Retour

Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

52 035 vues
560 soutiens
1 837 commentaires

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris31

Membre Ambassadeur

08/03/2019 à 23:05

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@davy79 ok il faudra balancer le lien sur le groupe SEP mais pas que pour sensibiliser un max de personnes patients concernés proches.... car cette décision injuste brutale abhérrante doit être annulée 😡😩 c'est absolument illogique tant que les essais en cours n'ont pas donné leurs résultats (2020) et vu le nbre de patients de l'ATU en France....

Merci à toi de t en occuper il faudra partager le.lien pétition aussi sur FB ... Bonne nuit à plus 👍

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 23:05:14

jean69

09/03/2019 à 09:16

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 30/10/2024 à 09:22

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,peut être envoyer la pétition aux réseaux et associations SEP,Mais il faudrait qu'une seule personne s'en occupe pour éviter d’être répétitif,ou alors que l'on sache qu'il la reçue et qui a été oublier.Mais informatiquement c'est surement pas simple et au niveau de la loi ?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 09:16:34

cali29s

09/03/2019 à 10:34

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

Inscrit en 2013

866 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques

33 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Grrrr je vais pouvoir avoir 1 ou 2 mois encore, mais comme quand j’ai dû faire une pause de 10 jours pour faire des analyses de sang, j’étais ko, et pas moyen de récupérer après une activité.

ca va être compliqué.....je vois mon neurologue le 26 mars

lamentable de priver des patients de médicaments qui même si ils sont trop cher et c’est vrai. Avec un AMM, le prix aurait beaucoup baissé mais !!!!!!!!

Voir la signature

cali29s

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 10:34:47

FRANFRO

09/03/2019 à 13:09

Bon conseiller

FRANFRO

Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36

Inscrit en 2013

108 commentaires postés | 101 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Voir la signature

Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 13:09:36

FRANFRO

09/03/2019 à 14:00

Bon conseiller

FRANFRO

Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36

Inscrit en 2013

108 commentaires postés | 101 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Madame la ministre

Je suis atteint d'une sclérose en plaques depuis 33 ans en forme secondaire progressive. Je vais avoir 60 ans.

Je viens d'apprendre par courrier de mon neurologue que la biotine "Qizenday" ne sera plus remboursée à partir du 15 avril 2019.
Ce médicament m'a apporté un confort de vie que je n'avais plu avant la prise de ce produit.
Sur l'échelle de la douleur de 0 à 10, j'étais à 9. Depuis que je prends Qizenday, je suis entre 0 et 1. Mes problèmes urinaires sont oubliés. Je ne ressens plus la fatigue.
Puisque d'après les études, la biotine n'agit positivement que sur 13% des malades, pourquoi ne pas garder le remboursement pour ces patients ?
Nous sommes très furieux d'un tel mépris de votre part.

Respectueusement

Un patient en colère

Francis Froschard

Voir la signature

Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 14:00:28

FRANFRO

09/03/2019 à 14:03

Bon conseiller

FRANFRO

Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36

Inscrit en 2013

108 commentaires postés | 101 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Écrivez tous à la ministre.

J'ai cherché "écrire à Agnès Buzyn sur Google"

Voir la signature

Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 14:03:28

FRANFRO

09/03/2019 à 14:05

Bon conseiller

FRANFRO

Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36

Inscrit en 2013

108 commentaires postés | 101 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/article/ecrire-a-la-ministre

Voir la signature

Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 14:05:16

davy79

09/03/2019 à 15:21

Bon conseiller

davy79

Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59

Inscrit en 2018

165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

http://chng.it/x4DMmtYwPP

Bonjour à tous, je viens de lancer la pétition, je suis bien sûr à votre écoute pour des suggestions.

Merci à toutes et tous

Voir la signature

Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 15:21:14

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 10/03/2019 à 10:37

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@davy79 signé et partagé sur Facebook !

Mon commentaire avant de signer la pétition

" Je signe parce que Qizenday est(était) le seul traitement nous étant proposé représentant un soutien et un espoir au lu des publications , RCP , synthèses diverses ainsi qu' attente de résultats d'EC pour 2020 , et pourtant même s'il nous faisait du bien (et pour autant sans même être comptabilisés ds les fameux 14.6 % , on vous le supprime en arguant le fait qu'il a été jugé inefficace ! Non ça n'est pas vrai pour tous les patients , et la moindre des choses aurait été d'enquêter auprès d'eux !
Ambassadrice sur un forum Santé et m'occupant en les accompagnant des patients atteints de SEP (RR PP SP) , pour ceux présentant une forme progressive et sous Qizenday , je peux affirmer qu'un grand nombre en ressent des bénéfices sur les douleurs et symptômes divers ! Depuis la décision rendue en octobre 2018 , ces patients ( sous couvert d'un suivi neurologique de leur état clinique , avec IRM) étaient protégés , alors je demande qu'ils le soient encore et au moins jusqu'à l'arrêt en 2020 des essais cliniques en cours ! "

Merci @davy79‍ emoticon Top la

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 19:10:31

Katryn

09/03/2019 à 19:13

Bon conseiller

Katryn

Dernière activité le 01/01/2024 à 19:36

Inscrit en 2016

20 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai signé emoticon Combattante

Merci Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 19:13:54

134
135
136
137
138
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...