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Comment perdre du poids avec la SEP (sclérose en plaques) ? Besoin de conseils !

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Comment perdre du poids avec la SEP (sclérose en plaques) ? Besoin de conseils !

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Little-Apocalypse

29/01/2022 à 22:45

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Little-Apocalypse

Dernière activité le 22/07/2023 à 22:48

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Bonjour ou bonsoir à tous

Après plusieurs nutritionniste, diététicienne qui on tous était un échec je viens vers vous pour avoir quelques conseils.

J'aimerais perdre du poids (+20kg) mais avec la SEP et Verneuil qui s'en mêle, la fatigue et tout ça je pense que vous êtes au courant qu'il est difficile de trouver la motivation à bouger avec cette fatigue constante (bien que je le sois moins depuis que j'ai changer de traitement pour la sep Tecfidera à Mavenclad)

Même si mon alimentation est totalement correct d'après les spécialiste que mes portions sont même en dessous de celle conseiller pour les doses journalière, il est impossible pour moi de perdre du poids, j'en prend même et je ne comprend pas. Même si j'ai la SEP, Verneuil et un traitement Stagid pour mes problèmes hormonal je ne comprend pas et je suis dans le désespoir donc, auriez-vous des expériences à me raconter pour votre propre situation si vous vous retrouvez un peu dans mon court résumer ? Des conseils ? Même des piste pour la motivation ou même de quoi faire ? Une alimentation qui peut aider ?

En bref des petites chose que vous avez vécu et qui vous a aider.

Bon courage à tous, merci et à bientôt !

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Bunard

30/01/2022 à 09:18

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Bunard

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Bonjour Little-Apocalypse,

SEP et Verneuil? Je connais (trop) bien ces deux maladies. Ma SEP a d'ailleurs été diagnostiquée suite à une poussée de Verneuil... En 2016 j'ai réussi à perdre 15 kg (relativement) facilement. J'ai acheté un vélo d'appartement et j'ai rééquilibré mon alimentation. Pas de trop de pain, de fromage, et beaucoup de légumes.En parallèle des séances quasi quotidiennes de vélo en essayant de tenir longtemps mais sans résistance au niveau des pédales (je n'ai plus la force nécessaire). Bien sûr faire attention au confort d'assise sur le vélo et bien se sécher après la douche pour ne pas réveiller la maladie de Verneuil. A côté essayer de bien dormir, éviter le stress et ne pas être obsédé par la balance. Si tu veux des conseils pour arrêter de fumer je peux t'en donner aussi 😉. Mon Verneuil est presque en sommeil depuis que j'ai arrêté. Je plaisante à peine car si te sens la force mentale de le faire, tu te sentiras beaucoup mieux dans ta peau (sans mauvais jeu de mots).

Bon courage.

Comment perdre du poids avec la SEP (sclérose en plaques) ? Besoin de conseils ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/recherche-de-conseils-52689 2022-01-30 09:18:01

Candice.S

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31/01/2022 à 09:54

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Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour @Little-Apocalypse,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Elo2981 @SepSepien @Patricia10 @Scathy @Lulluby @Ludivine2305 @Linece56 @Jojo1305 @Hope1978 @drumkast @dan26576

Auriez-vous quelques conseils à prodiguer à @Little-Apocalypse qui aimerait perdre quelques kilos ? Une alimentation particulière avec la SEP ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SepSepien

31/01/2022 à 10:59

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@Little-Apocalypse @Bunard @Candice.S Bonjour ,

En lisant @Little-Apocalypse , tiens bon !

👍

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

dan26576

31/01/2022 à 13:29

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dan26576

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@Little-Apocalypse Bonjour

Un conseil précis, suis le régime seignalet, un docteur qui travail pour une alimentation équilibré, et le main je mange la crème budwig, de kousmine, mais selon le régime seignalet, je jette les produits laitier, le gluten qui ,posent des problèmes pour la marche, donc le matin je mange la crème budwig avec deux yaourts soja nature, et du pain sans gluten, des amandes, un litre d'eau

Porte toi le mieux possible 😀

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xavier666

dan26576

08/02/2022 à 11:17

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dan26576

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@Little-Apocalypse @Candice.S Bonjour.

Depuis le début de ma sep, je me suis tourné vers la méthode Kousmine, et le régime seignalet.

Et oui plus de pain, juste le pain sans gluten. c'est parfait, et le lait que je bois est au soja, car le lait et le gluten posent d'énorme problèmes de marche !

Et tout les jours je fais des exercices physiques, conseillé par la kiné, avec un travail d'équilibre, travail des bras et des jambes, pour la marche, l'un vas avec l'autre !

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xavier666

Little-Apocalypse

12/03/2022 à 23:23

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Little-Apocalypse

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@Bunard ; @dan26576 ; @SepSepien ;

Merci à tous d'avoir pris le temps de me répondre !

Je me suis beaucoup renseignée de mon côté et il s'avère que je vais rentrer dans un programme de rééducation et de perte de poids dans une clinique. Déjà pour ma sep mais aussi pour mon verneuil et mes problèmes d'ovaires polykystiques, car même sous surveillance de ce que je mange et de mon activité physique ils ont vu que rien n'avait effet sur moi et que j'ai même pris encore quelques kilos....

Donc maintenant mes espoirs ce posent pour ce programme que l'on m'a dirigé. Je posterais sûrement des nouvelles ici quand j'aurais fait pas mal de séances voir si cela porte ces fruits mais en tout cas, je garde en tête tout vos conseils

Encore merci à vous tous

Prenez soins de vous !

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Julie.

dan26576

13/03/2022 à 11:41

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dan26576

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Bonjour Little-Apocalypse

Depuis le début de la sep je suis le régime seignalet, en même temps mon petit déjeuné est la crème Budwig, de Kousmine, sauf, que dans cette crème je met deux yaourts soja nature, et un au fruits pour le dessert après le repas.

Ça fait 21 ans que j'ai la sep, primaire progressive, sans poussées, et je garde toujours le moral !

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xavier666

dan26576

13/03/2022 à 11:57

Bon conseiller

dan26576

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Oui je te souhaite de vivre super bien, oui le régime seignalet, plus des légumes, des fruits, du poisson gras, bien manger

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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