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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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08/03/2019 à 10:08

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Chris31

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Bonjour à tous , réponse du laboratoire ce jour:

" Nous accusons réception de votre mail en date du 7 mars, nous demandant des informations sur les conséquences de l’arrêté du Journal Officiel du 13 février 2019. Heu , et aussi les causes ... emoticon Ne sais pas

La décision d’arrêter le remboursement du Qizenday® dans l’ATU de cohorte a été publiée dans le Journal Officiel le 19 février 2019.

MedDay Pharmaceuticals demeure engagée à mettre en œuvre, en étroite collaboration avec les autorités de santé, tous les moyens afin de préserver les intérêts des patients bénéficiant d’un traitement par Qizenday® au sein de l’ATU de cohorte. Nous nous engageons à vous tenir informée.

Donc dans l'attente ... Bonne journée emoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 10:08:35

jossdidier

08/03/2019 à 10:13

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@davy79

Bonjour,

D'accord avec toi,moi aussi ça marche trop bien .Il parait a partir du 15/03 plus remboursé .As tu des news a ce sujet?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 10:13:11

davy79

08/03/2019 à 10:27

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@jossdidier moi on m'a dit 15 avril mais faut qu'on se bouge le cul

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000038140485&fastPos=1&fastReqId=1257061385&categorieLien=id&oldAction=rechTexte

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 10:27:16

Chris31

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08/03/2019 à 11:28

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@jossdidier‍ et @davy79‍ vous postez et n'avez apparemment pas lu mon dernier message juste au-dessus du votre pfffffffffffffffff emoticon En colère ? Il faut regarder et lire avant de râler ou reposer une question à laquelle vous avez la réponse ! Le laboratoire s'en occupe donc inutile "de se bouger le cul" davy d'autres le font !!!!!

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 11:28:08

davy79

08/03/2019 à 11:40

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@Chris31 Si, j'ai bien lu mais est-ce que tu crois que le laboratoire seul peut y arriver ? Je ne "râle" pas, je sensibilise... Râler je sais faire aussi 😉

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 11:40:02

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@davy79 oui mais répéter ce que l'on serine depuis 2 jours ne fait pas avancer le schmilblick pour sautant 😉! Et même un gilet jaune 😂😂😂 ne le pourrait pas ! Le labo nous tient au courant de l'avancée si ce n'est des raisons ( voir mon précédent post) 😤😞👌

Quand on connaîtra les raisons exactes qui ont motivé cette décision et si ça ne bouge pas alors une pétition sera (comme un membre la suggéré) la bienvenue puisqu' alors nécessaire !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 12:18:52

Frodine

08/03/2019 à 15:47

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Bonjour à tous

je viens de lire tous vos messages . Après appel de la pharmacie hospitalière qui me délivre le Qizenday j'ai bien eu confirmation que la délivrance du médicament sera arretée le 15 avril .Et j'ai dépassé l'age pour bénéficier de l'autre traitement pour les SEP progressives !!!!! je suis anéantie et reste sans voix.........

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 15:47:29

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08/03/2019 à 18:13

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En accord avec @davy79‍ Pour une pétition , l'as tu préparée ? Si je répertorie tous les patients sous Qizenday de mon tableau ça fait déjà pas mal de signatures + tous ceux qui postent depuis 2 jours et ne font pas partie du tableau ( j'en suis d'ailleurs fort surprise) on peut s'attendre à bcp de signatures de membres de Carenity, tiens moi au courant de la suite à donner

Il faut à partir de maintenant recueillir un maximum de signatures ici !!!!

Préserver les patients sous traitement Qizenday en leur permettant de poursuivre leur traitement du moment où il est prouvé médicament ( état clinique + IRM) qu'ils en retirent des bénéfices, et conformément à la décision rendue en octobre 2018.

Venez vite confirmer que vous serez là !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 18:13:08

jean69

08/03/2019 à 19:04

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Ne pensé vous pas qu'il faut patienter,car aucune assos et aucune infos a part notre page en parle.Il y a quelque temps une pétition avait déjà circulé par France M.S,alors que l’arrêt de la biotine n’était pas d'actualité,mais plus la prise en charge de nouveaux patients.

https://www.change.org/p/edouard-philippe-non-au-retrait-des-m%C3%A9dicaments-a-base-de-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 19:04:16

davy79

08/03/2019 à 22:01

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@jean69 attendre me semble difficile, je veux bien croire que le laboratoire négocie, mais le 15 avril c'est bientôt. Certes pas grand monde n'est encore au courant mais la décision, elle, est bien tombée.

@Chris31 Je veux bien m'occuper de lancer une pétition, je peux essayer de m'en occuper dès demain. J'espère recueillir beaucoup de signatures, sachant que sûrement beaucoup de patients sous biotine ne sont pas encore au courant de l'info.

@Frodine de quel autre traitement pour les formes progressives parles-tu? À ma connaissance il n'y en a actuellement pas d'autres.

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 22:01:00

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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