SEP  – Quels ont été les premiers signes ?

Afin de ne pas oublier les précieuses histoires que nos membres ont écrites depuis la création de Carenity, ce sujet reprend quelques-unes de leurs réponses.

Et n’hésitez pas à partager, vous aussi, quels ont été vos premiers signes !

@isabel‍ - Depuis l'âge de 15 ans j'ai des douleurs articulaires et musculaires "bizarres" et inexpliquées. Evidemment, j'ai tout entendu : "C'est la croissance, c'est psychologique, elle veut se faire remarquer..." Quoiqu'il en soit, les douleurs ont persisté jusqu'au moment où je me suis retrouvée paralysée des membres inférieurs. Après une cure de Solumédrol, je suis allée en centre de rééducation pour retrouver l'usage de mes jambes. Et là, pas de bol, j'ai déclaré une nouvelle maladie... une thrombopénie périphérique qui est caractérisée par la destruction des plaquettes sanguines. Donc, les médecins se sont retrouvés complètement dans le noir. Ils ont commencé à me parler de maladie orpheline car ils n'avaient jamais vu tous ces symptômes en même temps. Ce n'est qu'en voyant que la SEP évoluait alors que la thrombopénie rentrait en rémission qu'ils ont réalisé que ces deux pathologies étaient distinctes l'une de l'autre et que je n'avais juste pas eu de bol qu'elles se déclarent au même moment. Je suis un cas atypique.

@akalye‍ - Un matin, impossible de me lever de mon lit, mon corps ne voulait pas m'obéir. Je ressentais des fourmillements sur tout le corps, je ne supportais pas qu’on me touche la peau, même mes habits me dérangeaient. Dès que je baissais la tête, des fourmis... toujours des fourmis, partout partout. 

@carine21‍ - Tout mon côté droit du corps, sauf le visage, est devenu insensible à la douleur (chaud/froid/piqure...) par contre, je ne supportais plus le contact des vêtements. 

@Laurence‍ - J'ai fait une myélite au niveau des cervicales, paresthésie tout le côté droit. Hospitalisée 10 jours à la derma car il n'y avait pas de place en neuro et finalement en neuro les 4 derniers jours. J'ai été examinée par une brigade d'internes et d'étudiants comme si j'étais une espèce en voie de disparition, tous les jours les mêmes questions…

@Pépi

@Pépi67‍ - Chaque symptôme dont je me plaignais au médecin de famille était banal pour lui. J'étais fatiguée, j'en faisais trop, je n'arrivais pas à me concentrer, je n'avais qu'à faire une chose après l'autre, je n'arrivais pas à marcher vite, je n'avais qu'à marcher lentement, si bien que tout en sachant très bien que quelque chose ne tournait pas rond, j'ai arrêté d'en parler, et j'ai continué à vivre en fournissant les efforts nécessaires pour rester "au niveau". Jusqu'au jour où j'ai cru devenir folle. Quand je baissais la tête, je ressentais une décharge électrique dans la jambe. Je pensais atterrir chez un psy et je me suis retrouvée chez un neurologue. Et après les IRM et la ponction lombaire, on m'a dit : "C'est bien ce dont on vous avait parlé". Sauf que le ON ne m'avait rien dit ! La réaction du médecin de famille a été plus qu'humaine : "Ma pauvre dame, cette fois-ci je ne peux plus rien pour vous." Et voilà, ça c'était fait.

@slim95‍ - Pour moi ça s’est passé il y a 7 ans en fin d'année au sein de mon travail... J'ai eu une crise d'épilepsie devant mon écran. Urgences, IRM, ponction lombaires, EMG... Le neurologue me donne un rdv une semaine plus tard et il m'annonce ma pathologie une SEP comme si il s'agissait d'un rhume.

@mumu16‍ - Ça a commencé en 2002 par des troubles de la vision, problème de cervicales, chutes et entorses à répétition, céphalées violentes, etc. Moi qui n’étais jamais malade, le médecin a fini par me proposer une carte d'abonnement ! Jusqu'au jour où je vais voir un ostéo pour soulager mes cervicales et le lendemain, un voile de brouillard sur ma vue... En trois jours, je n'y voyais plus.

@cacou‍ - A l'âge de 13 ans, je suis allée à la patinoire avec des copines de collège. Le soir-même, j'ai commencé à avoir des fourmillements dans les jambes (que j'attribuais au patin à glace et son contact avec la glace) et le lendemain, je ne pouvais plus bouger mes jambes, je ne tenais plus debout. Première hospitalisation en pédiatrie, où j'ai passé une armada de tests. Même topo 4 ou 5 fois par an jusqu'à mes 18 ans où je me suis pris la tête avec mon neurologue en lui disant que c'était un incapable s'il ne savait pas ce que j'avais. Ce à quoi il m'a répondu : "Vous voulez savoir ? Eh bien, vous êtes foutue, vous avez une sclérose en plaques."

@fabe73‍ - Ça a commencé par des troubles de l'équilibre, des gros coups de fatigue et des bourdonnements d'oreilles !

@lili35‍ - La SEP s'est déclarée l'année de mon bac, je ne sentais plus ma main gauche mais je n’ai rien dit à mes parents. Deux ans ont passé et j'ai eu un problème au genou qui se dérobait et un dédoublement de la vision... Deux ans plus tard, ça a été l'hosto, je ne marchais pas droit, à nouveau mon problème au genou et en plus de l'incontinence !

@lutine‍ - J'ai été diagnostiqué à la suite d’une ponction lombaire et d’un IRM car j'avais une sensation de "coulée d'eau chaude sur ma jambe gauche". 

@butterflymother‍ - Maintenant quand j'y pense, je peux en sourire… Juste parce que mes premiers symptômes étaient, certes, une immense fatigue mais ayant trois garçons rien d'anormal… mais surtout parce que j'ai accusé tout le monde d'avoir laissé du sable par terre car je ressentais cette sensation dans mes orteils. En trois jours, insensibilité dans toute la plante des pieds puis jambes lourdes et anesthésiées. Quatre jours après, j'étais hospitalisée. La ponction lombaire m'a déclenché un mal de tête absolument terrible et m'a immobilisée durant une semaine car elle avait provoqué une fissure dans ma moelle épinière. Obligée de retourner au bloc par deux fois pour me faire réinjecter mon sang dans ma colonne, YEAH ! 

@zoukette76‍ - J'ai commencé par avoir des "papillons" dans le ventre (comme une veille de rentrée des classes...) et des sortes de malaises (finalement qui sont plutôt des vertiges). J'ai laissé traîner en attendant que ça passe... Mais je maigrissais, j'avais des sortes de nausées et je n'arrivais pas à manger normalement. Je décide d'aller voir un ostéopathe qui va me remettre tout mon corps en ordre ! Mais après cette séance, j'ai eu des fourmis des genoux jusque dans les pieds.

@sepadit‍ - J'ai été engourdie des deux pieds comme si je sortais d’anesthésie, puis c’est monté jusqu'au thorax les jours suivants. J'avais les pieds, les mollets, les cuisses, le bassin, le thorax et le deux mains complètement comme enveloppés de coton.

@laurence59‍ - Ma maladie a débuté trois semaine après l’accouchement ma puce. Je me suis réveillée avec tout le côté gauche engourdi et j’ai trainé ça pendant trois jours. Voyant que ça ne passe pas, docteur m’envoie en neuro mais pour eux, c’était l’effet de la péridurale et de la fatigue...

@Siltra‍ - Il s'est avéré que je suis atteint de sclérose en plaques depuis très longtemps (entre 15 et 20 ans) mais sans jamais avoir été diagnostiqué car chaque poussée a été brève et rapidement disparue étant jeune. Mes neurologues pensent que comme la plupart des "enfants de la SEP" (SEP infantile), j'étais atteint d'une sclérose en plaques bénigne à l'époque.
La première poussée significative a été la perte de la vision des couleurs quand j'avais 8 ans (CE2). A l'époque, le médecin généraliste a fait passer ça sur le compte d'allergies. Dans les années qui ont suivies, des fatigues musculaires et des soucis pour courir épisodiques, de longues periodes de fourmillement, mis sur le compte d'un manque d'entrainement physique, et sur un mauvais positionnement du corps. Passé mes 12-13 ans, plus rien, calme plat pendant dix ans. A 24 ans, perte des sensations sur mes membres supérieurs et paralysie progressive du bras droit durant l'été brulant. La capacité moteur de mon bras m'est revenu mais je garde la perte de la sensibilité ainsi que des fourmis (ruissellements) sur les bras. Puis une névrite optique de l'œil droit m'a envoyé faire des examens ophtalmiques et neurologiques à l’hôpital.

@lysnoir‍ - J’ai eu des vertiges, des douleurs lombaires, des céphalées, et comme des petites peaux blanches dans l'œil droit, mais le généraliste a mis tout ça sur la violence de mon accouchement. Pendant trois ans, j’ai eu une perte de sensibilité dans le mollet gauche, une sensation de forte chaleur dans la voute plantaire, une anesthésie des deux derniers doigts de la main gauche, une anesthésie de la joue gauche. Je voyais des points noirs comme s’il y avait une araignée sur le mur ou – si la lumière était trop forte – je voyais comme un filament d'ampoule couleur argent. Mon cœur s'emballait quelques secondes mais il n’y avait rien au niveau cardio. Bien sûr, j'ai eu des trous de mémoire, je partais en voiture et dix minutes après, je ne savais plus où j’allais...

@Laurenoel‍ - Fête de l'ascension, nous nous rendons en Alsace (cinq heures de route) chez ma belle-sœur. Je me sens fatiguée, normal je travaille au minimum 50 heures hebdo. Sur le chemin du retour, je dors durant les cinq heures. Arrivée chez moi, je constate que ma cuisse gauche est engourdie, normal puisque je suis restée cinq heures dans la même position. Le lendemain, l'engourdissement est toujours présent. Mon médecin traitant dit qu'il s'agit probablement d'une sciatique me donne des anti-inflammatoires et une radio. En une semaine, l'engourdissement se propage jusqu'au pied gauche. Lorsque le médecin touche ma jambe, je ressens comme une décharge électrique. Elle m’envoie chez le neurologue. 20 km me séparent mon domicile à l'hôpital. C’est un calvaire car mon pied gauche tombe de la pédale d'embrayage et je dois prendre ma main gauche pour soulever ma jambe, que je sens de moins en moins…

@jeremnx‍ - Mes premiers symptômes ont été de la perte d'équilibre et une surdité brutale de 50% de mon oreille droite. Peu de temps après, une difficulté à la marche se montre, le tout accompagné de douleurs intenses à ma jambe gauche. Je ne peux pas passer mon épreuve de sport au bac. Mon médecin me dit que c'était qu'une simple élongation. Ces symptômes vont et viennent. Mon médecin me fait passer un électromyogramme qui révèle que mes jambes tardent à réagir lors d'une pulsation avec les électrodes. Mais je ne sais pas pour quelles raisons, les médecins soupçonnent une hernie discale. Mais le scanner ne révèle rien. L'été arrive et la chaleur me met littéralement à terre. Je n'arrive quasiment plus à marcher. Ma mémoire est digne d'un poisson rouge. Je lâche les objets sans raisons. J'ai mal aux jambes. J'ai des fourmis, mal à la tête. Je ne ressens plus rien à certains endroits de mes jambes.

@dan26576‍ - J'ai une sep primaire progressive et au début, j'avais la vision de mon oeil gauche qui progressivement diminuait, des fourmillements au bout de ma main droite avec ce bras droit qui m'obligeait à serrer la main d'une personne avec ma main gauche, des problèmes de marche, d'équilibre et des problèmes pour me retenir au niveau de l'urine. Après une IRM, le neurologue m'avait annoncé que j'avais la sep, que cette maladie grave était inguérissable et que je finirais en fauteuil roulant. J'avais 24 ans, on était l'année 2000.

@denis74‍ - Cela a commencé en été 1982 lorsque j’ai été atteint d'une névrite optique à l’œil gauche. Une simple visite chez l'ophtalmo et une ou deux injections de cortisone plus tard, les symptômes avaient disparu. L'année suivante, cette névrite récidiva et des problèmes d'équilibre y furent associés. Je me surpris à devoir marcher au bras de mon épouse tant je titubais, telle une personne complètement ivre ! Là encore, quelques injections de cortisone suffirent. S'ensuivirent, au cours des vingt-quatre mois suivants, des épisodes de fourmillements dans le bras droit, des décharges "électriques" dans les épaules et les bras lorsque je baissais la tête (le fameux signe de Lhermitte !), des manques de sensibilité sur le côté droit du visage...

Ainsi, sans le savoir (ni les médecins, ni moi), et sournoisement mais, avec pugnacité et ténacité, le mal prenait ses quartiers avant d'éclater au grand jour le moment opportun ! Et cela, jusqu'au début de l'année 1985 où, suite à d'importants problèmes conjugaux, je fus frappé d'une hémiplégie à droite, avec perte partielle de la parole, qui justifia mon hospitalisation au CHU neuro-cardio de Lyon. Après une ponction lombaire, une PEV et un EMG, le diagnostic fut posé : une SEP. Posé, mais pas révélé car l'équipe a fait le choix de me cacher, temporairement, la vérité ; estimant que mon état dépressif, consécutif à mes déboires conjugaux, ne me permettrait pas de supporter ce choc supplémentaire. Et là, je dis chapeau pour cette formidable approche psychologique.

C'est donc à la fin de l'année 85, étant en grande partie rétabli dans mon corps (grâce aux bolus de cortisone administrés durant mon hospitalisation) et dans ma tête (grâce aux antidépresseurs), que je fus confronté à la réalité par mon généraliste... le ciel m'est alors tombé sur la tête, mon horizon s'est brusquement bouché. A l'aube de ma vie d'homme, à un moment où on se sent capable de partir à l'assaut du monde, je me voyais soudain et déjà dans un fauteuil roulant incapable notamment de voir grandir et de contribuer à l'éducation de ma petite fille, alors âgée de deux ans...