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Patients Sclérose en plaques

Réussir à espacer ses poussées

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Memel0

03/04/2022 à 10:10

Memel0

Dernière activité le 20/04/2022 à 23:10

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Bonjour je suis nouvelle sur le forum j’ai 24 ans et une suspicion de sclérose

Je voulais savoir si grâce à une alimentation , + sport + acupuncture + les médicaments par exemple il était possible d’espacer ses poussées et de vivre « tranquillement » plusieurs mois voire plusieurs années

J’ai notamment lu que certaines personnes passaient 5/10 sans avoir de poussée et étaient donc tranquille de temps la, est ce qu’il y a une manière d’y arriver ? (je ne parle pas de guérison complète je sais que c’est pas possible)

Voilà, bonne journée à vous 😊

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Kawyne

03/04/2022 à 18:50

Bon conseiller

Kawyne

Dernière activité le 05/11/2024 à 20:20

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Bonsoir, suspicion de SEP donc actuellement vous n’avez passé que des IRM (médullaire et cérébral), mais pas de ponction lombaire pour confirmer le diagnostic. C’est bien cela ? Si tout cela s’avère bien confirmé vous serez suivi par un neurologue qui vous proposera ou non un traitement pour stabiliser au mieux l’évolution de la maladie. En effet, il est possible de ne pas faire de poussées pendant quelques mois, années.. pour l’instant attendez le diagnostic final et ensuite vous pourrez en effet prendre beaucoup d’infos sur ce site, posez vos questions et il y aura toujours au moins une personne à vous répondre.. dans tous les cas positivité et moral sont très importants.. bien à vous

Réussir à espacer ses poussées https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/reussir-a-espacer-ses-poussees-53429 2022-04-03 18:50:01

Nathali57

04/04/2022 à 12:02

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Nathali57

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@Memel0 Bonjour

Bienvenue sur Carenity, pour répondre à ta question j ai vécu plusieurs années tranquille avec de rares poussées et sans gênes.

J ai été diagnostiquée jeune, j ai fait du sport quotidiennement (ça m aide bien 30 ans plus tard), j ai eu un des 1er traitements à 26ans... au point de me sentir "guérie" à 15 ans après 😄 .

Le mode de vie aide énormément (il y a tant à dire) j'ai sûrement la chance d avoir une sep moins agressive. Chaque sep est unique...

Bon courage avant un eventuel diagnostic 🤞

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🌈

Réussir à espacer ses poussées https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/reussir-a-espacer-ses-poussees-53429 2022-04-04 12:02:28

dan26576

18/04/2022 à 14:45

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dan26576

Dernière activité le 06/11/2024 à 16:31

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@Memel0 @Kawyne Oui tu as dis ce qu'il y a dire,

oui bon courage, car en effet la sep est unique pour chaque patient, pour mon cas la forme de sep que j'ai, est progressive, "sep primaire progressive, qui touche que 15 % de patients sep, et ça a commencée comme ça, à l'âge de 24 ans, donc au neurologue et à moi de s'adapter à cette pathologie, pour me donner un traitement de fond qu'il convient, et j'en suis content. Je te souhaite de rencontrer un bon Neurologue dans un CHU, pour que tu soit fixée.

Là je vais fêter mes 46 ans, et tout les jours je fais du sport en accompagnement d'une kinés

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xavier666

Réussir à espacer ses poussées https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/reussir-a-espacer-ses-poussees-53429 2022-04-18 14:45:51

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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