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Recherche : Quel est le rôle de l'ergothérapeute dans la prise en charge des troubles de la sexualité chez les patients SEP?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Une discussion est ouverte à ce sujet. Voyez avec Camille du site pour le lién.
L'ergothérapie et la sexualité je me demande si elle y trouve un intérêt en tout cas en France.
Faudrait déjà qu'elle/il s'occupe du basique de la Sep ce dont nous avons besoin.
Perso, je suis déçue.
Bonne chance dans votre recherche.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 02/09/2024 à 08:39
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
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Quel est le véritable rôle d'un ergothérapeute ? Rendre la vie plus facile ( logement, voiture , tous les soutiens techniques existant ou imaginables puis réalisables, ....) et adaptée en permettant plus de choses aux patients , en les rendant possibles malgré la pathologie et le handicap que cette dernière peut entraîner ?
Dans la sexualité je positionne avec difficulté un ergothérapeute....que viendrait il faire ici ? Il y a des sexologues et des psy alors ???? La position ? Le lit la table la machine à laver ? Du voyeurisme ? Il ne faut pas tout mélanger lol
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Utilisateur désinscrit
Vos remarques sont assez fondées ^^
Je vais vous exposer plus précisément mon idée de travail.
Premièrement, ce serait un travail de recherche théorique, basé sur l'analyse d'articles et sur des questionnaires et/ou discussions anonymes.
Deuxièmement, je vais tenter de travailler avec des centres spécialisés pouvant m'apporter des conseils à ce sujet.
Je vous présente mes hypothèses :
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Utilisateur désinscrit
Serena 2416, où trouvez vous que l'intervention de l'ergothérapeute est insuffisante ou même absente?
Sur quels points?
Je n'ai eu que quelques fois l'occasion de travailler avec des personnes atteintes de sclérose en plaques donc je n'ai pas une vision assez globale pour voir où se présente les difficultés.
veronique53
Bon conseiller
veronique53
Dernière activité le 08/09/2024 à 18:43
Inscrit en 2013
32 046 commentaires postés | 202 dans le forum Sclérose en plaques
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en ce qui me concerne je ne connaissais pas le métier d'ergothérapeute
aucun des médecins ne m'en a parlé dommage c'est intéressant
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Utilisateur désinscrit
J'ai rencontré pour la 1ere fois en 21 ans de sep une ergothérapie lors d'une hospitalisation en 12/2014
Très pressée de m'asseoir dans un fauteuil roulant !
Un mois après elle vint à mon domicile vérifier la nécessité de confort pour rendre ma vie agreable.
Tout en théorie était parfait. Sans nouvelle envoi de mail, par poste et enfin le phone. Rien.
Quand je revis le neuro " elle n'était pas obligée de se déplacer c'est un plus pour vous" !!!! Ah oui ? Réponse de la MDPH pas le 1/10eme obtenu.
Par principe je fis Appel car je ne comprenais pas. Non par courrier car les écrits restent mais par phone.j'eus un semblant de réponse. On me refuse une barre de sécurité dans la SdB entre autre avec l'intelligence suprême "faites attention quand même !"L'ergothérapeute jamais revu en 2 ans, pas un coup dde fil !!!!
Je venais d'aménager un fil électrique en travers du séjour. Juste un ordre " vous m'enlevez ca immédiatement !!!" J'ai déplacé seule les meubles
Je repense aux rampes d'accès 3 pour 1000 € transportables pas fixés. Au final "vous allez dans un Bricomarché avec vos mesures, faites découper les planches, du lasure et vous installez".
À moi de bricoler. C'est pas un rhume mais une sep avec une mobilité réduite.
Faites ci..faites ça. Si à moi de trouver des solutions qu'est elle venue faire ??? Expérience décevante. Retour case départ
Sur tablette vous n'aurez ce message aussi je vous notifié autrement.
Quant à vos hypothèses de travail, de par mon expérience, elles partent d'un bon sentiment. De la à les réaliser....
N'oubliez pas que d'un pays à l'autre l'approche est différente.
Cordialement @gwenn59
Nb veronique53 ignorait ce métier. À quoi servent les médecins ? C'est leur rôle de nous informer
Serena
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Utilisateur désinscrit
Merci de la franchise de votre réponse.
J'en reste scotchée ...
C'est une des pathologies dont on nous parle le plus en cours et je me rencontre qu'à bien des endroits, cela reste totalement théorique ...
Un ergothérapeute peut apporter tellement quand il est consciencieux. Celui à qui vous avez eu à faire me fait froid dans le dos et j'espère ne jamais devenir ainsi!
Mes hypothèses sont là pour être confirmées ou infirmées, mes recherches et vos témoignages me permettront de savoir dans quelle catégorie les mettre.
Cela permettra peut-être également de mettre l'accent sur ses zones qui restent dans l'ombre pour vous.
Milles merci pour cette réponse tellement riche
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Gwenn
Vendredi j'ai appelé la MDA car l'aménagement minimum cesse le 5/11. J'ignorais ou me fournir, j'eus la Ste concernée. La MDA est surprise que je ne possède pas le devis et le silence de l'ergo car ce devis date de janvier 2015
En appelant cette Ste, le devis de l'ergo est caduque car trop ancien . J'ai juste une barre de redressement pour le lit et une rampe d'accès porte d'entrée.
L'ergo n'a jamais mentionné les barres de sécurité SdB et wc de même les autres entrées !
La responsable du magasin m'appelle lundi ainsi je pourrai négocier...exceptionnellement un défaut d'augmentation sinon la part restant à la charge augmenté et je perds ces appareils
Sur 3 ans la MDA m'accorde environ 3 600 €. Le devis est de 1000€ en 2 ans. Solde d'équipement en ma faveur 2 600€ pour un an qui reste....Adieu !
J'ai appelé 3 fois l'ergo..absente, répondeur, rappelle..2 ans ainsi !!!! Et pas que ça a faire de lui courrir après....
Je rame totalement même une AS prend une sclérose en plaques pour un rhume...
Si j'obtiens l'équipement, parfait..mais les installations sont pour moi avec un manque de mobilité !!????
La théorie est parfaite, beaucoup de blabla et au final...débrouillez vous !,
Voilà Gwenn mon expérience de l'unique ergo vue en 21 ans de Sep .
Je peux vous dire que losto ou elle travaille recevra un R/AR mais protégée par le neurologue elle risque rien.
D'ailleurs en remontant l'histoire, le neuro en mars refaisait appel à cet ergo dans mon dossier....celui ci doit aussi être secondaire que ma sep mais sans la progression
Cordialement
Serena
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Utilisateur désinscrit
Dans la foulée j'eus l'idée d'appeler mon bailleur
Il semblerait que comme la seconde rampe il prend les barres d'appui à sa charge
En pourparler pour une installation type barres parallèles afin de m'entraîner à augmenter l'amplitude de ma marche et travailler mon équilibre et renforcement musculaire,lmon dossier passant en Commission pour des raisons de santé il est fort possible que j'accède à cet équipement sportif car le kine 3 fois par semaine, physiquement me casserait pour les autres activités afférentes à une vie normale et il n'est pas question de rester couchée pour me remettre de fatigués déjà presentes.
Si à moi de trouver les solutions pour un mieux être...j'ai rien compris au système !
Loin de moi de chercher un quelconque assistanat mais les rôles sont inversés.
Serena
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Utilisateur désinscrit
Merci infiniment de votre témoignage Serena, je trouve cela très enrichissant.
Je suis d'accord avec vous, ce n'est pas à la personne nécessiteuse de devoir tout gérer, solliciter ou installer.
Encore merci à vous !
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je me présente, je m'appelle Gwennaelle.
J'ai 22ans et je suis en dernière année d'ergothérapie en Belgique.
Je réalise cette année un travail de fin d'étude sur la maladie qu'est la sclérose en plaques.
Ma question de recherche est :
"Quel est le rôle de l'ergothérapeute dans la prise en charge des troubles de la sexualité chez les patients atteints de sclérose en plaques?"
Si certains d'entre vous serez prêt à m'aider en répondant à quelques questions ou à travers des échanges, cela me serait d'une très grande aide!
J'espère à bientôt !