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Vieillissement prématuré et SEP
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@MFrance Bonjour Marie-France , je te conseille de voir un autre neuro et de te faire prescrire un IRM encéphale par ton médecin généraliste dans le cadre de ta surveillance SEP ( et sous le régime de ton ALD) !!! Avec cette ordonnance tu te rendras ds un cabinet de radiologie équipé d'un IRM auprès de qui tu auras eu un RDV ( que tu peux appeler dès aujourd'hui vu le délai d'attente que tu risques avoir)
Tiens moi au courant et bon courage
Je viens de regarder ta présentation , ne t'ayant pas trouvée sur mes tableaux de suivi et n'y ai trouvé aucun renseignement sur ton suivi [age 68 ans alors que tu dis en avoir 73 , type de SEP et date du diagnostic , traitements depuis et aujourd'hui ( TF et symptomatiques) derniers IRM] , comment tu vis aujourd'hui tes symptômes et état ...
Il serait intéressant que tu renseignes tout ça , pour le new neuro et le généraliste ! à très vite une réponse
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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@MFrance 🤔🤔🤔🤔 ?????
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
MFrance
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MFrance Diagnostiquée il y a 8 ans au c h u de TOURS à 65 ans sep progressive .On m'a dit il y a bien 20 ans que cela évolue.Au début bolus de cortisone chaque mois fatigue 10 jours puis 10 jours bien puis besoin. ENSUITE NEURONTIN 300 3fois par jour et cymbalta 60 le matin depuis .MON médecin m'a conseillé LIMOGES. le neuro m'a ordonné en plus fempyra pour la marche voici mon parcours .Cette sep s'est déclarée suite au décès de ma fille .Depuis 8 ans nous élevons avec mon mari ma petite fille qui a 16 ans.Je pense que c'est une aide neuro.Je ne conduis plus car il semble que cela soit interdit c'est une descente.je marche sans aide mais sur 500 métres et je ne conduis plus il semble que cela soit interdit.Avec mon mari nous assurons l'entretien de la maiso n grande et un jardin d'agrément 600m Je vous souhaite bon courage a tous et a bientot.
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gerbault
Chris31
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Chris31
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@MFrance Bonjour , tu n'as que des traitements symptomatiques ( contre les douleurs neuropathiques , pour la dépression , et pour t'aider à la marche ) qui te sont administrés . Les bolus du début étaient prescrits pour "calmer" les symptômes de poussées inflammatoires , probablement présents malgré le diag tardif de SEP PP à 65 ans !
Je pense donc que tu étais en fait en forme de SEP SP après avoir eu une forme RR quiescente sur ces 20 ans sans soucis majeurs rencontrés ( ce qui me fait d'ailleurs douter sur la forme PP avancée ) ....
Ceci dit , et malgré ton age aujourd'hui , je confirme ma 1ere réponse , à savoir : demande une prescription d'IRM encéphale à ton MG (généraliste) , prends parallèlement le RDV auprès du radiologue ( équipé d'IRM) si ce n'est déjà fait , et ensuite avec ce dernier cliché + ton dossier médical complet depuis le début de ta maladie , RDV auprès d' un nouveau neuro (hospitalier) qui fera le point sur ta SEP et te conseillera sur les meilleurs soins à adopter !
En effet , non seulement c'est indispensable mais tu as besoin d'être d'autant plus rassurée que tu es responsable d'une jeune fille qui a besoin de toi !
Le fait que tu réussisses à marcher sans aide me fait me demander pourquoi tu ne conduis plus , car qu'est ce qui t'en empêcherait ? [outre le fait bien sur que ta vue doit être suffisante (même avec une correction) , que tu doives revoir ton code de la route ainsi que la conduite avant de reprendre le volant si tu as arrêté de conduire depuis trop longtemps ] Si tu le souhaites , fais un stage auprès d'une auto-école pour faire le point ,après avoir consulté et réalisé un examen médical auprès d' un médecin agréé par la Préfecture ( qui jugera de ton aptitude à la conduite et donc permettra ou interdira le stage en auto-école)
C'est ton état de santé le plus important pour l'instant , donc demande :
1 - prescription IRM encéphale à ton généraliste
2 - Fais le point comme je viens de te l'expliquer avec new neuro Tiens moi au courant , bon WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jean69
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jean69
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Bonjour @MFrance.Bien les conseilles de Chris31 et pourquoi pas essayer un centre de rééducation spécialiste en neuro qui va faire le point avec des Dr,Kiné,Ergots.....Il fonts souvent des hospitalisations a la journée ou a la semaine.Bonne Soirée
MFrance
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MFrance
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.MF rance je vous remercie de votre attention mais il m'est difficile de partir de chez moi car avec une ado il ya de l'entretien .Jai un bon kiné qui a beaucoup de maté riel et qui me fait 3h par semaine moi c'est surtout l'é quilibre .Avec une ado à la maison eaucoup d'entretien .le neuro me convoque tous les 7 mois et je dois faire 320kms ar.Mon médecin traitant n'obéit qu'au courrier du neuro donc rien à demander pas drole mais assez parlé de moi il y a bien pire donc pensons à eux A BIENTOT
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gerbault
Chris31
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Chris31
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@MFrance Bonjour , c'est toi qui es venue ici demander conseils et aide le 25/10 non ? on t'a répondu et tu réponds à ton tour ici ne pas pouvoir faire ces démarches ???? " Je suis allée en visite chez mon neuro et il m'a dit agravation au niveau de l'équilibre et viellissement prématuré a cause de la sep cerveau et moteur et m'a refusé un IRM sinon payant car je voulait connaitre l'état de mon cerveau.Depuis je déprime car j'ai 73 ans et une petite fille de 16 ans à élever car sa maman ma fille est décédée depuis 9 ans et c'est à la suite de son décès que j'ai éte détectée sep "
Alors bonne continuation et courage avec ton ado qui me semble être
"car avec une ado il ya de l'entretien" demande lui d'aider sa grand-mère pour le ménage elle est assez grande à 16 ans , non ?
Bien à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31 c'est ce que je me dis aussi ! A son âge, elle peut être un minimum responsable ! Comme ça mamie peut se soigner et prendre soin d'elle 😊 Je suis seule avec ma fille de 18 ans et j'ai pas de problèmes parce qu'elle s'est prise en charge toute seule à partir de ses 12 ans !
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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