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Patients Sclérose en plaques
Comment maximiser la récupération des poussées lors des flashs/bolus de cortisone ?
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roxy80
roxy80
Dernière activité le 22/10/2022 à 09:26
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6 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonsoir,
Pour ma part diagnostiquée en mars, après le bolus fatiguée au moindre effort et impossible de rester debout trop longtemps. Séance de kinésithérapeute toutes les semaines qui m'ont beaucoup aidées... J'ai repris le boulot après un mois et demi d'arrêt, j'avoue la première semaine a été assez dure pour moi mais je n'ai rien lâcher... Et ça a payé ? juste la fatigue qui revient de temps en temps
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Roxy
Chris31
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Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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@Basteme bonsoir une réponse rapide vu l'heure ☺ , ça n'est pas le flash ou bolus qui te fatigue [ au contraire la cortisone est un excitant , et on surveille d'ailleurs ta TA avant et après bolus (ainsi que ta glycémie ) ] et dont tu dis avoir du mal à te remettre mais ta poussée , + ou - forte et dont les symptômes sont + ou - gênants ! Le bolus va avoir pour effet d'éteindre le feu de la poussée et d'en minimiser les symptômes et séquelles. Le mieux est durant la poussée (environ 3 semaines) de prendre du repos , qui est indispensable lors du bolus (HAD ou hospitalisation ) et des séances kiné dès que c'est possible. ... petit à petit tu reprendras ton rythme ? .... (Durant la corticothérapie éviter les excitants, le sel , et beaucoup boire ....)
Et je rajouterai , que vu l'âge de ton diagnostic sep (8 ans) son type RR , la fréquence des poussées étant importante, il faudrait qu'un traitement te protégeant contre la survenue de poussées soit mis en place ! Ton neuro ne t'en a t'il pas proposé ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Basteme
Basteme
Dernière activité le 16/09/2019 à 22:59
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Merci pour vos retours. Ca me permet de peut-être préciser le sens de ma question.
(Pour te répondre @Chris31, oui j'ai bien un traitement de fond depuis que mes pb de marche sont apparus, j'ai testé Betaferon > Cellcept > Tecfidera puis aujourd'hui Aubagio. Je vais passer sous Tysabri car nous n'arrivons pas à controler les poussées. Et oui aussi t'inquiète :-) je stoppe tous les excitants dans ces périodes. Dernière chose, je suis suivi à l'année par un kiné neuro, 2 séances par semaine, toute l'année pas que en poussée.)
Pour revenir à ma question, j'en ai en fait 2 :
Question 1 : Comment vivez-vous ces flashs ?
Moi ça se déroule en 3 phases.
Phase 1 : les 3 jours de perfusion, shooté à la cortisone, super excité, 1 à 4 h de sommeil par nuit, vision un peu trouble comme si j'avais bu, mais aussi une légère baisse temporaire de mes symptômes sensitifs et moteurs, ce qui n'est pas désagréable même si je sens que mon corps n'est pas dans un état normal et que ces sensations sont temporaires.
Phase 2 : le KO, contre-coup, et là c'est pas la fatigue de la poussée, c'est bien une contre réaction au flash, bien plus forte, chez moi ca dure 5, 7 voir 15 jours. Je sais pas si ça vous fait ça aussi. @roxy80 apparement tu as ça toi aussi. Dans cette phase tous mes symptômes de SEP reviennent fort. Y compris les nouveaux symptômes apparus de lors cette nouvelle poussée. Je reste au lit un maximum, KO.
Phase 3 : je retrouve petit à petit un état de fatigue "normal", et (parfois... mais de moins en moins) les nouveaux symptômes apparus lors de la poussée avant flash disparaissent ou diminuent. Parfois malheureusement ils restent au même niveau. Dans ce cas je me dis qu'au moins la poussée a été stoppée avant d'aller plus loin, mais je suis toujours déçu de ne pas regagner. Parfois j'ai quand même des petites diminutions des symptômes, légères, mais 3 semaines 1 mois après le flash. Etrange.
Est ce que vous vivez ces mêmes phases ?
Question 2 : Comment gérez vous ces différentes phases? En terme de repos, de sommeil, d'efforts physiques ?
Je pose la question car mes flashs je les ai toujours fait en ambulatoire avec repos à la maison. Mon neuro me dit juste "pas trop d'effort, du repos". J'ai le sentiment d'être un peu laché dans la nature alors que les patients hospitalisés sont peut-être mieux accompagnés, en particulier sur les rééducation physique. Mon "feeling" depuis que j'ai un kiné neuro, c'est que les jours de piqure, je suis dans un état "second" où il faut absolument en profiter pour faire un max de rééducation, la poussée est bloquée, je me dis que c'est le moment pour stimuler mes jambes. Mais peut-être que c'est une mauvaise idée, qu'il faut vraiment que je sois au repos total et faire de la rééduc en phase 3 quand la fatigue diminue.
J'aimerais savoir comment vous gérer ces moments là ? Et si vous avez trouvé une façon de maximiser la récupération au delà du blocage de la poussée ? Si vous avez trouvé vos petites techniques à vous?
Merci!
Bonne journée
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Utilisateur désinscrit
Apres mes trois bolus : je me repose plus de 15js car sa me fatigue énormément. Il me faut un véritable repos.
J avais essayé de reprendre le travail avec 5 jours de repos, sa était le drame.
J avais connu Avonex (enfin quelque chose comme sa). Ce médicament me rendais plus malade qu autre chose. et que mois apres j ai commencé a prendre le TECFIDERA 240mg mes poussé ce sont réduit drastiquement. une fois par an un petit bolus en cas de poussé.
Basteme
Basteme
Dernière activité le 16/09/2019 à 22:59
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Merci @Gael.p, pareil pour moi, j'ai essayé une fois de reprendre le boulot après 1 semaine, j'étais à 2 doigts une fois en pleine réunion de m'allonger sur le sol tellement j'étais sans énergie.
J'ai eu au téléphone récemment une dame atteinte de SEP qui me disait elle aussi que la phase où elle récupère n'intervient pas avant 3 semaines après les perfusions.
Ca me rassure que chez d'autres aussi le corps mette du temps à se remettre parce que j'ai fait un flash il y a 12 jours pour une poussée qui, pour la première fois, a touché mes yeux. C'est très impressionnant de voir sa vue baisser aussi fortement. Et je m'inquiétais car cela ne s'améliore pas. Mais je patiente et garde la foi.
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Sa m'arrive tout les matins, d avoir l oeil gauche diminué. Oui après les 3 bolus, faut que tu repose un maximum le temps que ton organisme élimine tout et répare entre " " " les problèmes de lésion.
Cette procédure est très long malheureusement, c est pour cela que tu dois te reposer au max avant de pouvoir reprendre une activité.
6aladin7
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6aladin7
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:56
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Bonjour,
Je viens juste de faire un bolus de 3 jours (dernier jour dimanche).
C'est mon 8eme en 10 ans. Je suis totalement d'accord avec les 3 phases; mais je n'ai pas de recette à donner car moi aussi je cherche toujours comment faire pour bénéficier au mieux de ces cures. Il faut se reposer au moins une semaine après pour se remettre. Pour ce qui est de la récupération, de mon coté aussi c'est très aléatoire...Actuellement, j'ai pas l'impression d'avoir récupéré grand chose (marche difficile, diplopie, perte au niveau équilibre) . A voir dans les semaines à venir.
Je fais de l'orthoptie car ça marche bien pour les problèmes de diplopie. Je vais me faire un programme de remise à l'effort musculaire au niveau des jambes que je ferais chez moi...Et puis on verra ce que ça donne, mais, en ce qui me concerne, après un bolus, je n'ai jamais récupéré totalement ce que j'avais perdu pendant la poussée.
Bonne journée
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Basteme
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Bonjour,
Je n'ai pas trouvé d'article sur le sujet, j'en créé donc un. Si vous avez connaissance d'un sujet approchant, merci de mettre un lien en commentaire.
Mon cas en 2 mots : SEP diagnostiquée il y a 8 ans, 3 années très cool avec que des problèmes sensitifs, plus compliqué depuis 2012 avec sérieux problèmes de marche, 5 poussées (et donc 5 flashs) ces 18 derniers mois.
D'où ma question, avez-vous des techniques pour maximiser la récupération lors de vos flashs ? Perso, j'ai un peu tout essayé :
- le repos complet pendant 10/12 jours post fin du flash
- la convalescence "active" en reprenant le boulot rapidement (5 jours post fin du flash)
- le repos + séances de kiné quotidiennes
Je multiplie en ce moment les poussées, et je trouve que les flashs ne me font plus rien récupérer. Je me demandais si, de vos expériences respectives, vous aviez vos petites "techniques perso" pour récupérer au maximum et au plus vite.
Merci!