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Patients Sclérose en plaques

Spasticité la nuit

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/08/2014 à 22:27

Bonjour,

Mon mari est atteint d'une SEP de forme secondairement progressive. La nuit il a les jambes qui tremblent très fortement ce qui est douloureux et dérange son sommeil.

Il est sous baclofène (mais si on l'augmente trop il perd en force musculaire) et a également des injections de toxine botulique dans les adducteurs.

Auriez-vous des astuces - si possible sans recours aux médicaments- pour soulager ses jambes la nuit ?

Claire

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Utilisateur désinscrit

28/07/2014 à 16:14

Bonjour,aucune astuce par rapport à la spasticite la nuit,c'est très douloureux et pénible ,chez moi c'est irrégulier ,je suis sous lyrica et lioresal mais ça n'empêche pas,j'essaye de caler ma jambe gauche(celle qui pose problème )avec l'autre jambe mais ça ne fonctionne pas toujours....bon courage....

Spasticité la nuit https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticite-la-nuit-32057 2014-07-28 16:14:46

colette1945

02/08/2014 à 10:39

Bon conseiller

colette1945

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bonjour amis

je fais comme vous je cale mes jambes comme je peux,pas facile

et je pose de la glace qui apaise les brûlures ( actipoche en pharmacie ) et calme les soubresauts.....

et j'arrive à me rendormir!!!

Spasticité la nuit https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticite-la-nuit-32057 2014-08-02 10:39:30

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03/08/2014 à 04:02

Je vais essayer aussi la glace car en ce moment c'est très pénible et dur de se rendormir.Courage à tous

Spasticité la nuit https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticite-la-nuit-32057 2014-08-03 04:02:14

aquarelle44

05/08/2014 à 18:07

aquarelle44

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Je vous conseille d'essayer l'homéopathie pour ces symptômes, j'avais les mêmes et je peux enfin dormir

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Spasticité la nuit https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticite-la-nuit-32057 2014-08-05 18:07:40

ChrisQueen

06/08/2014 à 00:43

ChrisQueen

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Les spasmes m'ont empêché de dormir pendant 10 ans. Depuis que j'ai commencé le tysabri c'est fini. Je suis bien heureuse. Mais avant, la meilleur façon de calmer les spasmes. Un verre de vin rouge 1/2 heure avant d'aller au lit. Les résultats étaient surprenant ;)

Spasticité la nuit https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticite-la-nuit-32057 2014-08-06 00:43:43

colette1945

06/08/2014 à 11:01

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est ce que l'on peut associer vin rouge et somnifère + anxiolitiques.....le résultat peut être détonnant!!!!bonne journée à tous,ensoleillée colette

Spasticité la nuit https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticite-la-nuit-32057 2014-08-06 11:01:10

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07/08/2014 à 21:40

Aquarelle parle d'homeopathie,quelles sont les granules a prendre?

Spasticité la nuit https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticite-la-nuit-32057 2014-08-07 21:40:27

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08/08/2014 à 22:27

Le vin rouge c'est tentant !!! Mon mari a testé la glace et les spasmes ne s'arrêtent pas par contre ça agit sur la douleur ce qui est déjà bien !

J'aimerais bien en savoir plus aussi sur l'homéopathie ?

Spasticité la nuit https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/spasticite-la-nuit-32057 2014-08-08 22:27:27

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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