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Patients Sclérose en plaques
Changement de traitement Aléluia !!! Tecfidera te voilà mon nouvel allié ;)
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Bonjour,
Je commence vendredi soir, je devais le prendre mardi mais vu les effets je prefere attendre le weekeend vu que je travail, jespere ne pas etre trop malade avec car je nai pas envie de me justifier toute les 5 min avec mon metier ca va pas etre evident ... (ambulanciere)
annette
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annette
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:56
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Bonjour,
Je crois qu'au bout d'un moment on en a tous marre de ce piquer.
Plus on en a marre, plus on stresse, plus ça fait mal et du coup on commence à aller mal.
Je me suis piquée avec REBIF de 2008 à Mai 2015 et j'ai fini par faire un rejet total, retour des états grippaux comme au début du traitement, grosses plaques boursoufflées au point d'injection et enfin grosse dépression.D'après la neuro. rejet du traitement qui au bout de quelques années donne de la dépression.
Pour l'instant je n'ai plus de traitement, j'attends de voir la neuro. le 15/10/15. Tout plutôt que des injections !
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VARNERIN ANNE MARIE
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Bonsoir à tous, je suis nouvelle sur le site. Après 7ans de bétaféron et 2 poussées la même année, mon neurologue m a prescrit du gilenya.après 8 mois de traitement, une prise de poids importante, une tension en hausse et une tyroide déréglée, j'ai annoncé à mon neurologue ma décision d arrêter mon traitement.
Il m a donc convoqué en urgence .... je dois effectivement arrêter mon traitement et le remplacer d ici un mois et en fonction des résultats sanguins soit par tecfidera ou aubagio.
J avoue que rechanger de traînent me fait peur même si j'entends que le tecfidera est plutôt bien toléré.
Voilà sinon malgré tout ça, je garde la patate !!
annette
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Dernière activité le 24/08/2024 à 12:56
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Bonjour,
Mon parcours est assez déstabilisant. Suite à mon rejet du traitement interferon, la neuro. m'a adressé au CHU. Le professeur a voulu refaire toutes les examens comme une première fois et là surprise !!! Le 4/08 elle m'annonce que je n'ai pas une SEP mais une MYELITE. C'est la même chose maladie démyélinisante, il ne faut pas des interférons mais des immunosuppresseurs. Pour moi aussi les interférons m'ont déréglé ma thyroïde et maintenant c'est avec terreur et angoisse que je vais commencer à la fin du mois le nouveau traitement IMUREL. C'est en comprimés donc c'est déjà ça de mieux OUF !
A cause de tout ça, je suis désolée de le dire, que j'ai perdu complètement le moral, que je fais une dépression et que je suis donc obligée de prendre des antidépresseurs et voir une psy. Cette maladie je la haie, je la déteste, je lui en veux de pourrir ma vie à ce point.
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VARNERIN ANNE MARIE
tatacoco
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Dernière activité le 19/04/2022 à 17:14
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Ami
Bonjour, je suis nouvelle sur ce site. Ma SEP m'a été diagnostiquée en 2014 et je viens vous informer de mes réactions avec le Tecfidéra. la demi dose pas de problème mais lors que j'ai commencé la dose normale, nausées pas possible et le soir impossible de manger sans hauts de cœur, mais au bout de quelques temps tout s'est régularisé, j'avoue avoir perdu quelques kilos mais cela après réflexion m'a été favorable et à l'heure d'aujourd'hui, tout va bien à part des névralgies qui sont présentes depuis 3 mois et que m'ont médecin n'arrive pas à me soulager après avoir essayer 3 traitements. Voila je voulais donc vous faire part de ma connaissance sur ce médicaments.
Bonne soirée à tous
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TATACOCO
Volbeat
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Dernière activité le 10/03/2017 à 15:13
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Ami
salut a tous , moi 2 ans sous tecfidera , 240mg , une révolution ca a changer ma vie et celle de ma famille plus de vomissement plus de ...... je peu sortir plus longuement , une autre vie , rien a voir avec les autres médoc comme avonex ou j'avais chaque semaine les effet secondaire de l'avonex mal supporter , après avonex .... nécrose de la peau , pour finir avec le tecfidera , genial je le conseil fortement a bientôt ,
VOLBEAT ( un bon groupe de musique a l'occasion écouter )
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volbeat
tatacoco
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Dernière activité le 19/04/2022 à 17:14
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Ami
Bonjour, je suis sous Tecfidera depuis maintenant 2 ans, j'ai eu lors de ma prise de la dose 240 un peu de nausées le soir (ça m'a fait perdre quelques kilos et j'en suis très contente ! ......), mais cela n'a pas duré, quelques rougeurs maid vite parties avec une aspirine, j'ai juste mes Leucocytes qui sont assez basses alors je vais voir avec mon neurologue le mois prochain, mais sinon tout va bien, je me porte très bien
.
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TATACOCO
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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tessy1321
tessy1321
Dernière activité le 11/10/2019 à 22:39
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Ami
Après 7 poussées en 22 mois, et le rejet de mon corps pour la prise d'Avonex (je saignais a chaque injection et les douleurs et hematomes se faisait de plus en plus fréquant) ma neuro et moi avons choisis le changement de traitement.
après quelques reflexions et la pesée du pour et du contre nous nous sommes mis d'accord : Tecfidera sera mon nouveau traitement
Je l'ai entamé hier pour l'instant très peu d'effets secondaires mais bon je suis en phase d'initiation comme ils disent, demi dose le matin et demi dose le soir pendant 7 jours.
on verra avec le temps mais ne plus craindre le jour de l'injection, ne plus avoir mal etc est déjà une petite victoire pour moi :)