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Patients Sclérose en plaques
Sep, traitement Aubagio et perte de cheveux, des témoignages ?
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Lolote31
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Lolote31
Dernière activité le 16/03/2025 à 16:50
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Bonjour
Je ne suis pas sous Aubagio. J'ai fait Avonex avec les mêmes résultats capillaires à la première injection... Comme les neuro s'en fichent, j'ai cherché par moi-même avec des dermatos, une coiffeuse, des pharmaciens. Il faut traiter toute l'année comme si tu perdais les cheveux en phase saisonnière. L'Oréal professionnel me ruine mais j'ai pu conserver l'existant. Demande à ton généraliste une analyse avec la B12 et la B9. C'est étonnant comme les traitements chamboulent tout !
Et la B12 permet aux cheveux de résister (attention, pas en comprimés mais en ampoules)
Je sais tout est bouts de bois et boules de ficelle. Le neuro voit le traitement mais pas les effets sur ton image personnelle.
Sous Tecfidera, les cheveux se cassent on dirait un dégradé raté. J'essaie le bonnet de soie pour la nuit et les chouchous en soie pour le jour.
Bon courage à toi
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 18/04/2025 à 18:01
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Bonjour @Jojo1305,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je joins le lien d'un sujet similaire, cliquez-dessus pour y lire les commentaires et y poser vos questions : Traitement AUBAGIO, quels sont les effets secondaires ?
J'ajoute la fiche sur le médicament Aubagio comprenant les avis des autres membres sur ce traitement.
Egalement, un article du magazine de Carenity qui pourrez vous intéresser : Quels traitements peuvent causer la chute des cheveux ?
J'invite quelques membres à participer : @Nel0605, @Spores, @Fabien33210, @Marie60, @marienonolulu, @evasca, @vivi59, @Elodie59, @Mona77, @LiliHorion, @Isa5962, @laracap, @Marj38, @alanalain, @Mandine31, @Miamil, @Bernard06, @Julie2912, @Poupettezak, @pierreparis, @JUJU3499.
Merci de votre retour et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
evasca
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evasca
Dernière activité le 18/04/2025 à 09:22
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Bonjour, les cheveux les ai beaucoup perdu pendant 6 mois, j'ai de la chance, j'ai les cheveux très très épais du coup ils sont juste devenu fin, mais j'avoue ça fait bizarre car je ne suis pas habitué. Mais ça me dérange pas. Maintenant c'est devenu stable, ça fera 1 ans en décembre que je prends le traitement.
SSinon j'ai eu beaucoup de diarrhée au début traitement, ça a duré 2 mois. J'ai pris du poids, ce qui affecte le plus la vie au quotidien la peau qui est devenue très sèche. Je fais un IRM en novembre, pour voir si le traitement fonctionne en avril j'en ai fait un rien n'avait bougé. J'espère ça m'éviterait de changer de traitement.
Jojo1305
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Jojo1305
Dernière activité le 18/04/2025 à 08:47
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Bonjour, je vous remercie énormément @evasca, je prends des compléments alimentaires à base de kératine cela ne me fait aucun effet 🥺, mais ce que vous me dites me rassure. Mais bon 6 mois 😒. J'y serais en janvier ! J'avais aussi les cheveux épais. J'ai même pensé à les couper très court mais j'y arrive pas🤗.Par contre mon ventre fait des bruits bizarre mais pas de diarrhée pas pour le moment tout de moins, et par contre au niveau du poids j'ai perdu quelques kilos et pour le moment je touche du bois pas pris de poids. Heureusement depuis septembre donc 2 après prise de Aubagio je mange un peu beaucoup comme s'il y avait 2 personnes sans le mm corps. Je croise les doigts pour vous en espérant que ça fonctionne comme vous le souhaitez. Un énorme merci
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Jojo1305
Spores
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Spores
Dernière activité le 16/05/2024 à 12:26
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Bonjour !
Pour ma part je n'ai eu aucune perte de cheveux, par contre je me souviens de quelque chose qu'une amie m'a dite avant que je ne commence le traitement, quand mon neurologue m'avait prévenue que je pouvais en perdre dans les 3 mois, mais que ça repousse après (et j'ai commencé en novembre), elle m'a dit quelque chose comme : "Tu sais quoi, il va faire froid, on va te trouver des jolis bonnets et foulards de toutes les couleurs, t'auras la classe de toute façon !"
Ce n'est pas simple, mais elle m'a donné du baume au cœur, comme une issue de secours :)
Et sinon, zéro effets secondaires (du moins dont je me rends compte alors que j'ai aussi d'autres traitements), et rien à signaler sur les prises de sang pour le foie.
Bonne journée et bon courage !
Spores
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Jojo1305
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Jojo1305
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Bonjour ?, je prends Aubagio depuis le mois de juillet, les 2 premiers mois cool pas de perte de cheveux et depuis 1 mois et demi je perds mes cheveux énormément je me demande si ça vas s'arrêter un jour! Est ce que cette effet s'arrête à un moment donné ? Je les perds surtout beaucoup après la douche c'est horrible !!