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Patients Sclérose en plaques

SEP et canicule : comment gérez-vous ?

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Mimido

22/06/2022 à 09:27

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Mimido

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Avez vous, avec la chaleur, des malaises (troubles de l'équilibre, de la vue, mal être) ?

Bonne journée à tous

Tenez vous à l'ombre ?️

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Berthe.N

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22/06/2022 à 11:04

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Berthe.N

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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

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Bonjour @Mimido,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à y participer : @cali29s, @Varlys, @Kawyne, @isabel, @dan26576, @Mariego, @Illimani, @maritima, @Fresia25, @SepSepien, @didit16, @19Ossau57, @chatdoc, @aimee, @Patricia10, @lili35, @Nathali57.

Comment gérez-vous la maladie avec ces fortes chaleurs ? Ressentez-vous des malaises ? Quelles sont vos astuces pour y remédier ?

Merci de votre contribution et belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

SEP et canicule : comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-canicule-54547 2022-06-22 11:04:32

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cali29s

22/06/2022 à 13:06

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cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

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@Berthe.N

bonjour, j’utilise tout ce qui rafraîchit mon corps….des coussins rafraîchissant…….(j’en ai acheté qui théoriquement sont pour les animaux mais qui ont l’avantage d’être de grande taille) ..des poches de froids sur les pieds par exemple……et des douches quasiment froides. Plusieurs fois par jour ….

mon corps est comme en feu et j’ai des paresthésies douloureuses e5 ça toute l’année mais les fortes chaleurs les accentuent .

toute une organisation

bonne journée

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cali29s

SEP et canicule : comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-canicule-54547 2022-06-22 13:06:04

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Chris3232

07/08/2022 à 14:39

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Chris3232

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J ai vécu les fortes chaleurs de cet été très difficilement et il n est pas fini puisque la semaine prochaine de fortes températures sont annoncées.

J ai eu pas mal de soucis avec ma jambe droite, celle qui est affectée depuis le départ. Elle est très raide à la marche et de ce fait je boîte beaucoup. Psychologiquement j ai beaucoup de mal à le supporter.

Je fais des étirements avec un élastique et je prends des gouttes de cbd. J ai la sensation que ça s estompe un peu en faisant cela mais ce n est pas énorme non plus.

Je n arrive pas à trouver un kiné pour m aider à améliorer cette démarche fatiguante qui me fait traîner la patte.

Mon neurologue m a dit de rester dans des endroits climatisés, difficile quand on n a pas la clim chez soi. Je reprends le travail demain et au mois là j aurais la clim! Au moins un avantage à aller travailler 😁.

Bon courage avec cette chaleur et vite l automne pour calmer nos problèmes

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Cristal

SEP et canicule : comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-canicule-54547 2022-08-07 14:39:31

Djefton

09/08/2022 à 12:47

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Djefton

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Bonjours ,à toutes et tous , depuis que cette chaleur nous a envoyé, c est très compliquer pour chacun de nous de vivre sereinement cause une chaleur vraiment insupportable et qui ne désigne pas s arrête ! Je ne sait plus quoi faire pour être mieux dans ma peau un manque de sommeil du as la chaleur axcentue mes problème du as la maladie ! Je me fait suivre et aider par une psychologue pour surmonter ce mal être que je crois mondial + cette pendemie qui n arrange rien ! Ont a besoin de ce vaccin pour ce protéger un minimum pour ma part je n ai jamais eu le covid depuis qu il est apparu ! De la chance j évite de voir des personnes qui pourraient me contaminer ! Pas très social mais pas le choix ! Bonne journée à vous et prenez soins de vous

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Djeff

SEP et canicule : comment gérez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-canicule-54547 2022-08-09 12:47:07

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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