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Patients Sclérose en plaques
SEP et régulation de température : des avis ?
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Berthe.N
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Berthe.N
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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
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Bonjour @Murphy,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres à participer : @Varlys , @Mariego , @dan26576 , @Kawyne , @isabel , @Anto59 , @Lolote31 , @chatdoc , @Thieza , @Bastou , @cali29s .
Avez-vous également du mal avec le froid ? Comment y remédiez-vous ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
Thieza
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Thieza
Dernière activité le 04/07/2024 à 04:13
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Oh que oui j ai du mal avec le froid, pour moi quand l hivers arrive les douleurs avec .une super petites cape chauffantes sur les épaules acheter chez Lidl,un pyjama et des grosses chaussettes bouclé
Mariego
Mariego
Dernière activité le 31/10/2022 à 14:39
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Bonjour @Murphy
Vous soulevez une question très vaste! Les symptômes de la SEP étant tellement différents d’une personne à l’autre, certain·e·s souffrent de la chaleur, d’autres du froid. Je vis à Montréal, au Canada, où les hivers sont très froids (jusqu’à -32 °C) et les étés très chauds (jusqu’à +32 ˚C). La température extérieure idéale pour moi est 22 °C, mais il faudrait que j’aille vivre à Arequipa, au Pérou...
Perso, la chaleur m’accable et le froid me paralyse. Je ne suis ni mince ni grosse.
Contre la chaleur, je me tiens au frais le plus possible, à l’ombre, et je bois beaucoup d’eau. Les jours de canicule, je reste chez moi avec la clim. J’ai déjà essayé une veste réfrigérante: c’est très efficace, c’est comme avoir sa clim sur soi, mais il faut "recharger" les sections glacées aux deux heures, et pour l’élégance, on repassera. Cela dit, ça peut vraiment dépanner si on doit sortir en période de canicule.
L’hiver, par grand froid, je reste chez moi au chaud. Pour éviter que le froid me paralyse les jambes quand je sors, je dois mettre trois épaisseurs de combinaisons longues en laine mérino. Je porte des chaussettes thermos, même la nuit sous la couette, et j’ai toujours une bouillotte avec moi. Mon pied tombant est gelé tout l’hiver, il devient presque bleu. C’est de pis en pis d’année en année 🤔.
Enfin, cet article de blogue qui parle de la dysesthésie pourrait vous intéresser: https://trippingonair.com/fr/2018/11/8-choses-a-faire-quand-la-sclerose-en-plaques-rend-lhiver-plus-penible.html.
Bon été!
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Marie Gaudreau
cali29s
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cali29s
Dernière activité le 24/07/2024 à 14:05
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Non le froid si il n’est pas trop intense ne me dérange pas au contraire.
j’ai des coussins qui me permettent de refroidir les zones très douloureuses, en feu dues aux plaques médullaires
Tout mon Hemi corps gauche
comme le douche froide à la fin et ou la nuit sur mes jambes.
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cali29s
isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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Bonjour @Murphy,
Je vis la même chose que vous. Pour moi, la température extérieure idéale est 30°C mais par temps sec. Le froid et l'humidité me font souffrir ce qui m'empêche d'aller à la montagne désormais. C'est apparu 6 ans après le début de ma 1ère poussée. Donc, depuis 13 ans, je peux prédire quand il va neiger!!😂
Je préfère en rire mais c'est une horreur, les douleurs se situent surtout au niveau des articulations des jambes et du bassin pour le froid. Pour l'humidité, c'est un tout. J'ai mal partout et je suis crevée. Du coup, je me douche matin et soir en insistant sur les zones douloureuses à une température de 40°C, je le sais car c'est le max de ma chaudière. Je me suis déjà brûlée mais parfois la douleur est insupportable (je ne prends rien pour ça).
Donc, quand arrive le soleil, je mets de suite le nez dehors et je me colle face à lui!! Quand il a fait très beau et chaud en mai, je m'y mettais 3h/j et j'avais une énergie incroyable!! Et mes douleurs étaient moins intenses, sans compter un joli bronzage 😋
A cause de la SEP, nombre d'entre nous ont une carence en Vitamine D, ce qui fait que beaucoup prennent des compléments prescrits par les médecins. Mais, je ne fixe pas ce type de Vitamine de synthèse. Donc, je me dope à tout ce qu'il y a de plus naturel, le soleil! Mais, je fais attention à ne pas trop abuser pour ne pas réveiller "Uhtohff" 😉
Et comme vous je suis frileuse et plutôt mince mais je l'étais avant que la SEP ne se déclare. Donc, pas vraiment de relation je pense...
Quant à comprendre ces symptômes, toutes les SEP sont différentes (sans compter la diversité des formes), et les personnes aussi. C'est pour ça qu'il faut échanger entre nous, parler de nos expériences et poser des questions des que ce ne va pas. Parce que la chose à comprendre avec la SEP, c'est qu'il n'y a aucune règle! 🤷♀️😅
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Murphy
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Murphy
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Bonjour à tous,
On lit souvent qu'on craint beaucoup la chaleur avec une sep.
C'est vrai, mais je crains surtout le froid, alors la cryothérapie, très "à la mode" en ce moment, très peu pour moi.
En fait, je ne suis bien qu'avec une température moyenne et bien avec "le chaud". Je suis très frileuse et ne sais pas si c'est la maladie ou si c'est constitutionnel (je suis mince).
Qu'en est-il pour vous ?