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Patients Sclérose en plaques
Changement de traitement suite à un infarctus
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Un message réconfortant serait le bien venu, y a t-il parmi vous dans la même situation que moi ayant fait un infarctus plus la sep? avec son lot de médicaments en plus pour le coeur. faut-il que je change mon traitement, bonne journée
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39
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@stick52 Bonjour
Je ne connais que le gylenia qui est contreindique en cas de soucis cardiaque. Vous supportez les bolus?
vous pouvez peut être regarder dans les discussions sur les ttt des sep progressives (rituxmab, Ocrevus )
👍le 4 août 😉
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🌈
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Les bolus de 3g me suffisent, il faut éliminer cette cortisone après, Merci pour le conseil gylenia. Les autres
ocrevus, les vaccins à faire avant de commencer c'est bof pour moi. Je ne m'attendais pas à cet infarctus en plus de la sep, Encore plus de fatigue et tous le mélange de médocs. Je revois ma neurologue prochainement. Vous êtes sous quel traitement? avez-vous des douleurs type brûlures?
Je vous tiens au courant, merci de m'avoir répondu. Katy
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39
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@stick52 bonsoir Mon ttt est le tecfidera depuis 2015 bien supporté avec les médicaments anti effets secondaires.
Personnellement je ne me souviens pas de sensations de brûlures, mais ça peut être un symptôme de poussée , l effet indésirable d un ttt... enfin qqchose qui demande un avis médical.
Nathalie
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai des brûlures depuis plus de 20 ans à cause de la sep, douleurs chroniques qui sont supportables avec le laroxyl. Avec le tecfidera tant mieux pour vous, vous le supportez bien, si je comprends bien en même temps vous prenez des médicaments anti effets secondaires pour le tecfidera? en regardant rituxmab, Ocrevus c'est de la chimio si je comprends bien sur le forum.
katy
Pamelalessia
Pamelalessia
Dernière activité le 10/01/2021 à 00:27
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Bonjour j'ai la sclérose en plaque depuis bientôt 12 ans ... j'étais sous avonex, psychologiquement j'ai eu un blocage pour me piquer... puis j'avais la sensation qu'il ne fonctionnait plus assez ai bout de presque 10 ans.
J'ai été voir un professeur aillant eu des petites poussées sois avonex qui lui parlait de traitement de seconde ligne il m'a parlé du tysabri (étant positif au virus ) on ne ma la pas donné. On ma ensuite parlé du lemtrada les effets faisaient peur. J'ai eu l'impression d'être mise à l'essaie de tout et n'importent quoi ... le lemtrada qui a aujourd'hui été interdit aillant eu des morts.
J'en ai tellement eu marre, que j'ai laissé tout la j'ai plus rien pris depuis 2 ans. Sans rien dire il s'en est suivit des irm stable. Sauf ici une plaque au niveau cérébrale qui à grossi.
un neurologue spécialisé dans sep. m'a prescrit le tecfidera.
J'aurais aimé le rebif sachant que sa reste de l'interféron. Mais plus fort (d'après le neurologue avonex à un effet placebo, le rebif lui est efficace).
Tecfidera me fait super peur avec L'ENCEPHALOPATHIE PROGRESSIVE sachant que c'est irréversible.
Je sais que cette maladie peut vraiment nous mettre dans un piteuse état mais si se traiter peut provoqué pire et pathologie irréversibles aussi grave, ça fait peur.
J'ai une petite fille de bientôt 7 ans derrière moi. Que ferait elle d'une mere en chaisse roulante, mais que ferait elle d'une mère végétative.
moilaurent73
moilaurent73
Dernière activité le 21/09/2024 à 12:35
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Salut, c est se sont donc j ai peur aussi , crise cardiaque avec le cancer. Pas terrible mais réel je crois sa me fait Flipper, première dose de 300 d ocrevus et l autre dans 3 jours, déjà 3 changement, le corps est costaud mais jusqu'à à quand " Début 2012 la sep est arriver. " Bon courage à vous et bonne fêtes.
Utilisateur désinscrit
@Pamelalessia Bonjour, je comprends votre ras le bol, vous n'avez pas essayé la copaxone, pourquoi pas?c'est ce que j'ai depuis 12 ans, pas trop d'effets secondaires à part au niveau de la peau, des boules au niveau injection car il faut se piquer tous les jours et le produit fait un peu mal. Le rebif j'ai essayé 1 mois il y a quelques années, beaucoup trop fort. Bon courage à vous et bonnes fêtes de fin d'année.
Utilisateur désinscrit
@moilaurent73 Bonjour, vous supportez bien l'ocrevus? Si dans la famille pas de problèmes cardiaques, il ne faut pas penser infarctus. encore à gérer en plus de la sep, plus les infections urinaires, douleurs et insuffisance rénale. il a y 5 mois que ça m'est arrivé, changement médicament pour le cholestérol trop fort, les statines donnent des douleurs dos et jambes, une horreur. Un conseil faire régime alimentaire ya pas le choix.Courage, bonne journée à vous et bonne fêtes.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
J'ai une sep progressive depuis 27 ans, je suis actuellement sous copaxone depuis 12 ans et avonex avant. Un infarctus m'est tombé dessus début juillet avec pose de 2 stens. Un bolus de 3g la semaine dernière, douleurs sternum et autres, niveau cardiaque rien à signaler. Ils me conseillent de changer de traitement de fond, pas très convaincu. Un peu perdu avec tous les nouveaux traitements et gros effets secondaires. Merci, un avis serait le bien venu.bonne soirée