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Patients Sclérose en plaques
Je n'ai pas encore récupéré de ma dernière poussée : des avis ?
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 07:55
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@Charlotte09 Bonjour, félicitations à la jeune maman 🌹 je te souhaite la bienvenue ici aussi.
Ça fait beaucoup d événements en 2 mois. Les infections et la fièvre peuvent provoquer, à eux seuls, des symptômes qui ressemblent à une poussée, ça a du jouer.
Le repos aide aussi à récupérer plus vite des poussées... avec un bout de chou : un max de siestes, le papa qui se lève et qui, plus que t aider, s occupe de ce qui te fatigue le plus: courses, bain...
Il y a aussi des départements qui financent en partie une aide à domicile à l occasion d une naissance ou d un arrêt maladie.
Surtout ton bolus remonte à à peine 1 mois ... Sur moi, les cp par voie orale agissent moins rapidement mais plus durablement que les injections ?!
Je te conseille de ne pas trop stresser ni de rajouter de fatigue supplémentaire avec les fêtes... mais quand même je trouve le délai de 6 mois assez long. Après naissance de ma fille, les troubles aux jambes sont partis tout seul.
Je te souhaite de bien pouponner
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Charlotte09
Charlotte09
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Merci pour ton témoignage :)
Le papa m'aide enormement :) heureusement , j'ai beaucoup de chance.
Tes symptômes aux jambes sont revenus combien de temps après ta pousses?
Pour les infections , je n'ai pas fait de fièvre mais je pense que le fait d'avoir une infection n'est pas le top non plus même sans fièvre.
Quand tu dis que 6 mois c'est long , tu veux dire qu'il faudra que je considère avant ce délai que ces symptômes ne partiront plus? Selon toi si ça doit revenir ca reviendra avant?
Pour le bolus j'avais l' impression qu'un mois c'était très long et que si il n'y avait pas eu d'effet il n'était pas possible de voir une amélioration due aux corticoides passé ce delai.
Le stress j'avoue que j'ai du mal à le maîtriser. Le fait de ne voir aucune évolution en 2 mois y est pour beaucoup...
C'est pour cela je cherche des témoignages qui pourraient me donner un peu d'espoir :)
Merci bcp en tout cas!
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 07:55
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@Charlotte09 Oui les infections même sans fièvre peuvent déclencher une poussée, surtout avec un système immunitaire chamboulé avec la grossesse.
Ma fille a 12 ans ⏳ c est au moment de la rééduction du périné que j ai compris que c était une poussée, il a fallu plus d 1 mois, 2 peut-être ?
C est pour d autres poussées, il y a 5 ans, où la récupération a du temps. J ai du avoir une poussée juste après la première ou c est la 1ere qui s est aggravée (?), j ai eu un 2ème bolus 30j après le 1er. J ai été encore en arrêt pendant 2 ou 3 mois après, mais les progrès étaient minuscules d 1j à l autre.
Ce n est pas que ça ne reviendra plus après 6 mois, j ai l impression qu' il reste moins de fragilité quand ma poussée est Traitée rapidement.... ce qui est différent de récupérer rapidement (désolée)
Je ne connais pas ton dossier et surtout je ne suis pas neuro, je ne m inquièterais pas après un bolus au 15 novembre ( ?) sans l apparition de nouveaux symptômes, si tes infections sont terminées . C est l occasion d avancer ta consultation neuro pour la reprise d un ttt et faire le point à ce moment-là pour mesurer tes réflexes.? Au moins insister en appelant ton neuro pour qu il soit au courant ou bien voir avec ton généraliste?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 21/11/2024 à 14:24
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Bonjour @Charlotte09,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Sev72250 @boris42 @Lisamist @melmills75 @Amira31 @Chain8 @Coco33 @magnetic @Natou47 @Magali21
D'avance merci pour vos retours et conseils à @Charlotte09 !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Charlotte09
Charlotte09
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@Candice.S merci pour ton aide
@Nathali57 merci!
Oui c'est bien cela mon troisième et dernier a eu lieu le 15 novembre ( en tout 3 jours de corticoide ,1g/j).
Je suis actuellement en transition entre deux neurologues (déménagement). J'ai eu un rdv avec ma nouvelle neurologue 15 jrs après les corticoides ( elle m'avait dit qu'ils pouvaient encore agir) et j'ai rdv avec mon ancienne neuro mercredi je verrai ce qu'elle pense de l'examen clinique .Pour le ttt de fond j'ai repris le rebiff depuis mi octobre. J'ai fait une irm fin novembre qui montrait de nouvelles plaques dont deux actives qui expliquaient ma poussée.
J'essaye de rester positive en espérant voir une évolution positive prochainement...
Bonne soirée
Cendrine57
Cendrine57
Dernière activité le 16/01/2022 à 09:21
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Bonjour , me voici en cour de 3iem perfusion , j a ou que je ne vois aucune amélioration ce qui me désespère a tt haut point. J ai perdu m audition le 8.01 , nous sommes le 18 est tjs rien n’ai revenu , j ai ce grésillements insupportables constamment dans l oreille c’est un véritable le calvaire ... en combien de temps après les bolus avait vous vu des améliorations ?
je stresse de pas retrouver mon audition de rester comme ça avec 2 enfants en bas âges c très compliquer...
belle journée à tous
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 21/11/2024 à 14:24
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Avez-vous lu cet article de notre Magazine Santé : Comment gérer une poussée de SEP ?
Je vous invite à le découvrir, vous y trouverez de nombreux conseils !
N'hésitez pas à partager vos propres trucs et astuces en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Charlotte09
Charlotte09
Dernière activité le 23/05/2021 à 17:24
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai 30 ans et suis diagnostiquée depuis 10 ans suite à une poussée. Je suis sous rebiff 44.
Je n'avais pas fait de poussée depuis 10ans mais suite à mon accouchement et l'arret du ttt durant la grossesse je suis en plein poussée depuis mi octobre ( accouchement le 28/09 :)). J'ai une faiblesse à la jambe droite ( je marche mais je ressens une gène+ fatigabilite), les doigts de ma main droite sont moins réactifs que ceux de ma main gauche ( mouvement rapide plus difficile) et j'ai mon œil droit qui se floute à la moindre émotion et au moindre effort (il revient à la normal en une dizaine de minutes après retour au calme)
J'écris car je suis très anxieuse de ne pas récupérer de cette poussee. En effet j'ai eu des corticoides le 13 14 et 15 nov ( 1 g/j par voie orale) et malheureusement je n'ai vu aucune amélioration jusqu'à aujourd'hui. Ma neuro me dit que ca peut encore revenir sous 6 mois mais je trouve cela très long et je suis très inquiète de ne pas récupérer alors que je viens d'avoir un petit bout. De plus, j'ai fait une pyemonephrite suivi d'une infection urinaire depuis le début de ma poussée. Pensez vous que la recuperation ait pu être ralentie à cause de ses infections?
D'autres personnes ont aussi eu des poussées où les symptômes ne s'estompaient pas après plusieurs semaines/mois malgré les corticoides ? Vos symptômes ont ils finalement régressé? Dois je encore avoir l'espoir que mes symptômes disparaissent?
Merci pour vos témoignages
Charlotte