Emmanuel_13 @Vie'MaSep @Mag02!!! @Myrtille.D @Nanane29 @ladych @Ludivine91 @Sandy51 @Biline @Geoffroy74 @KMCHARREL @Nanadia @Oliv62 @Ginaps @Leablueviolette @Arimélion @Litiagosoan @bob7138 @bob7138 @Cikerle @Isa047 @Noucheruli @isabelle06 @Gnoss44 @demi-teinte @Nathali57 @Little-Apocalypse @Patdu68 @SHILL17 @GYLENIA @ashley @paloubibou @paloubibou @cb91180 @Tételle66 @PACHINKO @SAB57 @Sulkys @Massimo @2BLaura @Gael49 @mael53 @RenéeQuébec @PLAYCOM @BEJONART @chochlo @Grazdouble @Nathalie67000 @Sourire2 @Dan57! @Quentin91580 @Cec1995 @Saboptimiste @Lady90 @NATURE18 @Septienne2a @Nanssa @Wazou79 @yazmostudio @Noemie7s @Latanch @Moukis @Nel0605 @Sosso95 @Micmic47 @LouiseB @Chriscolson @Nono1070 @Gabrielle88 @Tchoucroute @Titia76 @Jahbeu @Dévachat @Ceriseland @Lili070041963 @Jennyfer52 @Johanne01 @Sev72250 @Sabine43 @zabzab @indybaude @Elodie59 @Didoune75013 @Mimi20 @Pounpoun @Abirlina @Shim77 @Marielle05 @Diego6 @Célinedlc @Agnes60 @Nathalie4764 @SEPCHUS @Rabia76 @bardomchris2010 @Elsaromainhotmail.fr @Hessencehef

Bonjour à toutes et à tous,

Quels sont vos avis sur les traitements Kesimpta et/ou Ocrevus ? Avez-vous noté certains effets indésirables ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Des avis sur kesimpta et ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/difference-entre-kemspta-et-ocrevus-61215 2024-05-24 15:50:20

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yazmostudio

Édité le 24/05/2024 à 16:09

yazmostudio

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@Candice.S Salut, j'avais fait un post sur Ocrevus, donc une petite mise à jour s'impose.

Dans ce post, je disais que j'avais très peu d'effets secondaires, mis à part la perte des poils sur les jambes uniquement.

Donc, pour les femmes, cela pourrait être un + xD

Sinon, après 6 ans, pour ma part, je remarque qu'il fait enfler les pieds suite à la perfusion.

C'est flagrant pour moi. Au début, j'attribuais ça à la SP, mais à chaque traitement, mes pieds ne sont pas gonflés.

Je tres suis stable, aucune lésion depuis Ocrevus, donc pas mauvais en soi. J'ai remarqué aussi du psoriasis, mais bon, difficile de dire que c'est Ocrevus vu que c'est une maladie du système immunitaire dont on souffre tous. Assez léger pour ma part

bientôt 6 ans donc je surveille le tout.La seule question que je me pose, c'est que j'ai l'impression qu'il stabilise beaucoup les poussées, mais j'ai aussi le sentiment qu'il empêche la récupération car le système immunitaire est vraiment bas.

Mais à chaque fois que j'arrive vers la prochaine perfusion, je sens que je vais mieux. Donc, j'envisage de faire une pause de ce traitement pour voir si c'est bien le cas.

Je vais bien sûr en parler à mon neuro, donc à suivre !

Pour avor essayé Aubagio qui etait pas du tout bon empechais pas les pouss lui aussi fesait perdre les poils des jambes.

Donc si tu es en periode ou tu trouve ta de grosse poussé je cros Ocrevus est excellent. par la suite on doit observé prendre des notes et partager les infos. bonne chance a vous tous.

Des avis sur kesimpta et ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/difference-entre-kemspta-et-ocrevus-61215 2024-05-24 16:05:58

Sourire2

18/06/2024 à 16:15

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Sourire2

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@yazmostudio

Je suis en SP aussi et sous Ocrevus aussi,

J'ai tout a fait le meme avis que vous,

Je gonfle aussi a certains endroits du corps quand je suis fatiguee c'est tout commme effets secondaires,

Je ne sais pas si il faut arreter le traitement vu qu'il empeche les poussees,

Il est bien sur embetant d'avoir le systeme immunitaire tres bas a cause de ce traitement,

Aurevoir

sourire2

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Sourire2

Des avis sur kesimpta et ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/difference-entre-kemspta-et-ocrevus-61215 2024-06-18 16:15:42

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Leablueviolette

24/05/2024 à 20:14

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Leablueviolette

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Bonjour, je n'ai pas de soucis avec kesimpta, depuis 18 mois. Irm stables. Peu voir aucun effets secondaires. Facile à prendre avec une seule injection en stylo par mois. Par rapport à ocrevus qu'on m'a proposé, je préfère avoir une petite dose par mois qu'une dose plus élevée tous les 6 ou 9 mois à l'hôpital sachant que se sont les mêmes molécules. Bonne continuation

Des avis sur kesimpta et ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/difference-entre-kemspta-et-ocrevus-61215 2024-05-24 20:14:52

Miloww

27/05/2024 à 08:29

Miloww

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Je suis sous le traitement de l’Ocrevus. Je n’ai jamais eu d’effets secondaires depuis mon début en 2019.
Je le conseille

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millow

Des avis sur kesimpta et ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/difference-entre-kemspta-et-ocrevus-61215 2024-05-27 08:29:29

Kawyne

27/05/2024 à 09:50

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Kawyne

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Bonjour, petite question. Si vous n'avez plus de poussées pourquoi continuer avec un traitement. Quelle forme de SEP avez-vous ? je m'interroge, en effet SEP depuis 14 ans probablement en secondairement progressive ne faisant plus de poussées depuis au moins 8 ans.. J'étais sous copaxone depuis 2 ans et le neurologue a proposé une pause de 6 mois qui viennent de se terminer et là toujours pareil pas de poussée... Quel est l'intérêt du traitement ? avez-vous un handicap ? Merci et bonne continuation à vous.

Des avis sur kesimpta et ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/difference-entre-kemspta-et-ocrevus-61215 2024-05-27 09:50:31

bismila

27/05/2024 à 13:47

bismila

Dernière activité le 19/11/2024 à 10:21

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J'étais comme toi sous Tysabri de 2009 à 2020 et ensuite j'ai été positif pour le virus JC. Suite à cela j'ai été conseillé soit pour la prise d'Ocrevus ou kesimpta et finalement j'ai décidé de ne rien prendre. Aujourd'hui je n'ai plus de traitement de fond et je me porte très bien. J'oubliais de préciser que je suis malade depuis 20 ans. Je pense tout de même m'orienter prochainement pour prendre Ocrevus.

Des avis sur kesimpta et ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/difference-entre-kemspta-et-ocrevus-61215 2024-05-27 13:47:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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