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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Utilisateur désinscrit

06/03/2019 à 17:14

Si le déremboursement est confirmé, cela me désole pour ceux à qui il apportait un mieux mais ne me surprend pas. Ce qui me surprenait, c'était son remboursement alors que le labo lui-même donnait le chiffre de 12.6% de patients réceptifs. Avec les presque 2000€ la fiole, la Sécu peut sans doute nous payer plusieurs sprays de Sativex !!! Wait and see !!!

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 17:14:52

mesange78

06/03/2019 à 18:09

mesange78

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La pharmacie de l'hôpital ainsi que mon neuro m'ont prévenu de l'arrêt de la biotine.

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dom

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 18:09:53

Katryn

06/03/2019 à 23:27

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Katryn

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Bonjour,

La pharmacie du CHU m'a informé aujourd'hui de l’arrêt du remboursement du Qizenday au 15 avril prochain. D'après ce que j'ai pu comprendre, le laboratoire n'a pas renouvelé sa demande d'AMM dans l’attente de nouveaux résultats.

Avez-vous d'autres infos à ce sujet ?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 23:27:45

jean69

07/03/2019 à 09:28

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Bonjour,je pense qu'il faudrait qu'une seule association SEP pour ce faire entendre,comme pour Parkinson (France Parkinson)

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 09:28:21

Chris31

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07/03/2019 à 10:08

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Bonjour à tous , je vois @jean69‍ que les réactions sont unanimes , effet de surprise garanti et quelle surprise ! Du jour au lendemain on apprend à des patients allant chercher leur renouvellement , que leur médicament sous ATU de cohorte ne sera plus remboursé 1 mois après emoticon En colère emoticon Enervé ? Mais qui pourra payer ses 90 gélules de biotine 1859.90 euros tous les mois ???? quel patient atteint de cette maladie chronique sous la forme progressive (PP ou SP) va accepter s'entendre dire "désolés, pour vous Qizenday était le seul traitement vous étant proposé représentant un espoir emoticon Trèfle au vu des publications , RCP , synthèses diverses ainsi qu' attente de résultats d'EC pour 2020 , et pourtant même s'il vous fait du bien et pour autant n'êtes même pas comptabilisés ds les fameux 14.6 % emoticon Enervé , on vous le supprime sans vous donner les raisons ! "

Je suis furieuse et ça va se savoir au nom de tous ces patients SEP PP et SP qui exigent la transparence !!!!!

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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fanch3

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@Chris31‍

bonjour,

Merci pour ton suivi attentif de tout ce qui a trait au Qizenday,tant médicalement q’administrativement. J’espère que les équipes de neuro des CHU qui suivent maintenant ce médicament depuis plus de trois ans réagiront de concert auprès du ministère de la santé, pour éviter cette situation croquignolesque,...., , d.arrêt de prise en charge pour des patients tirant bénéfice de qizenday, dans l’attente des résultats des différentes études en cours de suivi , résultats devant être connus en 2020, avec donc retour possible de ce médoc à ce moment la.

Ou va t.on ?,,

trés bonne journée à tous, ne désespérez pas, ça n’apporte pas de plus, et ne change rien.

🌈😉🌻

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 11:20:06

mesange78

07/03/2019 à 12:46

mesange78

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Je suis d'accord avec les commentaires. La biotine m'a redonné l'envie de marcher .

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dom

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davy79

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Je confirme, un arrêté ministériel annonce la décision du non-remboursement du Qizenday au 15 avril 2019. Le laboratoire n'avait pas été préalablement informé de cette décision. C'est écoeurant, le gouvernement prend des décisions sans consulter, sachant en plus qu'une étude sur l'efficacité est en cours jusqu'en 2020. Ce gouvernement ne recule devant rien, on l'apprend encore à nos dépens. Qui est d'accord pour lancer une pétition ?

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 16:13:00

jean69

07/03/2019 à 17:09

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Ma pharmacie hospitalière n'est pas au courant et attend des infos? Je trouve en plus que l’étude pour la Biotine n'est pas des mieux mené,car je pense que beaucoup plus de patients on des bénéfices,car je connais des personnes qu'il ont arrêter et c'est la cata.Pour la pétition avec plaisir.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 17:09:52

jean69

07/03/2019 à 17:18

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Je m'étais renseigné au prés du labo Medday et ils sont négociation avec les autorités de santé.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 17:18:40

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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