Retour

Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

52 046 vues
560 soutiens
1 837 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

jean69

04/03/2019 à 18:39

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,Je viens d'apprendre que la sécu ne rembourserait plus la Biotine?a partir du 13/03,je voudrais savoir si quelqu'un aurait des infos et si c'est réellement possible.Merci pour le retour

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-04 18:39:23

davy79

05/03/2019 à 10:29

Bon conseiller

davy79

Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59

Inscrit en 2018

165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@jean69 bonjour, tout ce je crois savoir, dixit mon neuro, c'est que Qizenday ne peut plus être délivré à de nouveaux patients pour le moment. J'ai pas l'intention d'arrêter pour le moment, et au prix où est le traitement la sécu a intérêt à continuer de rembourser, à moins que justement le problème ne vienne de là. Mais c'est le seul traitement aujourd'hui autorisé pour les formes progressives.

Je ne sais pas l'efficacité réelle, mais vu l'absence apparente d'effets indésirables et la facilité d'administration, je n'ai pas envie d'arrêter. Au moins avant une nouvelle IRM.

Voir la signature

Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-05 10:29:08

Atiffe

05/03/2019 à 11:31

Atiffe

Dernière activité le 20/04/2019 à 21:04

Inscrit en 2019

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour est-ce que le vaccin hépatite b est efficace pas d effet secondaire

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-05 11:31:01

Chris31

Membre Ambassadeur

05/03/2019 à 12:26

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Atiffe Bonjour , nouvellement inscrit , intéressé par le vaccin anti-hépatite B ( sur ton profil) emoticon Confu emoticon Question emoticon Ne sais pas et une question sur un sujet dédié au Qizenday ( biotine) concernant l'efficacité de ce vaccin ? C'est une plaisanterie ? emoticon En colère Le titre de la discussion dit pourtant tout !!! Tu n'avais pas compris ?

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-05 12:26:22

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 05/03/2019 à 12:52

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@jean69 Bonjour , mais d'où tiens tu cette "information: "Je viens d'apprendre que la sécu ne rembourserait plus la Biotine a partir du 13/03 ? " s'il te plait ? en effet , curieuse de savoir qui a balancé une c......e pareille emoticon Fou

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-05 12:52:02

jean69

06/03/2019 à 07:38

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,Je viens d'avoir des précisions par le labo Meddlay et malheureusement c'est bien l’arrêt de la Biotine.Le labo met tous en œuvre,je pense déjà qu'il faudrait baisser le prix. D'autres économies pourrait être faite par la sécu quand ont voient certains en cure thermal..etc,etc....

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 07:38:21

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 06/03/2019 à 10:46

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@jean69 Non Jean emoticon Confu comme je viens de te l'écrire , rien ne permet de confirmer à aujourd'hui l'arrêt de la prise en charge du Qizenday sur l'arrêté publié au JO ! La décision rendue en octobre 2018 excluait déjà l'inclusion de nouveaux patients à cette cohorte , tout en préservant les patients retirant un bénéfice de ce traitement qu'ils suivaient ... Il faut donc attendre des précisions de MedDay concernant ces mêmes patients faisant partie de l'ATU de cohorte ds les jours qui viennent ... rappelons aussi qu'un essai clinique est en cours et qu'il faut en attendre les résultats emoticon Ne sais pas

( L'essai SP12 (MD1003 =BIOTINE = QIZENDAY vs placebo) actuellement actif sur 90 sites dans le monde ( 48 aux États-Unis et au Canada, 39 en Europe et trois en Australie) a pour objectif principal de constater un ralentissement ou un arrêt de la progression de la maladie induit par le traitement chez les patients inclus à cet assai. MedDay s'attend à ce que les premiers résultats de cet essai soient disponibles au début de 2020.

A l'issue de l'essai , le laboratoire MedDay envisage de déposer une demande de drogue nouvelle (NDA) pour le MD1003 auprès de la FDA (Food and Drug Administration) américaine ( ce qui n'avait pas encore été fait) et une demande d'autorisation de mise sur le marché auprès de l'EMA au cours de la même année ( Agence Européenne du médicament). .... MedDay n'y manquera pas !

Annexe: ".... Considérant qu'en application des articles L. 162-16-5-1 et L. 162-16-5-2 du code de la santé publique, la prise en charge au titre d'une spécialité pharmaceutique bénéficiant d'une ATU au sens du 1° du I de l'article L. 5121-12 du code de la santé publique est subordonnée au respect des conditions et engagements prévus à l'article L. 5121-12 ; qu'à défaut, il peut être mis fin à cette prise en charge par arrêté des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale ..."

J'espère donc "un recadrage" de l'ATU plutôt qu'une suspension définitive ...D'autres traitements coûtent bien plus chers ds moult pathologies , sans pour autant conduire à la guérison et ne sont pas retirés ou déremboursés emoticon Enervé

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 10:26:29

cali29s

06/03/2019 à 11:21

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

Inscrit en 2013

866 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

33 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Comment obtenir de vrais informations concernant la Biotine?????????la pharmacie de l’hôpital où je vais n’est pas au courant.

Voir la signature

cali29s

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 11:21:07

jean69

06/03/2019 à 12:05

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,comme Chris a dit,c'est peut être juste un recadrage,donc ne pas alarmé et comme d'habitude patients.Bonne journée a tous

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 12:05:26

raymondfougerolle

06/03/2019 à 15:53

Bon conseiller

raymondfougerolle

Dernière activité le 08/10/2022 à 14:46

Inscrit en 2016

185 commentaires postés | 92 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et je vous confirme bien le déremboursement du Qizenday au 1er avril 2019, la pharmacie hospitalière viens de me le confirmer lundi. A 1957€ la boite de 90 unités je ne peu pas ma le payer... emoticon Enervé

Voir avec mon neuro pour voir ce qu'il pourrai me donner pour compenser emoticon Alien

Voir la signature

Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 15:53:47

131
132
133
134
135
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...