Patients Sclérose en plaques
Avonex
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Utilisateur désinscrit
j'ai pris Avonex presuqe 5 ans c'est vrai que les effets secondaires sont barbants mais j'ai pu tenir le coup et maintenant je suis stabilisée ( bon attention c'est pas guérit et puis ça depand dela SEP)
je peux te donner les trucs que j'avais mis en application: faire la piqure le soir 1 heure avant je prenais 2 dafalgan puis 2 au lever , beaucoup boire et pas hésiter à prendre encore 2 dafalgan au bout de 5 heures
pas contre moi rien ne ma jamais coupé l'appétit ma balance peu témoigner !!
peut être modifier ton alimentation ? voir avec ton doc
courage et tiens moi au courant a bientôt
Utilisateur désinscrit
Je prends de l'ibuprofene car doliprane ne faisait aucun effet. Je fais la piqûre le matin car le soir ça ne me convenais pas. Je vois mon generaliste demain et je vais voir avec lui. J'ai fait une depression il y a 8 ans et j'ai vu que ce n'etait pas tres compatible avec Avonex, le neuro m'avait mis sous effexor mais je n'ai pas supporte le medicament, j'ai eu tous les effets secondaires donc je ne prends rien sauf un anxiolitique le soir au coucher pour dormir car je suis qqun de tres nerveuse et j'ai bcp de mal à me detendre. En ce moment, enfin depuis juin quand meme!! je ne fais que pleurer pour rien, je n'ai envie de rien à part tout arreter car je vois bien que je suis comme ça depuis que je suis sous ce traitement.
Utilisateur désinscrit
IL FAUT QUE TU EN PARLE sérieusemant avec ton doc la dépression grave n'est pas compatible avec l'Avonex
pas de panique il y a d'autre protocole tu vois bien sur le site
il faut soigner ta dépression hésite pas à voir un pshi
bon courage
Utilisateur désinscrit
mounette
comme dis laviva il faut que tu en parles a ton medecin ou ton neuro ou les deux !
c'est pas obligatoirement le traitement ca peux venir d'autre choses ???
c'est bon pour personne surtout pas quand tu a une maladie comme la SEP .
SOIS FORTE
Utilisateur désinscrit
Et bien voilà j'ai vu mon generaliste hier et m'a trouve dans un sale etat physique et psychologique. J'ai bcp maigri car je n'ai pas faim et je pleure tout le temps. Je lui ai explique que j'etais en super forme le matin et qu'à partir de 16h les batteries etaient completement à plat voir epuisée. Donc pour lui ce n'est pas la sep ni meme avonex qui certes fatigue mais me fatigue encore plus puuisque je suis tres affaiblie. Il m'a donc mise sous prozac pour essayer de me rebooster et que je voye la vie un peu plus gaie et pour essayer de me remonter au niveau poids en plus de me remettre à remanger je dois prendre 1 fois par un complement hyperprotidique et hyperenergetique comme les papis et mamies...
Utilisateur désinscrit
courage mounette le Prozac est la pilule du bonheur il parait tiens nous au courant et pour les compléments ben si faut il faut !!! appelle ça ta potion magique et dans quelques jours ça iras mieux!!!
Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup je vous dirai dans quelques jours si le prozac a eu ses effets sur moi. Il faut attendre 3 semaines, allez il me reste 18 jours!!!
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Je me permets de relancer ce sujet.
N'hésitez donc pas à l'utiliser pour échanger avec les autres membres autour de ce traitement (efficacité, facilité de prise, effets secondaires...)
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Julien
yinyang
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yinyang
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 14/11/2024 à 16:49
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Ami
bonjour,
Je suis sous avonex depuis octobre 2006.J'ai fait mes injections moi-même jusqu’en 2012 sans trop de difficultés puis j'ai dû demander de l'aide car je n'y arrive plus , "ras le bol" .On m'a dit que c’était normal, courant, Depuis quelques mois c'est mon mari qui me fait mon injection hebdomadaire avec avonex pen , stylo prè-rempli mais ça fait 2 stressés au lieu d'un.L'injection devrait passer à une tous les 15 jours mais pas avant 2015 alors que tous est près! je suis déçue...
Pour les effets secondaires ils sont plus ou moins importants suivant les semaines état pseudo-grippal , courbatures, douleur dans la nuque et les épaules . maux de tête
Mais il semblerait que le traitement fasse de l'effet pas de grosses poussées. mais tout de même de la fatigue et des mini poussées comme des vaguelettes.
Je revois ma neuro le mois prochain on fera le point.
Bonne journée à tous
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yinyang
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis sous avonex depuis 1 an et demi et je trouve que depuis que je suis sous ce traitement je suis de plus en plus fatiguée, les 2 jours qui suivent la piqûre sont difficiles. Quant aux douleurs et courbaures malgre l'ibuprofene ça ne passe pas. J'ai même envie d'arrêter car je trouve que j'etais plus en forme le temps où je n'etais pas sous traitement ayant commencé par copaxone mais nele supportant pas j'ai arrêter au bout d'1 an. Je désespère en plus un des effets secondaires et que ça me coupe l'appétit donc je mange tres peu et j'ai bcp maigri donc ça aussi me rend tres faible. Quelqu'un peut il m'apporter ses experiences sur ce traitement ou des conseils?? Merci