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SEP : comment récupérer au mieux après une récente poussée ?

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SEP : comment récupérer au mieux après une récente poussée ?

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JRLeGros

30/06/2022 à 11:22

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JRLeGros

Dernière activité le 20/07/2022 à 15:38

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Bonjour j'ai été très faible, j'ai fait poussée et covid, j'étais à l'hôpital pour bolus de cortisone et traiter une infection urinaire et une pneumopathie et maintenant je sui s à la maison avec plus de médicaments, avec plus de kiné et ma fille fait démarches pour plus d'aide à domicile parce qu'elle a un nouveau travail

je veux savoir comment vous faites après une poussée ? si votre état s'aggrave beaucoup et si c'est réversible ?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

30/06/2022 à 12:26

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Claudia.L

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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @JRLeGros,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Yingyang , @Chris31 , @dan26576 , @Nathali57 , @isabel , @catimini34 , @Obélix , @Julie. , @makyno29 , @Jaidemonpapa , @Sehbée , @sandys , @Murphy , @Romanas , @Cathyh , @Varlys , @Mariego , @Fresia25 , @savana , @didit16 , @sepaelle , @EvaLily , @Kawyne , @Dédé18 , @Marjorie17 , @Arimélion , @Bidulou04000 , @Patricia10 , @Exit333 , @Lilieness , @jukiju , @Natacha62380 , @Caroline09 , @ElisaKG , @Sarounette , @dominique , @Stephsyl , @castor , @hela1-am , @Rom1993 , @LilouAz , @Rdpdn. , @Estelle17 , @Lulu43410 , @Cha150487 , @Mimi67je , @Libel13 , @Marie7989 , @Rayenben , @Mady69 .

Lorsque vous faites face à une nouvelle poussée, en plus du traitement médicamenteux, qu'est-ce qui est mis en place pour que vous puissiez récupérer au plus vite ? En cas de symptômes aggravés ou nouveaux, se sont-ils atténués ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP : comment récupérer au mieux après une récente poussée ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-comment-recuperer-au-mieux-apres-une-recen-54751 2022-06-30 12:26:33

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nigritelle

21/07/2022 à 17:57

nigritelle

Dernière activité le 14/08/2024 à 16:04

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@Claudia.L L'accepter...et repos, repos, repos. Puis séances de kiné si possible et repos. Avec cette chaleur ne pas hésiter à aller au frais, donc dans l'eau; personnellement ça me fait un bien fou! Courage!

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Obélix

30/06/2022 à 13:48

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Obélix

Dernière activité le 20/11/2024 à 17:00

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S'accrocher, garder l'espoir de...

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Obélix

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30/06/2022 à 17:36

Bonjour,

Par expérience, g constaté que plus vite je fais traiter la poussée et mieux je récupère. Il me faut du temps (semaines, mois et même 1année) pour que ça se remette, plus ou moins en fonction du stade auquel la poussée a été traitée. Mais g tjrs récupéré même si c'était seulement un peu. J'ai également constaté que certains facteurs extérieurs (fatigue, migraine, covid, canicule, etc)me donnent l'impression de péjorer et ça me fait peur. Mais une fois ces facteurs partis, je me rends compte que c'était qu'une impression.

Dans votre cas, votre corps a beaucoup subit. Alors patience et, comme a dit obelix, s'accrocher et garder l'espoir de...

Courage

sepaelle

30/06/2022 à 19:15

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sepaelle

Dernière activité le 18/10/2022 à 09:10

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Bonjour,

D'une SEP RR je suis passée en forme progressive. Au mois de mai j'ai été hospitalisée suite à des faiblesses dans les jambes, 5 jours de bolus (1g/jour) et malgré mon traitement copaxone. A la sortie, ma neurologue m'a prescrit des séances de kiné et va me changer mon traitement (Ocrévus). Je n'ai pas encore complètement récupéré, en fait cela dépend des jours. Avec les fortes chaleurs que nous avons eu, les symptômes étaient majorés. J'espère que la kiné me fera du bien.

Bon courage et surtout ne pas se laisser abattre

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sepaelle

Nathali57

05/07/2022 à 16:40

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Nathali57

Dernière activité le 25/11/2024 à 14:26

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Bonjour

Je ne sais pas de quelle forme de Sep vous souffrez?

A 21 ans, les symptômes s atténuaient en quelques semaines sans traitement

À 25 ans, ils disparaissaient sans séquelles avant la 3ème dose de bolus

Puis ils ont mis de plus en plus de temps à partir

L infirmière du réseau sep m a dit hier qu'une poussée pouvait durer jusqu'à 6 mois.

A 50 ans, je suis peut-être passée à une forme SP, ma distance de marche diminue, l équilibre se complique sans poussées et rien que la kiné pour améliorer ou stabiliser mon état.

La covid, la fièvre et Uhthoff peut être, ont sûrement majoré tes symptômes?

J avais besoin de repos après les poussées et les bolus. Le covid a du te fatiguer beaucoup

Bon rétablissement

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🌈

Etoiles

07/07/2022 à 19:07

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Etoiles

Dernière activité le 23/09/2024 à 10:54

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Bonjour j’ai eu une poussée et j’ai dû attendre de soigner mon infection urinaire pour pouvoir prendre la cortisone après avoir effectué des irm donc j’attends je suis toujours à la clinique .je donnerai des infos sur mon état après la cortisone

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Hamdoulilah

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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