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SEP et grossesse, besoin de vos avis et témoignages

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SEP et grossesse, besoin de vos avis et témoignages

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Lissane

14/10/2021 à 08:34

Lissane

Dernière activité le 27/08/2024 à 17:18

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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

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bonjour,

j'ai 34 ans, sep depuis 2007 et 2 poussés depuis. je suis sous ocrevus et fampyra depuis 1 an. avec mon mari nous aimerions agrandir la famille mais jai très peur d'avoir une poussée après l'accouchement. j'aimerais beaucoup avoir vos avis et vos retours post grossesse .

Merci

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Claudia.L

Animatrice de communauté

14/10/2021 à 10:59

Bon conseiller

Claudia.L

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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @Lissane‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une sclérose en plaques pour plus de visibilité.

Des discussions sur le même sujet existent, je vous invite à cliquer sur le lien, vous trouverez peut-être des informations qui vous seront utiles : Grossesse et SEP et Vidéos d'experts : SEP - la grossesse.

Nous disposons également du témoignage de l'une de nos membres en Espagne qui a eu un premier enfant tout en ayant une SEP : Sclérose en plaques et grossesse, témoignage et d'un article dans notre Magazine Santé SEP et grossesse.

J'invite quelques membres à vous partager leurs conseils et témoignages : @Elodie46‍, @Chris31‍, @Nelly66‍, @Nathali57‍, @DEDELLE‍, @saxou12‍, @laruns‍, @nissaia‍, @poupie-npp‍, @steph.dier‍, @BINABOU‍, @MelanieCap‍, @Roseland‍, @Samsalma‍, @Sandrine150‍, @Morganeangel‍, @Annie-tb‍, @Saby75Dz‍, @MaryJ28‍.

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et grossesse, besoin de vos avis et témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-grossesse-51291 2021-10-14 10:59:18

Nathali57

14/10/2021 à 18:19

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Nathali57

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@Lissane‍ Bonjour

SI tu recherches des avis, comme @Claudia.L‍ j'allais te renvoyer sur la discussion Grossesse et SEP, les vidéos d'experts sont bien faites aussi.

Tu parles d'agrandir la famille, vous pensez à un premier enfant? tu parles d'ocrevus et de fampyra avec 2 poussées en 15 ans?

Tout dépend de l'activité de ta SEP, je ne prenais que bétaféron et avonex avant mes 2 grossesses, j'étais peu fatiguée, déjà à temps partiel et sans troubles gênants...

Pour mon grand il y a 19 ans, je n'ai pas ressenti de fatigue et pas de poussées malgré un (long) déménagement quand il avait 2 mois.

Pour ma fille, qui n'a pas fait ses nuits avant 6 mois, avec plus de contraintes familiales et professionnelles, j'ai du avoir une poussée à peine perceptible dans les tous premiers mois et plusieurs quand elle a eu 1 an et que j'avais déjà repris un ttt de fond.

Leurs naissances se sont bien passées, sans stress. Je ne pourrais pas dire si c'est l'âge, la sep, le manque de sommeil, le rythme avec l'aîné, le boulot, je n'avais pas encore mis en place d'aides..??. ou simplement mon taux de vitamine D vraiment bas pour ma 2ème

En bref, personne ne peux prédire, mais cet enfant sera une motivation supplémentaire et beaucoup d'amour. Mets en place toutes les aides pour te faciliter le quotidien et que le post grossesse se passe au mieux. je te souhaite de profiter des ces moments de bonheur

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🌈

SEP et grossesse, besoin de vos avis et témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-grossesse-51291 2021-10-14 18:19:51

Reglisse0817

16/10/2021 à 11:15

Reglisse0817

Dernière activité le 16/10/2021 à 10:58

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Etrange ce sujet ! J'ai 3 enfants magnifiques et super doués en tout... malgré ma sclérose en plaques !

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Marie-Pierre

SEP et grossesse, besoin de vos avis et témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-grossesse-51291 2021-10-16 11:15:26

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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